{"id":6943,"date":"2025-06-01T06:56:25","date_gmt":"2025-06-01T04:56:25","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/la-sensibilisation-sameliore-considerablement-a-mesure-que-les-professionnels-de-la-sante-et-les-patients-soutiennent-le-changement-de-nom\/"},"modified":"2025-06-01T06:56:29","modified_gmt":"2025-06-01T04:56:29","slug":"la-sensibilisation-sameliore-considerablement-a-mesure-que-les-professionnels-de-la-sante-et-les-patients-soutiennent-le-changement-de-nom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/la-sensibilisation-sameliore-considerablement-a-mesure-que-les-professionnels-de-la-sante-et-les-patients-soutiennent-le-changement-de-nom\/","title":{"rendered":"La sensibilisation s’am\u00e9liore consid\u00e9rablement \u00e0 mesure que les professionnels de la sant\u00e9 et les patients soutiennent le changement de nom"},"content":{"rendered":"
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La plupart des experts et ceux qui connaissent les caract\u00e9ristiques potentiellement d\u00e9bilitantes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui affectent une femme sur huit, veulent une plus grande conscience et un changement de nom pour am\u00e9liorer les soins et les r\u00e9sultats.<\/p>\n

Un nouveau document de recherche dirig\u00e9 par l’Universit\u00e9 de Monash r\u00e9v\u00e8le que les personnes impliqu\u00e9es souhaitent surmonter l’implication trompeuse qu’il ne s’agit que d’une condition ovarienne ou gyn\u00e9cologique.<\/p>\n

Le SOPK comporte des risques de poids corporel plus \u00e9lev\u00e9, de diab\u00e8te, de maladies cardiaques, de probl\u00e8mes de fertilit\u00e9 et de complications de la grossesse, de cancer de l’endom\u00e8tre, de changements de peau et de cheveux, y compris l’acn\u00e9 et les poils du visage en exc\u00e8s, et les caract\u00e9ristiques psychologiques, y compris la d\u00e9pression et l’anxi\u00e9t\u00e9, qui sont toutes exacerb\u00e9es par un poids plus \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n

Publi\u00e9 dans \u00c9clinicalmedicine<\/i>l’initiative mondiale dirig\u00e9e par l’Universit\u00e9 de Monash a impliqu\u00e9 des enqu\u00eates internationales en ligne engageant 7708 patients et divers professionnels de la sant\u00e9 de six continents, en 2015 et 2023, aux c\u00f4t\u00e9s d’ateliers en face \u00e0 face.<\/p>\n

Les chercheurs ont cherch\u00e9 des perspectives sur la sensibilisation aux grandes caract\u00e9ristiques cliniques, le nom, le potentiel de renommage, les avantages et les inconv\u00e9nients d’un changement et des noms alternatifs potentiels.<\/p>\n

L’\u00e9tude d\u00e9montre:<\/p>\n

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  • Une am\u00e9lioration substantielle de 2015 \u00e0 2023 dans la sensibilisation au SOPK et \u00e0 ses diverses caract\u00e9ristiques reproducteurs, cardiom\u00e9taboliques, cutan\u00e9es et psychologiques, avec un impact positif de la part des directives internationales LED de Monash (2018 et 2023), des ressources des patients, y compris l’application AskPCOS, et un solide plaidoyer pour les patients<\/li>\n
  • Dans l’ensemble, 76% des professionnels de la sant\u00e9 et 86% des patients ont soutenu un changement de nom, notant les avantages (jusqu’\u00e0 90%) et des inconv\u00e9nients minimaux (<27%).<\/li>\n
  • Le domaine des noms potentiels a \u00e9t\u00e9 r\u00e9tr\u00e9ci de termes comme \u00abendocrinien\u00bb et \u00abm\u00e9tabolique\u00bb parmi les plus pris en charge<\/li>\n
  • Un processus de consensus en plusieurs \u00e9tapes robuste a \u00e9t\u00e9 convenu et est en cours avec l’engagement mondial des soci\u00e9t\u00e9s professionnelles de la sant\u00e9 et des patients<\/li>\n<\/ul>\n

    La professeure de l’auteur primaire Helena Teede dirige le Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) \u00e0 l’Universit\u00e9 Monash et le NHMRC Center for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (Cre-Whirl). Elle est \u00e9galement endocrinologue chez Monash Health.<\/p>\n

    Ces organisations sont class\u00e9es comme des leaders mondiaux du SOPK et Monash Health h\u00f4te le seul service public de SOPK global \u00e0 l’\u00e9chelle nationale.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Le SOPK est la condition endocrinienne ou hormonale la plus courante chez les femmes d’\u00e2ge reproducteur, mais son nom ne refl\u00e8te pas le large \u00e9ventail d’impacts sur la sant\u00e9\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le professeur Teede.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0L’accent mis sur les kystes ovariens, qui ne sont pas de vrais kystes, mais plut\u00f4t des \u0153ufs ou des follicules qui ont cess\u00e9 de cro\u00eetre, n\u00e9gligent les impacts de ce trouble multisyst\u00e8me, conduisant \u00e0 la confusion, au diagnostic manqu\u00e9 et retard\u00e9, et \u00e0 la prestation et aux soins d’information inad\u00e9quats. La recherche a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 limit\u00e9e \u00e0 la date.\u00a0\u00bb<\/p>\n

    Le NHMRC Center for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-Whirl), AE-PCOS (International androgen Exc\u00e8s et polykystic ovary Syndrome Society) et le groupe de consommateurs britanniques Verity m\u00e8ne ce processus international pour d\u00e9terminer et mettre en \u0153uvre un nouveau nom. L’Association du syndrome des ovaires polykystiques du groupe de patients australien (POSAA) est engag\u00e9e dans ce processus.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Plus de huit ans, les donn\u00e9es mondiales des patients et des professionnels de la sant\u00e9 ont \u00e9galement montr\u00e9 que les lacunes des connaissances du SOPK r\u00e9duisent apr\u00e8s le lancement et la diffusion g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e de deux directives internationales de SOPK dirig\u00e9es par Monash en 2018 et 2023, une \u00e9tendue approfondie des ressources d’information dans 195 pays et une forte implication des groupes de d\u00e9fense des patients dans le monde\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le professeur Teede. \u00ab\u00a0Ces donn\u00e9es d’enqu\u00eate ont \u00e9galement soutenu l’accord mondial pour passer \u00e0 un nouveau nom.\u00a0\u00bb<\/p>\n

    Le Dr Mahnaz Bahri Khomami, le co-dirigeant de l’Universit\u00e9 Monash sur ce travail, a d\u00e9clar\u00e9 que le nom actuel \u00e9tait per\u00e7u comme trompeur et d\u00e9routant, avec un fort soutien constant pour un changement de nom, et les avantages l’emportaient sur les inconv\u00e9nients potentiels. Elle a \u00e9galement soulign\u00e9 le vaste engagement avec de larges groupes culturels dans les r\u00e9gions g\u00e9ographiques pour s’assurer que tous les changements sont culturellement appropri\u00e9s.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Nous visons \u00e0 encadrer plus pr\u00e9cis\u00e9ment SOPK au-del\u00e0 d’un trouble reproducteur avec un changement de nom qui peut am\u00e9liorer la sensibilisation, le diagnostic et la gestion sans cr\u00e9er d’incoh\u00e9rence diagnostique\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Bahri Khomami. \u00ab\u00a0Il devrait \u00e9galement am\u00e9liorer le financement de la recherche, l’\u00e9ducation et les services reconnaissant les caract\u00e9ristiques plus larges de la condition.\u00a0\u00bb<\/p>\n

    Lorna Berry a du SOPK et travaille avec l’\u00e9quipe internationale pour renommer la condition.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0L’objectif est d’am\u00e9liorer la compr\u00e9hension des CPS et des personnes atteintes de SOPK, ce qui entra\u00eene une intervention pr\u00e9coce et un diagnostic pr\u00e9coce et de meilleurs r\u00e9sultats pour les femmes atteintes de SOPK au cours de leur vie\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Lorna.<\/p>\n

    Lorna a d\u00e9clar\u00e9 que la communaut\u00e9 du SOPK avait salu\u00e9 le changement, qui \u00e9tait \u00ab\u00a0un changement attentif depuis longtemps vers le respect, la clart\u00e9 et les progr\u00e8s significatifs\u00a0\u00bb.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Pendant des d\u00e9cennies, ceux d’entre nous qui vivent avec cette condition ont d\u00fb\u00a0\u00bb combattre \u00ab\u00a0pour le diagnostic, et m\u00eame apr\u00e8s le diagnostic, la d\u00e9sinformation est abondante\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Le terme\u00ab syndrome des ovaires polykystiques \u00bbest trompeur, m\u00e9dicalement d\u00e9pass\u00e9 et invalidant \u00e9motionnellement. En tant que condition \u00e0 vie, un financement pour la recherche est n\u00e9cessaire, ainsi que des soins centr\u00e9s sur le patient, d’une \u00e9quipe multidisciplinaire, \u00e9voluant tout au long de la vie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

    Une nouvelle enqu\u00eate a ouvert ses portes aux professionnels de la sant\u00e9 et aux patients du processus en plusieurs \u00e9tapes pour \u00e9tablir le nouveau nom. Acc\u00e9dez \u00e0 lui ici: PCOS NOUVEAU NOM ENQU\u00caTE<\/p>\n

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