Lorsque la plupart des gens pensent à Covid maintenant, ils imaginent une courte maladie comme un rhume – quelques jours de fièvre, de maux de gorge ou de toux avant de s’améliorer.
Mais pour beaucoup, l’histoire ne s’arrête pas là. Longté covide – défini par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme des symptômes durables au moins trois mois après l’infection – est devenu une partie durable de la pandémie.
La plupart des recherches se sont concentrées sur la description des symptômes, tels que la fatigue, le brouillard cérébral et l’essoufflement. Mais nous en savons moins sur leur effet sur la vie quotidienne, et cela n’a pas été bien étudié en Australie. C’est là que notre nouvelle étude, publiée aujourd’hui, entre en jeu.
Nous montrons que Long Covid n’est pas seulement inconfortable ou gênant. Les personnes atteintes de la condition nous ont dit que cela pouvait limiter profondément leur vie quotidienne et les empêcher de faire ce qu’ils voulaient faire et doivent faire.
Qu’est-ce que Long Covid?
Long Covid affecte environ 6% des personnes atteintes de Covid, avec plus de 200 symptômes enregistrés. Pour certains, cela dure quelques mois. Pour les «longs transporteurs», il s’étend en années.
La taille du problème est difficile à mesurer, car les symptômes varient d’une personne à l’autre. Cela a conduit à débattre sur ce qu’est vraiment la longue et ce qui est réelle, et même si c’est réel.
Mais le montage des preuves montre que Long Covid est très réel et sérieux. Des études confirment qu’elle réduit la qualité de vie aux niveaux observés dans les maladies telles que le syndrome de fatigue chronique, les accidents vasculaires cérébraux, la polyarthrite rhumatoïde et la maladie de Parkinson.
Voici ce que les gens avec une longue covide nous ont dit
Nous avons interrogé 121 adultes à travers l’Australie vivant avec une longue covide. Ils avaient fait coincer entre février 2020 et juin 2022, avec la plupart des 36 à 50 ans. La plupart n’ont jamais été hospitalisés et ont géré leur maladie à la maison.
Mais des mois ou des années plus tard, ils étaient toujours aux prises avec des activités quotidiennes qu’ils tenaient autrefois.
Pour comprendre l’impact, nous leur avons demandé de terminer deux enquêtes largement utilisées dans la recherche en santé pour mesurer l’invalidité et la qualité de vie: le calendrier d’évaluation des personnes handicapées (WHODA 2.0) et l’enquête sur la santé à court format (SF-36).
Ces enquêtes capturent les voix et l’expérience vécue des gens. Contrairement aux analyses ou aux tests sanguins, ils montrent ce que les symptômes signifient pour la vie quotidienne.
Les résultats étaient frappants.
Les personnes atteintes d’une longue covide ont signalé une moins bonne handicap que 98% de la population australienne générale. Au total, 86% de ceux qui ont une longue covide ont atteint le seuil d’invalidité grave, contre 9% des Australiens dans l’ensemble.
En moyenne, les gens ont eu des problèmes avec les activités quotidiennes sur environ 27 jours par mois et n’ont pas pu fonctionner environ 18 jours.
Les tâches telles que manger ou s’habiller ont été moins touchées, mais des zones plus complexes – le travail et la socialisation des maisons ont été très impactées. Les gens pouvaient souvent répondre aux besoins de base, mais leur capacité à contribuer à leurs maisons, lieux de travail et communautés était limitée.
La qualité de vie a également été gravement affectée. Les niveaux d’énergie et la vie sociale ont été les plus touchés, reflétant comment la fatigue et le brouillard cérébral affectent les activités, les relations et les liens communautaires. En moyenne, les scores globaux de la qualité de vie étaient de 23% inférieurs à la population générale.
Quelles sont les implications?
La recherche internationale montre des modèles similaires. Une étude dans 13 pays a trouvé des niveaux d’invalidité similaires. Il a également constaté que les femmes avaient des scores d’invalidité plus élevés que les hommes. Comme une longue handicap covide a de nombreuses facettes et peut changer beaucoup au fil du temps, il ne s’intègre pas dans les façons traditionnelles de fournir des soins de santé aux conditions chroniques.
Un autre aperçu clé de notre étude est l’importance des résultats autodéclarés. Long Covid n’a pas de test de diagnostic, et les gens déclarent souvent que les professionnels de la santé sont sceptiques quant à leurs symptômes et à leur impact. Pourtant, notre étude a montré que les cotes des gens de leur rétablissement prédisaient fortement leur handicap et leur qualité de vie.
Cela montre que les auto-évaluations ne sont pas seulement des «histoires». Ce sont des indicateurs de santé valides et fiables. Ils capturent également ce que les tests médicaux ne peuvent pas.
Par exemple, la fatigue n’est pas seulement la fatigue. Cela peut signifier perdre de la concentration en conduisant, en abandonnant des passe-temps ou en s’éloignant des amitiés chéries.
Notre étude montre que la longue perturbe les futurs, rompt les liens et crée des difficultés quotidiennes qui se répercutent sur les familles, les lieux de travail et les communautés.
Que doit-il arriver ensuite?
Les preuves présentées à la longue enquête parlementaire parlementaire de 2023 estiment que des centaines de milliers d’Australiens vivent avec une longue covide.
Nous savons que les communautés défavorisées sont encore plus susceptibles d’être affectées par les effets en cascade de la longue covide. Ignorer donc l’échelle et la gravité des risques longs à long terme, augmentant les inégalités et aggravant encore son impact.
En construisant des services basés sur l’expérience vécue, nous pouvons évoluer vers la restauration non seulement de la santé, mais aussi de la dignité et de la participation à la vie quotidienne pour les personnes à la très longue.
Nous avons besoin de services de réadaptation et de soutien qui vont au-delà des soins médicaux de base. Les gens ont besoin de soutien pour gérer la fatigue, comme «rythme» et la conservation de l’énergie en ne se surexptant pas. Les lieux de travail doivent accueillir les personnes atteintes de très simultanées en réduisant les heures, en réduisant les demandes d’emploi et en offrant un congé flexible. Les gens ont également besoin d’un soutien pour reconstruire les liens sociaux.
Tout cela nécessite que les personnes atteintes d’une longue coide soient manifestement évaluées et traitées. Écouter les patients et évaluer leur expérience est une première étape cruciale.
