«Vous êtes en parfaite santé», disent les médecins à Miriam Vogt. Pas étonnant. Cette femme de 41 ans a une alimentation équilibrée, prend soin d’elle et est active.
Et pourtant, la quintuple marathonienne ne bénéficierait pas d’assurance vie ou d’assurance invalidité et échouerait probablement si elle voulait adopter un enfant. La raison : une leucémie il y a 15 ans.
Officiellement en bonne santé : quand le cancer n’était plus un problème
FOCUS en ligne: Vous avez eu une leucémie il y a 15 ans et faites partie des 80 pour cent de jeunes adultes considérés comme guéris d’un cancer.
Miriam Vogt : Oui, ce nombre a encore augmenté ces dernières années grâce aux bonnes options de traitement. Mais même à l’époque, j’avais toutes les raisons d’espérer positivement une fois la thérapie et enfin le suivi terminés. Le dernier rendez-vous à la clinique externe Onco a été un jour heureux. Au début, j’étais ici chaque semaine, puis toutes les deux semaines et enfin seulement tous les quelques mois.
Et maintenant ?
Votez : Je n’ai donc pas eu besoin de soins de suivi, mais je devrais revenir pour des soins préventifs à l’avenir. Une énorme différence ! À la fin du rendez-vous, il y a eu cette situation dans laquelle vous dites « au revoir ». J’ai hésité. Mais le médecin a alors anticipé les mots : « À partir de maintenant, vous n’avez plus besoin de venir. »
Ce à quoi j’ai répondu : « Je peux venir vous rendre visite ici à l’hôpital, mais juste comme ça, pas en tant que patient. » On a ri, un moment de libération. À partir de ce moment-là, je n’ai presque plus pensé au cancer. Mes cellules sanguines étaient exemptes de cancer dès la première chimiothérapie et j’avais retrouvé mes cheveux depuis longtemps.
Mais maintenant, je l’avais officiel. La vie a avancé. C’était vraiment sympa.
Mais ça n’est pas resté ainsi, n’est-ce pas ?
Votez : Malheureusement non. Je me suis marié il y a dix ans et Daniel et moi voulions tout mettre en œuvre pour planifier l’avenir. Nous avions en tête un chantier, planifiions une maison et souhaitions contracter un emprunt.
Ce n’est pas un problème, a déclaré le conseiller bancaire. La seule chose importante est que nous nous protégions bien tous les deux. Tout le monde aurait besoin d’une assurance-vie. Bien entendu, si quelque chose arrive à une personne, l’autre se retrouvera seule avec le montant du prêt.
Le plan était de financer la moitié du financement et d’assurer l’autre moitié. Sécurité pour la banque. Et de la sécurité pour nous, car vous ne courez ainsi pas le risque de devoir abandonner votre logement du jour au lendemain en cas de crise.
Et ce plan n’a pas fonctionné ?
Votez : Non, nous avons tous les deux dû répondre à quelques questions sur la santé. Cela faisait cinq ans depuis mon diagnostic. Peut-être que j’étais naïf. En revanche, le risque de récidive pour les diagnostics de cancer typiques chez les jeunes adultes est faible.
Les études le montrent : au plus tard cinq ans après le diagnostic, les chances de survie correspondent à celles de la population générale. Cela ne correspond tout simplement pas à ce que les médecins disent quelque chose comme ça. Et puis entendre un courtier d’assurance dire : « Votre mari est accepté. Mais vous ne l’êtes pas.
« Vous vous sentez comme du B-stock »
La compagnie d’assurance vous a donc rejeté en tant que client ?
Exactement – du moins dans des conditions normales. J’aurais été assuré pour trois fois le prix habituel. Ce fut un choc.
Surtout financièrement, vous ne trouvez pas ?
Votez : D’une part, mais surtout psychologiquement. Imaginez que vous avez traversé cette maladie, que vous vous êtes battu et que vous allez à nouveau bien.
Et puis vous réalisez que vous garderez probablement cette étiquette « malade du cancer, malade en phase terminale » pour le reste de votre vie. De plus : à ce moment-là, j’ai vraiment eu pitié de mon mari. Il avait donc attaché une femme malade à sa jambe… C’est ce que je pensais.
Et lui ?
Votez : Pas lui, c’était entièrement mon problème. Mais les arguments raisonnables ont leurs limites. C’est tout simplement un sujet très émouvant.
Avez-vous dû dire adieu à votre rêve de devenir propriétaire de votre propre maison ?
Votez : Non, le courtier d’assurance, un de mes amis, avait un truc. Mon histoire l’a touché et je pense que c’est pour cela qu’il s’est vraiment impliqué. Dans mon cas, le tout a fini par être couvert par une assurance accident avec couverture décès. La banque a accepté cela.
Votez : Probablement aussi parce que nous avons tous les deux de bons emplois, mon mari et moi. Je suis comptable dans un poste de direction, Daniel travaille dans la gestion. Je doute que quelqu’un d’autre dans une situation similaire aurait obtenu le prêt. Cela me met incroyablement en colère. Vous vous sentez comme du B-stock, comme cassé. N’importe quel médecin confirmerait probablement que je suis en bonne santé. Je vis très consciemment…
Qu’est-ce que ça veut dire exactement ?
Votez : Je prends soin de moi. Je mange sainement et je fais du sport. Beaucoup en fait.
Quel sport ?
Votez : C’est drôle, je ferais mieux de creuser un peu. Pendant les traitements, j’ai commencé à faire des promenades. J’ai remarqué que c’est bon pour moi. J’ai alors demandé à mon médecin si je pouvais l’augmenter un peu, vers la course à pied.
Oui, dit-il, ça allait. Et puis : « Vous ne courrez probablement plus de marathon de votre vie. »
Et c’est exactement ce que tu as fait ?
Votez : J’ai même couru cinq marathons. Lorsque je suis passé de la marche au jogging, j’ai rejoint un club de course à pied. À un moment donné, tout le monde a commencé à courir des semi-marathons. Je pensais essayer ça aussi. C’est comme ça que ça s’est passé.
On dit que plus le cancer a été diagnostiqué depuis longtemps, plus le risque de récidive est faible. Si vous vivez avec autant de conscience de votre santé, cela devrait être encore plus vrai.
Votez : C’est ce que je suppose. C’est grotesque, n’est-ce pas ? Si j’avais fumé à la chaîne, bu beaucoup d’alcool ou roulé sauvagement en moto, cela n’aurait pas posé de problème avec l’assurance-vie. Cela m’énerve beaucoup. Et d’ailleurs, en tant qu’ancien patient atteint d’un cancer, ce n’est pas seulement en matière d’assurance-vie que je n’ai aucune chance.
« En Allemagne, on est stigmatisé à vie après un cancer »
Où voyez-vous encore des inconvénients ?
Votez : Par exemple, lorsqu’il s’agit d’invalidité professionnelle. Là non plus, je ne recevrais jamais d’offre. Je travaille également au sein du service des ressources humaines de notre entreprise. Des gens y viennent régulièrement pour vendre une assurance invalidité professionnelle.
Une fois, j’ai parié à quelqu’un qu’il ne me ferait entrer dans aucune de ces compagnies d’assurance. J’avais raison. Je ne bénéficierais pas non plus d’une assurance indemnité journalière en cas de maladie. Ou si c’est le cas, alors à x fois le prix.
Dans de nombreux autres pays européens, il existe un « droit à l’oubli », ou RTBF en abrégé, tandis qu’en Allemagne, on est stigmatisé à vie après un cancer. Pendant un moment, mon mari et moi avons réfléchi à la question de savoir si nous souhaitions adopter un enfant. Cela aurait pu effectivement être un problème pour nous.
L’aurait-il fait ?
Votez : Nous n’y avons pas réfléchi davantage. Je suis presque certain que j’aurais échoué ici aussi. Et je ne voulais vraiment pas m’impliquer à nouveau dans ces montagnes russes émotionnelles.
Vous vivez dans votre propre maison maintenant, n’est-ce pas ?
Votez : Oui, tout a fonctionné. Mais vous savez quoi : le choc de cette époque est encore profond. J’ai eu besoin de temps pour traiter le moment où le conseiller bancaire nous a appelé. Ce moment fut presque comme un deuxième diagnostic.
Même si je le voulais, je n’arrive toujours pas à m’en débarrasser. Par exemple, si je dis à mon mari : « Tu te souviens à quoi ça ressemblait ici ? », tout revient immédiatement.
La Fondation allemande pour les jeunes adultes atteints de cancer défend un « droit à l’oubli ». Elle est une ressource pour les jeunes adultes de 18 à 39 ans touchés par le cancer et déclare :
Chaque année en Allemagne, environ 16 500 jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans et environ 2 100 enfants développent un cancer. Grâce aux progrès de la médecine, plus de 80 pour cent d’entre eux sont guéris.
Mais la guérison ne suffit pas à elle seule : il s’agit également d’une participation équitable à la vie sociale et professionnelle. La stigmatisation médicale associée au cancer est souvent suivie d’une stigmatisation sociale
Dans la vie de tous les jours, les personnes concernées continuent d’être traitées comme des patients à haut risque : par exemple, l’assurance invalidité professionnelle ou l’assurance-vie sont refusées ou des primes forfaitaires élevées sont fixées de manière inappropriée. Les prêts sont empêchés, les fonctionnaires sont refusés et les souhaits d’adoption restent insatisfaits.
Le concept du « droit à l’oubli » vise à garantir que survivre au cancer n’entraîne plus de désavantages après une période de temps raisonnable – ni en termes d’assurance et de crédit, ni en matière d’emploi ou d’adoption.
