Une étude majeure menée à l’échelle du Royaume-Uni et menée par des chercheurs basés à Liverpool a révélé l’impact profond de la sclérose en plaques (SEP) sur la qualité de vie liée à la santé, avec des résultats qui pourraient remodeler la manière dont les services et les ressources sont alloués aux personnes vivant avec cette maladie.
Publié dans Valeur en santéla recherche s’appuie sur les données de 5 509 personnes atteintes de SEP à travers le Royaume-Uni, ce qui en fait l’une des plus grandes études de ce type au monde.
La SEP est une maladie neurologique chronique qui peut être diagnostiquée à tout âge et qui constitue l’une des principales causes d’invalidité chez les jeunes adultes. Si ses symptômes physiques sont bien documentés, son impact plus large sur le bien-être reste moins clairement compris.
Pour résoudre ce problème, l’équipe a utilisé l’EQ-5D-5L, un outil standardisé pour mesurer la qualité de vie liée à la santé. Malgré son utilisation répandue dans les essais cliniques et les enquêtes de santé publique, son application dans la SEP reste limitée, notamment pour comprendre ce qui constitue un changement significatif dans l’état de santé d’une personne, connu sous le nom de changement minimal important (CMI).
Le travail fait partie de l’étude Trajectories of Outcome in Neurological Conditions-MS (TONiC-MS), hébergée par le Walton Center NHS Foundation Trust et soutenue par des partenaires universitaires.
L’étude a révélé que :
- Les personnes atteintes de SEP rapportent des scores de qualité de vie nettement inférieurs à ceux de la population générale, quel que soit leur âge. Par exemple, les hommes âgés de 30 à 34 ans atteints de SEP avaient des scores comparables à ceux des hommes en bonne santé âgés de 80 à 84 ans.
- Des facteurs tels que la SEP progressive, les difficultés cognitives, la fatigue, les problèmes de vessie et la stigmatisation étaient fortement associés à de moins bons résultats.
- Des influences moins visibles, notamment l’auto-efficacité – la confiance nécessaire pour accomplir les tâches et produire les résultats souhaités – ont également joué un rôle important.
Il est important de noter que l’étude a calculé pour la première fois les valeurs de CMI dans la SEP à l’aide des données déclarées par les patients. Ces valeurs variaient selon le type de SEP, avec des seuils plus faibles dans les cas de SEP progressive et des seuils plus élevés chez ceux qui avaient connu une rechute récente.
Les résultats mettent en évidence la nécessité pour les services de santé de :
- Reconnaître l’impact significatif de la SEP sur le bien-être de tous les groupes d’âge.
- Adaptez le soutien pour répondre à la fois aux symptômes cliniques et aux facteurs psychosociaux.
- Utilisez les valeurs CMI spécifiques à la SEP lors de l’évaluation des résultats du traitement et de la conception des services.
Le professeur Carolyn Young, professeur clinicien de neurologie de l’Université de Liverpool et auteur principal de l’étude, a déclaré : « Cette recherche n’aurait pas été possible sans la générosité de milliers de personnes atteintes de SEP à travers le Royaume-Uni qui ont partagé leurs expériences. Leur contribution nous a permis de quantifier à quel point la SEP affecte la qualité de vie et d’identifier ce qui compte le plus pour les patients.
Bien que l’étude offre des informations sans précédent, d’autres travaux sont prévus, explorant des facteurs supplémentaires et des interactions complexes. L’étude TONiC-MS est en cours et fin 2025, l’équipe invitera les participants existants à fournir des informations mises à jour sur leurs expériences.
