{"id":9892,"date":"2025-09-25T13:13:46","date_gmt":"2025-09-25T11:13:46","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-personnes-atteintes-de-ces-deux-conditions-genetiques-voient-des-attentes-de-vie-accrues-mais-inegales\/"},"modified":"2025-09-25T13:13:58","modified_gmt":"2025-09-25T11:13:58","slug":"les-personnes-atteintes-de-ces-deux-conditions-genetiques-voient-des-attentes-de-vie-accrues-mais-inegales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-personnes-atteintes-de-ces-deux-conditions-genetiques-voient-des-attentes-de-vie-accrues-mais-inegales\/","title":{"rendered":"Les personnes atteintes de ces deux conditions g\u00e9n\u00e9tiques voient des attentes de vie accrues, mais in\u00e9gales"},"content":{"rendered":"
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De nouvelles recherches du d\u00e9partement d’\u00e9pid\u00e9miologie et de biostatistique de l’\u00e9cole Arnold ont trouv\u00e9 des disparit\u00e9s dans les taux de mortalit\u00e9 et l’esp\u00e9rance de vie pour les Am\u00e9ricains vivant avec une dr\u00e9panocytose ou une fibrose kystique.<\/p>\n

L’\u00e9tude, qui a \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9e par un doctorant de troisi\u00e8me ann\u00e9e Hiluf Abraha et publi\u00e9e dans JAMA P\u00e9diatrie<\/i>ont constat\u00e9 qu’en d\u00e9pit des progr\u00e8s m\u00e9dicaux dans le traitement des deux conditions, les personnes atteintes de dr\u00e9panocytose ont connu des gains plus modestes dans l’esp\u00e9rance de vie par rapport \u00e0 ceux atteints de fibrose kystique. De plus, ils sont confront\u00e9s \u00e0 une augmentation des taux de mortalit\u00e9, tandis que les d\u00e9c\u00e8s dans la population de fibrose kystique ont diminu\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cette \u00e9tude met en \u00e9vidence une disparit\u00e9 significative de la mortalit\u00e9 entre les personnes atteintes de dr\u00e9panocytose et celles atteintes de fibrose kystique\u00a0\u00bb, explique Abraha.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Plusieurs facteurs contribuent \u00e0 cette stagnation, notamment des syst\u00e8mes de soins sous-ressources, un acc\u00e8s limit\u00e9 aux th\u00e9rapies de premi\u00e8re ligne et aux d\u00e9fis avec de nouvelles th\u00e9rapies, telles que le co\u00fbt et l’acc\u00e8s.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Environ 100 000 individus, principalement noirs, vivent avec une dr\u00e9panocytose aux \u00c9tats-Unis tandis que la fibrose kystique affecte environ 35 000 personnes, principalement des personnes blanches.<\/p>\n

Compte tenu des progr\u00e8s importants de la th\u00e9rapie et de l’am\u00e9lioration des soins au cours des deux derni\u00e8res d\u00e9cennies, en particulier pour la fibrose kystique, les chercheurs ont examin\u00e9 les donn\u00e9es sur une p\u00e9riode de 15 ans (2008-2023) du National Center for Health Statistics.<\/p>\n

Leur analyse a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 15 242 d\u00e9c\u00e8s attribuables \u00e0 la dr\u00e9panocytose et 7 451 \u00e0 la fibrose kystique. L’esp\u00e9rance de vie du premier groupe est pass\u00e9e de 40 \u00e0 46 au cours de cette p\u00e9riode, tandis que le deuxi\u00e8me groupe est pass\u00e9 de 31 \u00e0 48.<\/p>\n

Cependant, la mortalit\u00e9 par la fibrose kystique a diminu\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement dans tous les groupes d’\u00e2ge et n’a vu une augmentation que parmi ces 65 ans et plus, refl\u00e9tant une long\u00e9vit\u00e9 accrue. Pendant ce temps, la mortalit\u00e9 de la dr\u00e9panocytose a augment\u00e9 dans la plupart des groupes d’\u00e2ge, \u00e0 l’exception des personnes \u00e2g\u00e9es de 0 \u00e0 24 ans.<\/p>\n

Dans le cadre de l’effort visant \u00e0 combler ces lacunes et \u00e0 am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les personnes atteintes de dr\u00e9panocytose, les auteurs recommandent de d\u00e9coupler les incitations financi\u00e8res des co\u00fbts des patients en tirant parti des programmes financ\u00e9s par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral pour accro\u00eetre l’acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies efficaces.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Des initiatives telles que le mod\u00e8le d’acc\u00e8s aux cellules et \u00e0 la th\u00e9rapie g\u00e9nique des Centers for Medicare & Medicaid Services pourraient am\u00e9liorer l’acc\u00e8s pour les b\u00e9n\u00e9ficiaires de Medicaid atteints d’une maladie de la dr\u00e9panocytose, par exemple\u00a0\u00bb, explique Abraha. \u00ab\u00a0L’expansion de Medicaid est une autre approche cruciale pour assurer l’acc\u00e8s \u00e0 ces traitements.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Sage-femme par formation, Abraha s’est appuy\u00e9e sur son exp\u00e9rience clinique en gagnant une ma\u00eetrise en biostatistique et en informatique de la sant\u00e9 et en travaillant dans les domaines des syst\u00e8mes de soins de sant\u00e9 et de la gestion des donn\u00e9es dans les h\u00f4pitaux et les milieux cliniques en \u00c9thiopie.<\/p>\n

Avec une passion continue pour la sant\u00e9 maternelle et infantile, il s’est inscrit au doctorat de l’\u00e9cole Arnold. dans le programme d’\u00e9pid\u00e9miologie en 2023 et a commenc\u00e9 \u00e0 mener des recherches aux c\u00f4t\u00e9s du professeur agr\u00e9g\u00e9 Nansi Boghossian, qui est auteur principal de l’\u00e9tude.<\/p>\n

Abraha est un doctorant Norman J. Arnold, un boursier du programme de professeurs de Grace Jordan McFadden et un universitaire junior au South Carolina Smartstate Center for Healthcare Quality.<\/p>\n

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