{"id":6099,"date":"2025-04-28T02:56:08","date_gmt":"2025-04-28T00:56:08","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-maladies-rares-ne-sont-souvent-pas-diagnostiquees-ou-non-traitees-dans-certaines-parties-de-lafrique-un-projet-cherche-a-changer-cela\/"},"modified":"2025-04-28T02:56:13","modified_gmt":"2025-04-28T00:56:13","slug":"les-maladies-rares-ne-sont-souvent-pas-diagnostiquees-ou-non-traitees-dans-certaines-parties-de-lafrique-un-projet-cherche-a-changer-cela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-maladies-rares-ne-sont-souvent-pas-diagnostiquees-ou-non-traitees-dans-certaines-parties-de-lafrique-un-projet-cherche-a-changer-cela\/","title":{"rendered":"Les maladies rares ne sont souvent pas diagnostiqu\u00e9es ou non trait\u00e9es dans certaines parties de l’Afrique. Un projet cherche \u00e0 changer cela"},"content":{"rendered":"
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Ndeye Lam visite souvent le cimeti\u00e8re, priant et touchant doucement les coquillages dispos\u00e9s \u00e0 travers la tombe de sa fille.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Mariama sera toujours l\u00e0\u00a0\u00bb, a-t-elle dit, s’\u00e9loignant de la tombe et sur un chemin qui serpente \u00e0 travers des rang\u00e9es de monuments d\u00e9crits avec des carreaux blancs, de la pierre et du sable.<\/p>\n

\u00c0 la maison, Lam et son mari Path\u00e9 ont souri sur un vieux clip vid\u00e9o de leur fille rayonnant alors qu’elle c\u00e9l\u00e9brait son 13e anniversaire avec des g\u00e2teaux et des cierges magiques. Quand la fille \u00e9tait petite, elle aimait jouer. \u00c0 13 ans, ses muscles s’\u00e9taient affaiblis, sa colonne vert\u00e9brale s’\u00e9tait courb\u00e9e et raidi et au cours de ses derniers mois, elle a eu du mal \u00e0 respirer.<\/p>\n

Elle a visit\u00e9 l’h\u00f4pital Fann de Dakar, o\u00f9 le neurologue, le Dr Pedro Rodriguez Cruz, a mesur\u00e9 sa capacit\u00e9 pulmonaire. Il soup\u00e7onne que Mariama souffrait de myopathie li\u00e9e au s\u00e9l\u00e9non, une dystrophie musculaire qui provoque un grave compromis respiratoire. Une nouvelle machine BIPAP aurait peut-\u00eatre aid\u00e9 \u00e0 soulager sa respiration, mais il \u00e9tait trop tard.<\/p>\n

\u00c0 l’\u00e9chelle mondiale, plus de 350 millions de personnes vivent avec des maladies rares, la plupart caus\u00e9es par un faux pas cach\u00e9 dans leurs g\u00e8nes. Certaines conditions peuvent \u00eatre captur\u00e9es t\u00f4t et trait\u00e9es, mais dans certaines parties de l’Afrique o\u00f9 les donn\u00e9es et les ressources d\u00e9mographiques sont rares, de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiqu\u00e9es. Rodriguez essaie de changer cela en connectant les patients avec des tests g\u00e9n\u00e9tiques et un soutien m\u00e9dical, tout en recueillant des donn\u00e9es cl\u00e9s de ces patients et de leurs familles.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La plupart des donn\u00e9es de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 collect\u00e9es aupr\u00e8s de personnes d’ascendance europ\u00e9enne, nous avons donc tr\u00e8s peu de connaissances sur ce qui se passe dans d’autres parties du monde, principalement en Afrique\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Rodriguez.<\/p>\n

Ses recherches sont financ\u00e9es par des organisations telles que la Fondation La Caixa en Espagne et la Fondation nationale de l’ataxie aux \u00c9tats-Unis. Et il a consult\u00e9 des scientifiques en Chine, en France, \u00e0 Boston et ailleurs dans le monde, documentant des maladies rares et de nouvelles variantes de g\u00e8nes qui entra\u00eenent des maladies.<\/p>\n

Cette recherche cr\u00e9e une biblioth\u00e8que de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques pour les scientifiques et les cliniciens. Les patients du S\u00e9n\u00e9gal en b\u00e9n\u00e9ficient \u00e9galement avec une voie de diagnostic.<\/p>\n

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Les tests g\u00e9n\u00e9tiques et le diagnostic peuvent \u00eatre vitaux<\/h2>\n

Dans Guediaye, la fille de Fatoumata Binta San\u00e9, Aissata, a l’acidit\u00e9 glutarique de type I, un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire dans lequel le corps ne peut pas traiter correctement certaines prot\u00e9ines. Ses bras et ses jambes sont \u00e9troitement dress\u00e9s vers sa poitrine. Elle ne peut pas marcher ou atteindre les choses, parler, s’asseoir seule ni la t\u00eate. San\u00e9 berce constamment Aissata dans ses bras, et la jeune fille de 8 ans sourit au son de la voix de sa m\u00e8re.<\/p>\n

Aux \u00c9tats-Unis, les nouveau-n\u00e9s sont d\u00e9pist\u00e9s pour des conditions g\u00e9n\u00e9tiques traitables. Au S\u00e9n\u00e9gal, le d\u00e9pistage du nouveau-n\u00e9 n’est pas une routine. Les nourrissons qui semblent en bonne sant\u00e9 \u00e0 la naissance peuvent \u00eatre non diagnostiqu\u00e9s et souffrir d’un d\u00e9clin irr\u00e9versible. L’acidit\u00e9 glutarique de type I, par exemple, peut provoquer des l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, des convulsions, un coma et une mort pr\u00e9coce.<\/p>\n

San\u00e9 attend les r\u00e9sultats des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour la s\u0153ur d’un an-anante d’Assata, Aminata. Les patients peuvent vivre une vie longue et saine si elles commencent le traitement avant l’apparition des sympt\u00f4mes. Cela comprend suivre un r\u00e9gime strict, \u00e9viter les aliments riches en prot\u00e9ines comme les noix, le poisson et la viande et prendre le suppl\u00e9ment de la L-carnitine. Bien que la consultation avec Rodriguez ait \u00e9t\u00e9 gratuite, le traitement \u00e0 vie ne l’est pas. Si Aminata partage la maladie de sa s\u0153ur, San\u00e9 aura besoin d’une assistance gouvernementale pour acheter des m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Le professeur Moustapha Ndiaye, chef du d\u00e9partement de neurologie de Fann, esp\u00e8re que les jeunes m\u00e9decins seront pr\u00eats \u00e0 aider les patients atteints de maladies rares non seulement au S\u00e9n\u00e9gal mais dans d’autres pays africains.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les \u00e9tudiants voyagent de toute l’Afrique pour \u00e9tudier ici\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Ndiaye.<\/p>\n

Au d\u00e9but de sa carri\u00e8re, le Dr Henriette Senghor a vu des patients hospitalis\u00e9s pendant des mois. Certains sont morts et personne ne savait pourquoi.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il y avait ce probl\u00e8me – il y avait ce vide\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Senghor, qui s’entra\u00eene maintenant avec Rodriguez.<\/p>\n

En 2021, Rodriguez a \u00e9tabli un partenariat entre l’Universit\u00e9 Cheikh Anta Diop de Dakar et CNAG, le National Center for Genomic Analysis \u00e0 Barcelone. Rodriguez recueille des \u00e9chantillons de sang des patients et livre l’ADN extrait \u00e0 Barcelone, o\u00f9 les scientifiques le s\u00e9quentiels, stockant les r\u00e9ponses qu’il contient dans une grande base de donn\u00e9es. Pr\u00e8s de 1 300 participants – patients et familles – se sont inscrits \u00e0 son \u00e9tude de maladies rares en Afrique de l’Ouest.<\/p>\n

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Les familles traversent les fronti\u00e8res pour les soins<\/h2>\n

En Gambie, les fils de Fatou Samba, Adama, 8 ans, et Gibriel, 4 ans, aiment jouer au football et nourrir les moutons dans leur arri\u00e8re-cour. Un apr\u00e8s-midi r\u00e9cent, ils se sont relay\u00e9s avec un avion jouet et un globe. Adama, qui esp\u00e8re \u00eatre pilote, a soulign\u00e9 o\u00f9 il voulait aller: les \u00c9tats-Unis \u00e0 l’ext\u00e9rieur, il a commenc\u00e9 \u00e0 gravir un tas de v\u00e9los soutenus contre le mur, et Gibriel a suivi.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous grimpons au mont Everest\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Adama.<\/p>\n

Debout sur une roue \u00e0 v\u00e9lo, Adama h\u00e9sita. Samba l’atteint, le posant sur un sol solide. Il y a une minuscule cicatrice sur son front o\u00f9 la peau cass\u00e9e a \u00e9t\u00e9 cousue ensemble. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, Samba n’a pas pu expliquer sa chute fr\u00e9quente, elle a donc cherch\u00e9 des r\u00e9ponses \u00e0 Dakar. Rodriguez a confirm\u00e9 qu’Adama avait eu une dystrophie musculaire de Duchenne. Les r\u00e9sultats des tests g\u00e9n\u00e9tiques de Gibriel sont en attente. Les enfants perdent souvent la capacit\u00e9 de courir ou de monter les escaliers en premier, et plus tard ne peuvent pas marcher ou lever les bras. \u00c0 l’\u00e2ge adulte, ils d\u00e9veloppent des probl\u00e8mes cardiaques et respiratoires.<\/p>\n

Les deux gar\u00e7ons prennent des corticost\u00e9ro\u00efdes, ce qui peut ralentir la progression de la maladie pour les patients diagnostiqu\u00e9s t\u00f4t.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Sans le m\u00e9dicament, cela aurait \u00e9t\u00e9 terrible. Une fois que nous avons commenc\u00e9, apr\u00e8s quelques semaines, nous avons vu l’am\u00e9lioration\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Samba. \u00ab\u00a0Les m\u00e9decins sont destin\u00e9s \u00e0 enqu\u00eater (la maladie) et \u00e0 trouver un rem\u00e8de\u2026 Je prie que les m\u00e9decins trouveront un rem\u00e8de.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les donn\u00e9es sont la premi\u00e8re \u00e9tape<\/h2>\n

De retour \u00e0 l’h\u00f4pital Fann, Rodriguez et Senghor consultent Woly Diene, 25 ans, ainsi que sa m\u00e8re et son fr\u00e8re. Quand Di\u00e8ne avait 15 ans, elle a commenc\u00e9 \u00e0 tomber \u00e0 l’\u00e9cole. Bient\u00f4t, elle a ressenti de la douleur dans tout son corps. Elle ne pouvait pas bouger. Elle a perdu son audition, la force dans ses mains et le contr\u00f4le des muscles de son visage.<\/p>\n

Di\u00e8ne, qui vient d’un village rural au S\u00e9n\u00e9gal, a une carence en transporteur de riboflavine. Des doses \u00e9lev\u00e9es de vitamine B2 – un suppl\u00e9ment disponible sur Amazon – peuvent \u00eatre lentes, s’arr\u00eater et m\u00eame inverser les dommages de cette condition qui est mortelle sans traitement.<\/p>\n

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Diene a pris sa premi\u00e8re dose lorsqu’elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en ao\u00fbt 2023. Elle a encore du mal \u00e0 entendre, mais Di\u00e8ne marche \u00e0 nouveau. Elle a retrouv\u00e9 la force dans son visage et ses mains. Le fr\u00e8re de Di\u00e8ne, Thierno, a d\u00e9clar\u00e9 que la vitamine B2 co\u00fbtait cher, mais il sait que sa s\u0153ur en a besoin pour le reste de sa vie.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je suis heureux\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Di\u00e8ne en souriant. \u00ab\u00a0J’esp\u00e8re continuer \u00e0 s’am\u00e9liorer.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Bien que des efforts comme ceux-ci aident les patients, ils permettent \u00e9galement aux m\u00e9decins de collecter des donn\u00e9es – et cela est vital pour la recherche sur les maladies rares, les politiques et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments, a d\u00e9clar\u00e9 Lauren Moore, directrice scientifique de la National Ataxia Foundation.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les maladies les plus r\u00e9pandues re\u00e7oivent le plus d’attention et le plus de financement\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. \u00ab\u00a0Donn\u00e9es\u2026 est vraiment la premi\u00e8re \u00e9tape.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Une subvention de 50 000 $ de la Fondation permet \u00e0 Rodriguez et ses coll\u00e8gues d’inscrire les participants \u00e0 l’\u00e9tude au S\u00e9n\u00e9gal et au Nig\u00e9ria avec des ataxies h\u00e9r\u00e9ditaires – ce qui peut entra\u00eener une faiblesse musculaire, une perte de mobilit\u00e9, une audition et des difficult\u00e9s de vision et des probl\u00e8mes cardiaques qui ont ratiss\u00e9 la vie.<\/p>\n

Les coupes de l’USAID n’ont pas affect\u00e9 ses recherches, mais les prix des subventions sont limit\u00e9s. Rodriguez, Senghor et Rokhaya Ndiaye, professeur de g\u00e9n\u00e9tique humaine \u00e0 l’Universit\u00e9 de Dakar, pr\u00e9voient que les tests g\u00e9n\u00e9tiques se poursuivent au S\u00e9n\u00e9gal.<\/p>\n

La collaboration mondiale est essentielle, a d\u00e9clar\u00e9 Ndiaye – et le renforcement des infrastructures locales est tout aussi importante.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le besoin est l\u00e0\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. \u00ab\u00a0Et nous avons beaucoup d’espoir.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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