{"id":9584,"date":"2025-09-17T23:27:08","date_gmt":"2025-09-17T21:27:08","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/un-regard-de-pres-sur-la-dystonie-un-trouble-de-mouvement-debilitant-mais-largement-sous-diagnostique\/"},"modified":"2025-09-17T23:27:22","modified_gmt":"2025-09-17T21:27:22","slug":"un-regard-de-pres-sur-la-dystonie-un-trouble-de-mouvement-debilitant-mais-largement-sous-diagnostique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/un-regard-de-pres-sur-la-dystonie-un-trouble-de-mouvement-debilitant-mais-largement-sous-diagnostique\/","title":{"rendered":"Un regard de pr\u00e8s sur la dystonie, un trouble de mouvement d\u00e9bilitant mais largement sous-diagnostiqu\u00e9"},"content":{"rendered":"

\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tpar Natalia Brand\u00edn de la Cruz, Lorena Morcillo Mart\u00ednez, Sandra Calvo, la conversation\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n

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Lorsque nous pensons aux troubles du mouvement, les tremblements associ\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson sont probablement ce que le premier printemps. Cependant, il existe d’autres conditions tout aussi d\u00e9bilitantes et beaucoup moins connues qui affectent profond\u00e9ment la qualit\u00e9 de vie de ceux qui en souffrent.<\/p>\n

L’un d’eux est la dystonie, un trouble du syst\u00e8me nerveux central qui peut appara\u00eetre \u00e0 tout \u00e2ge et affecte pas moins de 1% de la population mondiale. Il se caract\u00e9rise par des contractions musculaires involontaires soutenues ou intermittents, qui peuvent provoquer des mouvements et des postures de torsion anormaux, souvent accompagn\u00e9s de douleur et de d\u00e9formation articulaire. Les mouvements dystoniques peuvent \u00e9galement \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 des tremblements.<\/p>\n

La dystonie a tendance \u00e0 s’aggraver avec la fatigue, le stress et les \u00e9tats \u00e9motionnels n\u00e9gatifs, mais s’am\u00e9liore pendant le sommeil et la relaxation. Son intensit\u00e9 peut \u00e9galement \u00eatre r\u00e9duite en utilisant des astuces sensorielles – des gestes volants tels que toucher le menton ou les sourcils, ou mettre un cure-dent dans la bouche ou une \u00e9charpe autour du cou.<\/p>\n

La dystonie peut \u00eatre caus\u00e9e par un large \u00e9ventail de d\u00e9clencheurs possibles. Il peut \u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire, le r\u00e9sultat de certaines mutations g\u00e9n\u00e9tiques qui affectent la transmission ou les circuits de la dopamine dans les noyaux gris centraux du cerveau. Il existe \u00e9galement une dystonie secondaire ou acquise. Cela est caus\u00e9 par des dommages structurels au syst\u00e8me nerveux central (par traumatisme, accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, enc\u00e9phalite ou tumeurs), exposition aux m\u00e9dicaments ou maladies m\u00e9taboliques ou d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives. Enfin, il y a une dystonie idiopathique, ce qui signifie que son origine est inconnue. C’est le plus courant.<\/p>\n

Un large \u00e9ventail de sympt\u00f4mes<\/h2>\n

La forme la plus r\u00e9pandue du trouble chez les adultes est la dystonie focale ou isol\u00e9e, qui affecte une r\u00e9gion sp\u00e9cifique du corps. Dans cette cat\u00e9gorie, le plus connu et le plus courant est la dystonie cervicale (torticolis spasmodique), qui implique les muscles du cou et parfois aussi l’\u00e9paule. Il se manifeste comme des mouvements de t\u00eate d’un c\u00f4t\u00e9 \u00e0 l’autre (comme s’il disait \u00ab\u00a0non\u00a0\u00bb) ou de haut en bas (comme s’il disait \u00ab\u00a0oui\u00a0\u00bb).<\/p>\n

Les autres types de dystonie focale comprennent les \u00e9l\u00e9ments suivants:<\/p>\n

    \n
  • Blepharospasme: mouvements involontaires des muscles des paupi\u00e8res, entra\u00eenant un clignotement excessif ou une fermeture involontaire des yeux<\/li>\n
  • Cramp de l’\u00e9crivain: cela affecte la main et le bras lors d’activit\u00e9s sp\u00e9cifiques, comme l’\u00e9criture<\/li>\n
  • Dystonie oromandibulaire: Cela provoque des contractions musculaires dans la partie inf\u00e9rieure du visage et les muscles superficiels du cou. Cela affecte parfois la langue<\/li>\n
  • Dystonie laryng\u00e9e ou dysphonie spasmodique: la contraction anormale des muscles qui r\u00e9gulent l’ouverture et la fermeture des cordes vocales, provoquant des difficult\u00e9s de parole.<\/li>\n<\/ul>\n

    En plus des dystonies focales, il existe d’autres vari\u00e9t\u00e9s: la dystonie segmentaire, qui implique deux ou plusieurs parties adjacentes du corps (comme le syndrome de Meige, qui affecte les muscles du visage, de la m\u00e2choire et de la langue); Dystonie g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, qui implique la majeure partie du corps, y compris le torse et les membres; h\u00e9midystonie, qui affecte un c\u00f4t\u00e9 entier du corps; et la dystonie multifocale, qui implique deux parties ou plus s\u00e9par\u00e9es du corps.<\/p>\n

    Traiter la dystonie<\/h2>\n

    Bien que la dystonie n’ait pas de rem\u00e8de, il existe des traitements qui peuvent am\u00e9liorer consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie du patient. Il est important d’avoir une \u00e9quipe interdisciplinaire de professionnels qui comprend des neurologues, des physioth\u00e9rapeutes, des ergoth\u00e9rapeutes, des orthophonistes et des psychologues sp\u00e9cialis\u00e9s dans les troubles du mouvement.<\/p>\n

    Une approche globale qui combine les soins m\u00e9dicaux, le soutien \u00e9motionnel et la compagnie humaine peuvent faire une diff\u00e9rence majeure et aider les patients \u00e0 retrouver leur confiance.<\/p>\n

    Au sein de ces \u00e9quipes, la physioth\u00e9rapie joue un r\u00f4le cl\u00e9. Il se concentre sur l’augmentation de la mobilit\u00e9, la r\u00e9duction de la douleur et l’aide aux patients \u00e0 g\u00e9rer les mouvements involontaires, am\u00e9liorant ainsi les fonctionnalit\u00e9s et leur donnant une plus grande ind\u00e9pendance dans leur vie quotidienne.<\/p>\n

    Certains domaines d’int\u00e9r\u00eat actuels pour la recherche de dystonie comprennent le d\u00e9veloppement d’\u00e9tudes g\u00e9n\u00e9tiques, de nouvelles th\u00e9rapies pharmacologiques et des interventions de stimulation c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n

    Une condition d\u00e9bilitante<\/h2>\n

    Selon les donn\u00e9es de la Soci\u00e9t\u00e9 espagnole de neurologie, plus de 20 000 personnes sont affect\u00e9es par un certain type de dystonie en Espagne.<\/p>\n

    Cependant, il pourrait y en avoir beaucoup plus parce que la dystonie est l’un des troubles de mouvement les plus sous-diagnostiqu\u00e9s. Il est souvent confondu avec les tremblements de Parkinson et les tremblements essentiels, ainsi que les tics, les myoclonies (un autre type de mouvement rapide et involontaire), le trouble du mouvement psychog\u00e8ne et m\u00eame la scoliose.<\/p>\n

    Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s d\u00e9bilitante, et son impact sur la qualit\u00e9 de vie ne se limite pas aux difficult\u00e9s physiques – la nature chronique de la dystonie signifie que les patients souffrent g\u00e9n\u00e9ralement de stress, d’anxi\u00e9t\u00e9 et de d\u00e9pression.<\/p>\n

    Pour donner une id\u00e9e, la plupart des membres de l’Association espagnole de Dystonia (ALDE) ont une cote d’invalidit\u00e9 reconnue entre 33% et 65%. Dans de nombreux cas, c’est plus \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n

    Les personnes atteintes de cette condition ne sont souvent pas enclines \u00e0 parler de ce qui leur arrive ou \u00e0 se montrer en public, ce qui rend la maladie encore plus invisible. La douleur continue, les troubles \u00e9motionnels et la stigmatisation sociale font que beaucoup d’entre eux m\u00e8nent une vie d’isolement.<\/p>\n

    Ressources et soutien<\/h2>\n

    Il existe plusieurs organisations pour offrir un soutien, des informations et des ressources pour les personnes touch\u00e9es par la dystonie et pour leurs familles:<\/p>\n

    Dans l’\u00e9tat actuel des choses, beaucoup de choses sont encore inconnues sur la dystonie. Le manque de connaissances et la stigmatisation associ\u00e9s aux troubles neurologiques rares peuvent entraver le diagnostic rapide et l’acc\u00e8s aux traitements appropri\u00e9s.<\/p>\n

    La sensibilisation du public, la formation des professionnels de la sant\u00e9 et la promotion de la recherche fondamentale et clinique sont des \u00e9tapes essentielles pour am\u00e9liorer le pronostic pour ceux qui vivent avec ce trouble.<\/p>\n

    <\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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