Deux nouvelles études présentées lors de la réunion scientifique annuelle 2025 de l’American College of Allergy, Asthma and Immunology (ACAAI) à Orlando ont mis en lumière la manière dont l’angio-œdème héréditaire (AOH), une maladie rare et potentiellement mortelle qui provoque un gonflement imprévisible, affecte profondément la vie quotidienne, le bien-être émotionnel et les expériences médicales des jeunes patients et de leurs soignants.
Les études ont été publiées dans Annales d’allergie, d’asthme et d’immunologie.
Vivre avec l’AOH peut avoir de graves conséquences émotionnelles et sociales sur les jeunes patients et leurs soignants, selon les conclusions de chercheurs qui ont mené des entretiens et des discussions en ligne avec 31 enfants (âgés de 2 à 11 ans), 19 adolescents (âgés de 12 à 17 ans) et 85 professionnels de la santé (PS).
L’étude a révélé que les adolescents percevaient un impact global plus important de l’AOH sur leur vie que les soignants ne l’avaient signalé pour les enfants plus jeunes. Les participants ont décrit l’AOH comme perturbant la fréquentation scolaire, les sports et les activités sociales. Même entre les crises, de nombreux enfants ont exprimé une anxiété constante quant au moment où le prochain épisode pourrait survenir.
« Alors que 16 enfants sur 23 ont déclaré se sentir heureux lorsqu’ils ne présentaient plus de symptômes, près de 40 % ont déclaré qu’ils s’inquiétaient toujours des crises futures », a déclaré l’allergologue Raffi Tachdjian, MD, MPH, membre de l’ACAAI et auteur principal de l’étude.
« Les professionnels de la santé ont signalé en grande majorité que l’AOH provoque une détresse émotionnelle à la fois chez les enfants et les soignants, conduisant souvent à l’anxiété, à la dépression et à l’isolement social. Beaucoup ont également noté que cette maladie peut contribuer à des difficultés scolaires et à des opportunités de développement manquées. »
Les chercheurs ont conclu que « l’AOH affecte bien plus que la santé physique : il influence la façon dont les enfants se perçoivent, interagissent avec les autres et s’engagent dans la vie quotidienne. Il est essentiel de s’attaquer aux impacts sur la santé mentale et la qualité de vie pour des soins complets.
Une deuxième étude a exploré les expériences aux services d’urgence (SU) et à l’hôpital chez de jeunes patients atteints d’AOH, en tirant les enseignements de 19 adolescents, 31 soignants et plus de 100 professionnels de la santé. Environ la moitié des adolescents et des soignants ont déclaré au moins une visite aux urgences ou à l’hôpital avant l’âge de 12 ans.
Même si certains ont décrit des expériences positives, comme un traitement rapide et un soulagement des symptômes, la plupart ont fait état de difficultés importantes. Les défis courants comprenaient les retards dans la réception des soins, le manque de disponibilité des médicaments et la méconnaissance de l’AOH par les professionnels de la santé. Ces facteurs ont contribué à la peur et au stress tant chez les patients que chez les familles.
« Trois professionnels de la santé sur quatre ont exprimé leur inquiétude quant au fait que leurs patients reçoivent des soins inadéquats et à la possibilité de traumatismes à long terme résultant d’expériences hospitalières négatives », a déclaré l’allergologue Patricia Stewart, MD, membre de l’ACAAI et auteur principal de l’étude. « Beaucoup ont noté que ces rencontres peuvent conduire à éviter les soins médicaux, même en cas d’urgence. »
Les chercheurs ont conclu que les visites aux urgences sont souvent inévitables pour les enfants atteints d’AOH, mais qu’elles peuvent être effrayantes et traumatisantes. Améliorer la sensibilisation et la préparation des prestataires de soins de santé pourrait faire une différence cruciale pour les familles d’enfants atteints d’AOH.
Ensemble, les deux études soulignent que la gestion de l’angio-œdème héréditaire chez les jeunes patients nécessite plus qu’une intervention médicale : elle exige une attention particulière à la santé mentale, à la dynamique familiale et à la qualité des expériences de soins.
