« La vie en vaut la peine », dit Laurin (24 ans), malgré l’enfer dans sa tête

Ce qui cause des maux de tête à des personnes comme Laurin Eckert est une maladie insidieuse. Le jeune homme de 24 ans souffre de céphalées en grappe, probablement le pire type de mal de tête. Pour ceux qui souffrent de maladies chroniques, cela peut être un enfer et conduire souvent à une grave dépression. Dans le cas d’Eckert, la douleur se produit par phases – les personnes touchées la décrivent comme une brûlure, un perçage ou une déchirure. Un seul côté de la tête est toujours touché. Des attaques individuelles peuvent survenir plusieurs fois par jour et durer jusqu’à trois heures. Les phases durent souvent des semaines.

Quand la céphalée en grappe survient, il essaie de ne pas crier

Lorsqu’Eckert décrit sa douleur, il utilise une analogie avec sa vie professionnelle d’ingénieur en mécatronique.

« C’est comme si vous pompiez un magma épais à travers un tuyau à très haute pression. Il commence lentement à gonfler puis devient plus fort. Vos yeux pleurent et votre nez coule. »

Le côté droit de sa tête a été touché. Il essaie alors de rester calme et de ne pas céder à la sensation de vouloir s’enfuir, de gémir, de crier ou de coincer sa main dans le lit.

Intensité de la douleur plus forte que lors de l’accouchement

Eckert, originaire de Fulda en Hesse et qui a déménagé à Dresde pour le travail, est le patient de Gudrun Goßrau. Le professeur dirige le centre des maux de tête de l’hôpital universitaire de la capitale saxonne. «En tant que neurologue et thérapeute de la douleur, je souffre de maux de tête depuis des lustres», rapporte le médecin.

Les experts font la distinction entre les céphalées primaires et secondaires. Secondaires sont celles dans lesquelles la douleur est l’expression d’une autre maladie, comme une hémorragie cérébrale.

Dans les cas primaires, le mal de tête lui-même est la maladie, explique le médecin. Les céphalées de tension et les migraines sont les plus courantes. « La céphalée en grappe est plus rare, mais elle est très invalidante pour la patiente car l’intensité de la douleur est extrême. Il existe des études qui montrent que cette douleur précède la sensation de douleur lors de l’accouchement ou l’inflammation du pancréas. » Alors que les migraines touchent environ 10 à 15 pour cent des personnes, la prévalence des céphalées en grappe est nettement plus faible – entre 0,1 et 0,2 pour cent.

Les hommes sont plus souvent touchés

Il y a une autre particularité. Les hommes sont trois fois plus susceptibles de souffrir de céphalées en grappe que les femmes. Avec les migraines, c’est exactement le contraire. Certaines personnes souffrent même des deux. Les céphalées en grappe étant une maladie rare, le diagnostic spécifique prend généralement plus de temps, explique Gudrun Goßrau. C’est pourquoi le « Journée des maux de tête » est organisé depuis plusieurs années en Allemagne pour sensibiliser les collègues et le grand public aux troubles liés aux maux de tête. Elle a été commise le 5 septembre.

« Il s’agit de sensibiliser », souligne le neurologue. Les céphalées en grappe sont désormais diagnostiquées beaucoup plus fréquemment qu’auparavant, même si le chiffre de près de 8 000 cas en Saxe en 2023 ne correspond pas encore à la prévalence.

Goßrau associe également l’augmentation des diagnostics au fait que les personnes concernées obtiennent des informations sur Internet et mettent ainsi leur médecin de famille sur la bonne voie. Laurin Eckert a eu de la chance à cet égard. Lorsqu’il a ressenti pour la première fois ce mal de tête extrême en 2019, son médecin de famille a posé le diagnostic assez rapidement.

Les causes ne sont pas encore claires

Les causes des céphalées en grappe ne sont pas encore tout à fait claires. « Nous savons avec certitude que la structure cérébrale de l’hypothalamus joue un rôle important dans le déclenchement des crises de maux de tête », explique le médecin. Le centre de contrôle du diencéphale agit comme un organe de contrôle et relie différentes régions du cerveau entre elles. On sait également que certains neurotransmetteurs jouent un rôle important, à l’instar des migraines. Il en va de même pour les habitudes de vie. La consommation d’alcool, par exemple, peut être un déclencheur typique de céphalées en grappe, tout comme la nicotine et le stress.

Le nom de la maladie – cluster signifie agglomération – indique également que la douleur survient par périodes, avec des périodes sans symptômes entre les deux. Pour de nombreux patients, cela se produit plus fréquemment au printemps et en automne, rapporte le thérapeute de la douleur. En ce qui concerne les tranches d’âge, les jeunes adultes et les personnes plus âgées sont particulièrement souvent touchées. La maladie ne survient presque jamais chez les jeunes enfants et très rarement chez les adolescents.

Il existe des traitements pour la douleur incurable

Même si les céphalées en grappe sont considérées comme incurables, les thérapies peuvent apporter un soulagement. Les triptans sont arrivés sur le marché allemand dans les années 1990. Ils fonctionnent de manière fiable contre les migraines et les céphalées en grappe, explique Goßrau. « Surtout si vous administrez du sumatriptan sous forme d’injection, la crise de douleur vraiment terrible s’arrête assez rapidement. Il s’agit d’un traitement aigu. » L’administration d’oxygène à forte dose via un masque facial est efficace chez environ deux tiers des patients ; au moins 12 litres par minute sont nécessaires. L’attaque pourrait alors prendre fin dans un délai de 15 minutes.

Selon Goßrau, davantage de patients en grappe comme Eckert ont une évolution épisodique de la maladie. Au cours de l’évolution chronique, la douleur ne s’arrête pratiquement jamais pour les personnes touchées. « Ils n’ont peut-être que quelques semaines de repos dans leur vie, mais autrement, ils ont ces crises tout le temps. C’est très stressant car la seule façon de les traiter est de leur injecter de l’oxygène ou de les injecter. »

Conséquences courantes : incapacité de travailler et dépression

« Il existe également des médicaments prophylactiques qui, pris quotidiennement, peuvent supprimer les crises. Cependant, ils ne fonctionnent pas pour tous les patients et ont souvent des effets secondaires désagréables », explique l’expert. La douleur conduisait souvent à l’incapacité et à la dépression chez les personnes touchées. «Ils subissent une perte de contacts sociaux, de travail et de tout ce qui appartient à la vie.»

Eckert est conscient qu’il a encore de la chance dans le malheur. Lorsque la douleur le frappe, il essaie toujours de retrouver le plus de normalité possible et de travailler. « Si je n’avais pas de distraction, je deviendrais fou. » Il vit les phases comme une période agitée, mais ne veut pas se laisser tomber, préférant se promener ou vivre quelque chose de grand. Il est heureux de pouvoir vivre avec des médicaments et de l’oxygène. « C’est une belle vie, ça vaut le coup. »

Gudrun Goßrau n’a donc pas à s’inquiéter pour des patients comme Laurin Eckert. « Pensez positivement. C’est ce que nous disons à tous nos patients souffrant de maux de tête. Un état d’esprit positif est le point crucial. » Si vous regardez tout avec pessimisme, les choses ne s’amélioreront pas. Il n’y a de chance qu’avec une attitude positive. Eckert le pense aussi. Il aimerait s’impliquer dans un groupe d’entraide et transmettre ses expériences à ceux qui sont dans une situation pire que lui.

dpa