Pour Luis Rettgen, le cannabis n’est pas un produit de style de vie. C’est le médicament qui permet au jeune de 18 ans de mener une vie un peu normale. Depuis sa naissance, Rettgen souffre d’une maladie rare, grave et incurable des intestins et du système nerveux. Les opérations, les douleurs et les séjours à l’hôpital déterminent sa vie. On lui donnait parfois de la morphine et il était fatigué, étourdi et cloué au lit. Depuis 2018, il est traité avec des extraits de cannabis médical.
«Ils sont importants pour moi afin de pouvoir vivre comme un être humain», explique Rettgen. Il prend des gouttes trois fois par jour et lorsque la douleur devient soudain insupportable, il inhale un spray de cannabis. Après un nouvel ajustement médicamenteux avec du cannabis médical, il a pu à nouveau faire du sport. Il fréquente une école en ligne et souhaite obtenir son diplôme d’études secondaires l’année prochaine, de préférence avec un A avant la virgule. D’autres médecins considèrent également les préparations à base de cannabis comme un médicament très efficace.
Les assurés privés ne sont pas directement concernés par la nouvelle réglementation
Rettgen est assurée de manière privée et n’est donc pas directement concernée par la nouvelle réglementation. Mais son cas montre l’enjeu pour les patients pour lesquels les autres médicaments ne fonctionnent pas suffisamment ou entraînent de graves effets secondaires.
Depuis le 30 juillet 2026, les fleurs de cannabis séchées ne peuvent plus être prescrites aux frais des caisses d’assurance maladie légales, même si la thérapie a été préalablement autorisée. Les extraits standardisés de cannabis et les médicaments contenant des principes actifs tels que le dronabinol ou le nabilone restent généralement pris en charge par l’assurance maladie. Toutefois, pour les patients qui débutent dans la thérapie au cannabis, les médicaments finis doivent avoir la priorité, même si les effets et la tolérance des différentes préparations à base de cannabis varient.
Incertitude concernant une nouvelle thérapie au cannabis
Cependant, quelques semaines après l’entrée en vigueur de la loi, personne ne sait exactement ce que cela signifie. Après son dernier examen juridique, l’Association nationale des médecins de l’assurance maladie obligatoire (KBV) déclare : Avec une nouvelle thérapie au cannabis, le médecin doit d’abord essayer un médicament fini, même s’il n’est pas approuvé pour la maladie spécifique du patient. Un essai thérapeutique de six mois est généralement prévu, qui peut être interrompu prématurément s’il s’avère inefficace ou intolérable. L’association faîtière des caisses d’assurance maladie légales interprète différemment le même règlement. Selon lui, un médicament fini n’est prioritaire que s’il est approuvé pour la maladie du patient. Le ministère fédéral de la Santé devrait maintenant clarifier cette contradiction.
Cela génère une grande incertitude dans les cabinets médicaux et les pharmacies. « Il y a un chaos sur le marché et dans les pharmacies parce qu’il y a des changements constants d’interprétation », explique Christiane Neubaur, pharmacienne et directrice générale de l’Association des pharmacies d’approvisionnement en cannabis (VCA). Le corps médical aussi perd patience : « Ils abandonnent parce qu’ils n’arrivent pas à suivre les allers-retours. »
« Un médicament très efficace m’est arraché des mains »
Selon Neubaur, environ 4 000 des 16 600 pharmacies allemandes sont actives dans la fourniture de cannabis. Vous devrez maintenant décider de quoi d’autre vous pouvez vous passer d’une ordonnance. Les médecins, en revanche, craignent des recours si une caisse d’assurance maladie s’oppose ultérieurement à leur prescription. «Nous tâtonnons dans le noir», explique Neubaur.
Sven Gottschling en subit les conséquences au quotidien. Le professeur est médecin et directeur du Centre de médecine palliative pour tous les âges et de thérapie de la douleur pédiatrique à l’hôpital universitaire de la Sarre et traite des patients avec du cannabis médical depuis 26 ans. Plus de 500 enfants et un nombre à quatre chiffres d’adultes ont été traités dans son centre. « Un médicament très efficace m’est arraché des mains », dit-il. Je trouve cela négligent. »
La réglementation est particulièrement problématique pour les personnes en fin de vie. Certains patients en soins palliatifs n’auraient plus que 30 ou 40 jours. «Je ne peux pas ajuster un médicament après six mois», explique Gottschling. Pour ces patients, il ne s’agit pas de la meilleure thérapie pour les années à venir, mais plutôt de soulager la douleur, les nausées ou la perte d’appétit dans les semaines restantes. Une tentative infructueuse de thérapie lui coûte la vie.
Gottschling observe également que même des collègues expérimentés orientent désormais des patients atteints de cannabis parce que la situation juridique, la bureaucratie et les risques de recours sont devenus trop incertains pour eux. « Je n’ai jamais vu un tel gâchis. »
Des tentatives thérapeutiques infructueuses coûtent la vie
Plus de 60 000 personnes bénéficiant d’une assurance maladie légale auraient reçu des fleurs de cannabis sur ordonnance de l’assurance maladie. La réforme se justifie avant tout par deux arguments : la qualité médicale et le coût. Les fleurs peuvent être dosées avec moins de précision que les extraits standardisés ou les médicaments finis. Dans le même temps, le GKV dépense chaque année un montant à trois chiffres en cannabis médical. L’exclusion des fleurs vise à réduire ces dépenses.
Mais même l’Association nationale des caisses obligatoires d’assurance maladie s’attend désormais à des économies nettement inférieures à celles initialement calculées. Parce que les patients qui ne peuvent plus obtenir de fleurs ont besoin d’une alternative. Et cela peut coûter plus cher. Gottschling rapporte que, dans certains cas, les médicaments finis peuvent coûter deux à trois fois plus cher qu’une thérapie par extraits bon marché. Neubaur juge également ce calcul discutable : « Les médicaments finis sont nettement plus chers. » De plus, les patients peuvent avoir besoin d’autres analgésiques tels que des opioïdes.
L’argument de l’abus demeure
L’argument de l’abus demeure. Les responsables politiques soulignent la forte augmentation des importations de cannabis et un marché de la télémédecine en plein essor, dans lequel les ordonnances sont parfois disponibles en quelques minutes seulement et sans contact personnel avec un médecin. Ni les médecins ni les pharmaciens ne nient l’existence de tels excès. Gottschling l’a même essayé lui-même. Selon ses propres déclarations, il a rapidement reçu des ordonnances de médecins de Vienne, Prague et Budapest via des prestataires en ligne.
Mais la nouvelle réglementation GKV ne s’applique pas à ce marché. Quiconque reçoit du cannabis médical aux frais d’une caisse d’assurance maladie légale doit être atteint d’une maladie grave. D’autres thérapies ne doivent pas être disponibles ou hors de question, et il doit également y avoir une perspective d’amélioration notable. Les caisses d’assurance maladie vérifient si les frais seront pris en charge.
Les fleurs de cannabis inhalées agissent beaucoup plus rapidement
« L’accusation selon laquelle les consommateurs récréatifs se voient rembourser leurs frais par les caisses d’assurance maladie légales n’est généralement pas vraie, car le médecin doit introduire une demande de remboursement et la justifier très bien », déclare Tino Haack, directeur général de la société de cannabis médical Four 20 Pharma. Les clients des plateformes de télémédecine sont des payeurs privés. Ces plateformes pourraient continuer à fonctionner. L’exclusion des fleurs de cannabis du remboursement par l’assurance maladie légale n’y change rien.
Haack, en revanche, voit un problème d’approvisionnement pour les patients qui dépendent d’un effet rapide. Les fleurs de cannabis inhalées agissent beaucoup plus rapidement que les préparations prises par voie orale. « L’approvisionnement ne peut pas être garanti avec les médicaments qui sont là », dit-il.
Luis Rettgen est indigné que des personnes qui n’avaient pas besoin de cannabis pour des raisons médicales aient profité du système. Mais en même temps, il découvre ce qu’une thérapie efficace au cannabis peut signifier : moins de douleur, moins de morphine, du sport et à nouveau l’école. « Mes droits fondamentaux, comme l’éducation, sont affectés », dit-il, car ce n’est que grâce à la thérapie au cannabis qu’il peut suivre régulièrement des cours en ligne. Nier cela à des gens comme lui est une catastrophe. « J’ai entendu des personnes concernées, dit-il, qui réfléchissent à l’euthanasie parce qu’elles ne sont plus remboursées et ne peuvent pas financer elles-mêmes les fleurs de cannabis médical. »
