L’actrice, chanteuse et magnat du maquillage Selena Gomez a été franc sur son expérience de la vie avec le lupus. Depuis 2015, Gomez a documenté sur les réseaux sociaux et dans les interviews de l’effet que la condition a eu sur sa santé.
En 2017, l’actrice a partagé qu’elle avait subi une greffe de rein en raison de dommages aux organes liés au lupus. Puis, plus tôt ce mois-ci, Gomez a déclaré sur un podcast qu’elle avait développé une arthrite liée à ses symptômes de lupus.
L’histoire de Selena Gomez a sensibilisé une importante sensibilisation aux impacts de la santé à grande envergure associés au lupus. Mais même encore, beaucoup de gens ne savent peut-être pas exactement ce qu’est le lupus – ni comment il peut avoir des effets aussi répandus sur le corps.
Qu’est-ce que le lupus?
Le lupus est une condition auto-immune. Cela signifie que les cellules immunitaires fonctionnent et attaquent les parties du corps au lieu d’agents pathogènes potentiels – entraînant une inflammation et des dommages.
Il existe deux formes communes de lupus. Le lupus discoïde affecte la peau, provoquant des éruptions douloureuses. Le lupus érythémateux systémique (LED) est plus grave et peut affecter plusieurs organes. On estime qu’environ 3,4 millions de personnes dans le monde vivent avec le LED.
Dans le LED, les cellules immunitaires ciblent notre ADN, ainsi que les protéines qui aident à emballer notre ADN dans le noyau d’une cellule (Hub Information). Cette mauvaise réponse immunitaire permet à la maladie d’affecter presque tous les principaux systèmes d’organes du corps. Cela comprend la peau (provoquant une éruption cutanée en forme de papillon sur le nez et les joues), les reins, le cerveau, le cœur, les poumons et les articulations.
Jusqu’à 95% des personnes vivant avec un lupus systémique ressentiront de l’arthrite ou des douleurs articulaires. La fatigue et la douleur peuvent également avoir une qualité de vie significative pour les personnes vivant avec le lupus.
D’autres complications moins connues du LED comprennent un risque accru de développer des maladies cardiovasculaires et des cancers – le plus souvent du lymphome.
Qui est le plus à risque?
Ce qui provoque le lupus et pourquoi le dysfonctionnement du système immunitaire reste inconnu. Cependant, nous savons que les femmes sont beaucoup plus susceptibles de développer un lupus systémique. On estime que 90% des personnes diagnostiquées avec du lupus sont des femmes. Il est également plus courant chez les femmes en âge de procréer.
Selon des recherches, mes collègues et moi avons récemment publié, ces différences entre les sexes peuvent être en partie dues à l’influence de différentes hormones sexuelles sur la fonction des cellules immunitaires.
Les personnes hispaniques, asiatiques, noires ou indigènes sont également plus susceptibles de développer le SLE que les blancs. Les Noirs ont un risque de LED de cinq à neuf fois plus élevé par rapport aux blancs.
Il a également été démontré que les Noirs vivant avec le LED sont plus susceptibles de mourir tôt par rapport aux blancs vivant avec le LED. Cela est probablement dû à l’interaction complexe entre les facteurs socioéconomiques (tels que l’accès aux soins de santé) et les différences dans le fonctionnement du système immunitaire.
Comment le lupus est-il traité?
Le lupus reste une maladie incurable, mais peut être gérée par traitement.
Le lupus se caractérise par des périodes où la maladie s’évanouit et des périodes où elle est en rémission (où il y a peu de symptômes). L’objectif avec le traitement est de maintenir la maladie en rémission. Cependant, cela peut être un voyage complexe et peut prendre le temps de trouver le bon médicament qui fonctionne pour un patient.
Pendant les poussées, les symptômes sont généralement gérés avec des stéroïdes. Ceux-ci atténuent rapidement la fonction du système immunitaire pour éviter d’endommager le corps. Mais l’utilisation de stéroïdes à long terme peut avoir plusieurs effets secondaires, y compris les modifications de la santé osseuse et de la santé oculaire (conduisant à des cataractes et au glaucome). En tant que tels, les médecins essaient de limiter la consommation de stéroïdes autant que possible.
Parallèlement aux stéroïdes, des médicaments anti-rhumatismaux modifiant la maladie sont utilisés pour arrêter les poussées et maintenir une inflammation déclenchée par le lupus à distance. Ces médicaments modulent le système immunitaire et le suppriment.
Les biologiques, qui sont un type de médicament anti-rhumatisme, ciblent sélectivement les parties du système immunitaire qui provoquent une inflammation du lupus. Mais bien que ces médicaments soient efficaces pour atténuer l’inflammation, de nombreux patients signalent qu’ils n’aident pas toujours avec la fatigue et la douleur.
Surtout, certains traitements de lupus (et en particulier celui appelé cyclophosphamide) peuvent également provoquer des problèmes de fertilité, tels que les irrégularités menstruelles et un nombre réduit d’œufs dans les ovaires. Ils le font en affectant la santé des follicules ovariens (structures qui abritent les œufs dans l’ovaire).
Bien que les nouvelles thérapies introduites au cours des 20 dernières années aient considérablement réduit la mortalité associée au lupus systémique, la recherche actuelle estime qu’il peut encore prendre jusqu’à cinq ans pour être correctement diagnostiqué. Cela peut entraîner plus de dommages aux organes – et éventuellement des résultats de maladie plus pires.
Il est clair que nous avons encore désespérément besoin de plus de recherches sur les causes de la condition afin que nous puissions améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie.
Quelle est la prochaine étape pour les traitements du lupus?
Malgré ces défis, des innovations passionnantes se produisent dans le domaine de la recherche sur le lupus.
Cela comprend la réorientation d’une forme de thérapie contre le cancer qui utilise les propres cellules immunitaires d’un patient (cellules T) et les ingérer pour détruire les cellules cancéreuses. Ces cellules, appelées cellules CAR-T, sont désormais conçues pour reconnaître les parties défectueuses du système immunitaire pour aider certaines personnes vivant avec le lupus à obtenir une rémission de maladie à long terme.
Les chercheurs cherchent également à identifier les «biomarqueurs» prédictifs du lupus (signes de la maladie qui peuvent être détectés dans un échantillon de sang). Cela aidera à identifier comment les différentes personnes réagiront à certains traitements de lupus, ce qui serait une première étape importante pour pouvoir personnaliser les traitements à chaque patient.
Notre compréhension des processus biologiques provoquant un lupus continue de croître chaque année. Avec une conscience continue de la maladie et des nombreuses façons dont elle peut affecter la vie quotidienne, nous nous rapprochons de l’identification des cibles de traitement qui pourraient un jour aider à guérir la condition.
