Il n’y a pratiquement aucun espoir pour Tilda jusqu’à ce qu’un médecin allemand ose se faire opérer du cœur.

Quand Tilda joue dehors aujourd’hui, elle semble être une enfant tout à fait normale. Elle saute, fait du vélo, grimpe aux arbres.

« Et comment va ton cœur ?

«Bien», dit tranquillement la fillette de neuf ans dans une interview avec FOCUS en ligne. Pour sa mère, Marie D., cette simple réponse est un petit miracle. Pendant des années, on ne savait pas vraiment si Tilda aurait un avenir.

Diagnostic avant la naissance

La vie de la famille change soudainement pendant la grossesse. Lors d’un examen, les médecins ont découvert de graves malformations dans le cœur de l’enfant à naître. Tilda naîtra avec une malformation cardiaque complexe et extrêmement rare : un seul ventricule fonctionnel, des artères pulmonaires manquantes ou sous-développées et un apport en oxygène très limité. Et le cœur se reflétait également dans la poitrine. Sans opérations multiples, il n’y a aucune chance de survie.

Une période de choc, de peur et de répression commence pour les parents. « Nous n’étions pas bien en famille », se souvient sa mère. D’autant plus que tout allait toujours bien avec les deux frères et sœurs aînés, alors âgés de sept et quatre ans. Marie approfondit le sujet afin de comprendre le diagnostic et de l’expliquer également au frère de Tilda, Ian, et à sa sœur Hannah. Après tout, elle est enseignante. Mais à un moment donné, cela devient trop. « J’aurais été mentalement détruit. J’ai alors arrêté mes recherches et j’ai simplement fait confiance aux médecins. »

Après l’accouchement, Tilda doit recevoir des soins médicaux immédiatement ; sa mère n’est autorisée à la tenir dans ses bras et à la caresser que pendant une courte période. La première opération a lieu quelques jours plus tard. Les médecins créent une connexion artificielle afin que le sang puisse réellement atteindre les poumons. C’est un état d’urgence émotionnel pour les parents. « La peur est incroyablement grande avant chaque opération », raconte Marie. « La crainte que cela puisse tourner mal n’est pas complètement dissipée. »

Il y a une incertitude constante

Tilda suit également ce chemin typique mais particulièrement difficile. Après la première opération, son état s’est encore aggravé : le shunt utilisé s’est fermé. Une deuxième opération est nécessaire. « Lors de la première opération, on lui a posé un tube… et il s’est fermé », explique la mère. La prochaine opération majeure aurait en fait été planifiée plus tôt, mais des complications ont tout reporté.

Lorsque Tilda a enfin deux ans, une autre opération majeure s’ensuit. Elle les range également bien. Après cela, les parents essaient de mener une vie aussi normale que possible. Tilda se développe bien, rit beaucoup, grandit, apprend. Dans le même temps, une incertitude constante demeure. Les infections peuvent être dangereuses. Au lieu d’aller à la garderie, Tilda se rend d’abord chez une nounou ; une grande prudence est de mise, surtout pendant la pandémie. Et en arrière-plan, il y a toujours la certitude : le cœur n’est pas complètement pris en charge. À un moment donné, une intervention supplémentaire sera nécessaire.

Une opération rarissime

Martin Kostelka, chef du service de chirurgie cardiaque pédiatrique à l’hôpital universitaire Helios de Leipzig, accompagne la famille depuis le début. Ce chirurgien cardiaque pédiatrique expérimenté, qui a opéré plus de 10 000 nourrissons et jeunes enfants atteints de malformations cardiaques congénitales au cours de sa carrière, décrit également le cas de Tilda dans son livre « A Matter of the Heart ».

C’était particulièrement difficile pour lui : « Tilda n’avait qu’un seul ventricule fonctionnel et, en outre, les artères pulmonaires centrales étaient complètement absentes. C’est extrêmement rare et en fait, ce n’est pas une situation qui peut être opérée de manière classique. » Dans un cœur fonctionnellement monocaméral, la circulation sanguine doit être progressivement restructurée. Plusieurs opérations sont nécessaires, souvent sur plusieurs années. Chaque procédure met le corps à rude épreuve. L’objectif est une circulation dite de Fontan – une circulation artificiellement modifiée qui ne correspond toutefois jamais à une fonction cardiaque normale.

À la recherche d’une solution

À mesure que Tilda vieillit, son état s’aggrave. Votre corps est soumis à de fortes contraintes, le manque d’oxygène augmente et vos performances diminuent. « Il n’était plus possible de se promener », se souvient la mère. « Elle ne pouvait pas accéder au centre commercial depuis le parking. Monter les escaliers était trop difficile. » Elle ne pouvait pas marcher 50 mètres sans être essoufflée. La peur grandit pour les parents.

Les médecins traitants examinent constamment les options. Mais l’affaire est jugée particulièrement compliquée. Même les spécialistes hésitent. Une nouvelle intervention chirurgicale semble extrêmement risquée. « Nous avons été de nouveau renvoyés sans grand espoir », raconte Marie. Une phase de grande incertitude commence pour la famille. « Alors bien sûr, vous vous demandez : combien de temps les aurons-nous ?

Enfin, l’accent est mis sur les États-Unis, car le père Aaron est américain. Une clinique de Boston analyse les données et propose un traitement possible – expérimental, complexe et extrêmement coûteux. « Nous parlions d’un million de dollars, si cela suffisait », se souvient la mère. Il y aurait également de longs séjours à l’hôpital et des coûts supplémentaires. Difficile de réaliser pour la famille. Dans le même temps, on craint de plus en plus qu’il n’y ait pas d’autre chance.

Une intervention avec des risques

Dans cette situation, Martin Kostelka développe enfin une nouvelle stratégie. La procédure serait complexe, adaptée à chaque cas et associée à des risques majeurs. « Il a calculé que ses chances de réussite se situaient entre 50 et 70 pour cent », rapporte la mère. Néanmoins, les parents voient cette décision comme un soulagement. « Nous étions très heureux qu’il ait trouvé une solution. » Attendre aurait signifié que l’état de Tilda continuerait à se détériorer.

Le jour de l’opération, en juin 2025, sera une épreuve de stress nerveux. Les parents disent au revoir à leur fille aujourd’hui âgée de huit ans devant la salle d’opération, qui est courageuse mais qui a bien sûr aussi peur. Puis l’attente commence. «C’est vraiment très mauvais devant le bloc opératoire», décrit la maman. Pour se distraire, ils sortent de l’hôpital, prennent leur petit-déjeuner et partent se promener, toujours avec leur téléphone portable à la main.

Kostelka se souvient des opérations : « Nous avons d’abord assuré temporairement l’approvisionnement en sang des poumons. Plus tard, nous avons reconnecté les vaisseaux et finalement construit une artère pulmonaire centrale avec une prothèse – quelque chose qui n’existait tout simplement pas pour elle. Il n’y avait aucune garantie que son état s’améliorerait. Dans le pire des cas, j’aurais dû tout reconstruire à nouveau. »

Mais ça réussit. Aussi parce que le professeur avait développé une nouvelle approche : « J’ai choisi une solution dans laquelle nous n’avons pas besoin d’ouvrir le cœur. Cela réduit les risques tels que les arythmies ou les caillots sanguins. Nous avons également utilisé une prothèse spéciale qui peut « grandir » avec l’enfant.

Chirurgie réussie – Tilda est autorisée à rentrer chez elle

Enfin l’appel de soulagement aux parents : l’opération a été un succès. « Bien sûr, vous étiez incroyablement soulagée », se souvient Marie. Mais la suite sera à nouveau difficile. Tilda reste à l’hôpital pendant environ 50 jours. Elle a des douleurs, des tubes de drainage dans la poitrine, a à peine le droit de manger et doit suivre un régime strict sans graisse en raison des liquides qui se forment.

De plus, il y a un germe hospitalier dans l’intestin : Tilda doit être isolée, n’est pas autorisée à entrer dans la salle de jeux et n’a pratiquement aucun contact avec d’autres enfants. « C’est notre chien Samu qui m’a le plus manqué », dit la jeune fille avec le recul.

Son état se stabilise petit à petit. Lorsqu’elle est enfin autorisée à rentrer chez elle, elle ressent une grande joie, mais aussi de la peur. «J’avais l’impression d’être de nouveau revenue à la maison avec un nouveau-né», raconte la mère, décrivant l’incertitude. Chaque plainte suscite l’inquiétude. « Si elle dit qu’elle a mal à la poitrine, vous rejouez tous les scénarios. »

Mais l’opération porte ses fruits. Tilda devient plus résiliente et peut à nouveau jouer, courir et être active. Aujourd’hui, elle se promène, fait du vélo et même du ski. « Tout va bien en ce moment, dit sa mère. « Elle peut participer à la vie. C’est une grande bénédiction et un petit miracle. »

Un avenir ouvert

Cependant, sa vie quotidienne n’est pas tout à fait normale. Tilda prend plusieurs médicaments par jour et doit subir des examens réguliers et ses organes sont surveillés. Reste à savoir si d’autres interventions seront nécessaires plus tard ou même un donneur de cœur. « Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve », dit la mère. « Mais elle va bien pour le moment. »

Et c’est exactement ce qui compte pour la famille : le moment présent. « Il faut dire de temps en temps : c’est beau aujourd’hui », dit Marie. De toute façon, Tilda elle-même ne pense qu’au moment présent. Jouer, être dehors, être active, c’est important pour elle. Et après tout ce qu’elle a vécu, c’est vraiment un petit miracle.