Une amélioration significative du diagnostic et des soins de l’encéphalomyélite myalgique (ME) et de la longue coid est nécessaire de toute urgence entre le NHS et les services de protection sociale, selon un nouveau rapport.
L’Université d’Exeter a créé un rapport indépendant publié dans BMJ ouvert Sur la base des résultats d’une enquête en 2023 menée par l’association ME appelée Count Me In.
Fermées par plus de 10 000 personnes, les répondants ont signalé des retards importants dans le diagnostic de ME et de la longue solution, une faible satisfaction dans les services spécialisés et un besoin d’amélioration des ressources d’autogestion et de soins mieux coordonnés.
De nombreux participants ont également signalé l’insatisfaction à l’égard des expériences du NHS, avec seulement 6,9% de ceux avec ME et 14,4% de ceux qui ont une longue note de leur expérience de bon à excellent. Beaucoup de ceux-ci ont déclaré avoir fait face à des retards importants dans le diagnostic, certains diagnostiqués après plus de 10 ans, et la majorité (70%) ont signalé des impacts modérés à sévères sur leurs modes de vie qui ont nécessité des changements substantiels à leurs activités quotidiennes.
Le professeur Helen Dawes de la faculté de médecine de l’Université d’Exeter a déclaré: « Nous voyons des parallèles entre les expériences de moi et des patients très coiffés, et notre rapport indique un besoin d’un soutien amélioré et du diagnostic en temps opportun de ces conditions, ainsi que de l’éducation pour les professionnels de la santé.
« Il est important que les patients avec moi et Long Covid aient accès à une gamme de services spécialisés et de stratégies d’autogestion pour améliorer leurs soins. Compte tenu de la pression sur le NHS, les solutions de santé numériques peuvent également offrir de nouvelles opportunités pour soutenir le diagnostic antérieur, autoriser les patients à gérer leurs conditions et à améliorer l’accès aux soins. »
Les résultats indiquent également qu’il n’y a pas eu d’amélioration notable dans le NHS ou le soutien ou la prestation de services en matière de services sociaux depuis la publication de l’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins (NICE) sur moi, ou sur la longue ligne directrice rapide de la longue durée, en 2021.
Des répondants au sondage avec moi, 72% étaient au courant de la directive NAY, mais 65% ont déclaré qu’ils n’avaient pas remarqué de différence dans le soutien aux soins de santé. De même, 35% de ceux qui ont une longue covide étaient conscients de la directive Rapid Nice, mais 66% ont déclaré qu’ils n’avaient pas remarqué de différence dans le soutien aux soins de santé.
Moi, également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est une maladie multi-systémique complexe impliquant les systèmes cérébraux, musculaires, immunitaires et neuroendocrines (produisant des hormones) et est classé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en tant que maladie neurologique.
Les principaux symptômes diagnostiques sont la fatigue induite par l’activité débilitante, la dysfonction cognitive (brouillard cérébral), le sommeil non rafraîchissant et le malaise post-effort – où il y a une exacerbation retardée des symptômes qui peuvent suivre une activité physique ou mentale encore mineure. Il n’y a pas de traitement efficace pour moi, donc la gestion vise à réduire les symptômes dans la mesure du possible.
De même, après avoir Covid-19, environ 10% des personnes restent malgré des mois avec des symptômes tels que la fatigue persistante, le brouillard cérébral et l’essoufflement – bien qu’il existe un large éventail d’autres problèmes. Long Covid est lorsque ces symptômes persistent pendant trois mois ou plus après l’infection initiale de Covid-19.
Ce nouveau rapport met en évidence les résultats de la plus grande enquête au Royaume-Uni sur les symptômes, le diagnostic et la gestion des personnes avec moi et une longue covide jamais menée par l’association Me. Au total, 10 458 personnes de partout au Royaume-Uni ont répondu à l’enquête en ligne, 8 804 confirmant qu’ils ou un ami proche ou un membre de la famille m’avaient ou long. La plupart des répondants étaient des femmes (83,4%).
Les recommandations d’amélioration consistent à améliorer l’accès au NHS et aux services de soins sociaux et à l’alignement plus approfondi sur les directives NICE sur moi et à la longue.
Martine Ainsworth-Wells, fiduciaire et directrice des campagnes à la ME Association, a déclaré: « Nous sommes ravis que ce rapport indépendant ait été publié et il est également très opportun, car la publication coïncide avec le prochain plan de livraison du gouvernement sur moi et le syndrome de la fatigue chronique.
«Le plan du ministère de la Santé et des Coins sociaux vise à améliorer les attitudes, l’éducation et la prestation de services, et à stimuler la recherche sur la cause et le traitement de la maladie.
« Comme les informations de ce rapport sont très pertinentes pour le plan de livraison, une copie a été envoyée à Ashley Dalton – le ministre supervisant désormais les étapes finales de préparation. En fin de compte, ces résultats aideront à nos efforts pour éduquer et informer les professionnels qui peuvent améliorer la qualité de vie des personnes touchées par moi et une longue coide. »
Le rapport reconnaît les biais potentiels dans l’auto-évaluation et que l’échantillon peut surreprésenter les personnes qui sont plus engagées dans des groupes de plaidoyer pour les patients ou ont accès à des plateformes en ligne, potentiellement à l’exclusion des personnes ayant un accès Internet limité ou des expériences de soins de santé différentes. Les chercheurs recommandent que les recherches futures devraient se concentrer sur le développement de mesures de diagnostic et d’interventions pour une gestion efficace des symptômes.
