{"id":5492,"date":"2025-04-03T14:58:04","date_gmt":"2025-04-03T12:58:04","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/diagnostic-plus-precoce-et-meilleurs-soins-necessaires-pour-les-patients-atteints-dencephalomyelite-myalgique-et-de-tres-longue\/"},"modified":"2025-04-03T14:58:09","modified_gmt":"2025-04-03T12:58:09","slug":"diagnostic-plus-precoce-et-meilleurs-soins-necessaires-pour-les-patients-atteints-dencephalomyelite-myalgique-et-de-tres-longue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/diagnostic-plus-precoce-et-meilleurs-soins-necessaires-pour-les-patients-atteints-dencephalomyelite-myalgique-et-de-tres-longue\/","title":{"rendered":"Diagnostic plus pr\u00e9coce et meilleurs soins n\u00e9cessaires pour les patients atteints d’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique et de tr\u00e8s longue"},"content":{"rendered":"
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Une am\u00e9lioration significative du diagnostic et des soins de l’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (ME) et de la longue coid est n\u00e9cessaire de toute urgence entre le NHS et les services de protection sociale, selon un nouveau rapport.<\/p>\n

L’Universit\u00e9 d’Exeter a cr\u00e9\u00e9 un rapport ind\u00e9pendant publi\u00e9 dans BMJ ouvert<\/i> Sur la base des r\u00e9sultats d’une enqu\u00eate en 2023 men\u00e9e par l’association ME appel\u00e9e Count Me In.<\/p>\n

Ferm\u00e9es par plus de 10 000 personnes, les r\u00e9pondants ont signal\u00e9 des retards importants dans le diagnostic de ME et de la longue solution, une faible satisfaction dans les services sp\u00e9cialis\u00e9s et un besoin d’am\u00e9lioration des ressources d’autogestion et de soins mieux coordonn\u00e9s.<\/p>\n

De nombreux participants ont \u00e9galement signal\u00e9 l’insatisfaction \u00e0 l’\u00e9gard des exp\u00e9riences du NHS, avec seulement 6,9% de ceux avec ME et 14,4% de ceux qui ont une longue note de leur exp\u00e9rience de bon \u00e0 excellent. Beaucoup de ceux-ci ont d\u00e9clar\u00e9 avoir fait face \u00e0 des retards importants dans le diagnostic, certains diagnostiqu\u00e9s apr\u00e8s plus de 10 ans, et la majorit\u00e9 (70%) ont signal\u00e9 des impacts mod\u00e9r\u00e9s \u00e0 s\u00e9v\u00e8res sur leurs modes de vie qui ont n\u00e9cessit\u00e9 des changements substantiels \u00e0 leurs activit\u00e9s quotidiennes.<\/p>\n

Le professeur Helen Dawes de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’Universit\u00e9 d’Exeter a d\u00e9clar\u00e9: \u00ab\u00a0Nous voyons des parall\u00e8les entre les exp\u00e9riences de moi et des patients tr\u00e8s coiff\u00e9s, et notre rapport indique un besoin d’un soutien am\u00e9lior\u00e9 et du diagnostic en temps opportun de ces conditions, ainsi que de l’\u00e9ducation pour les professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il est important que les patients avec moi et Long Covid aient acc\u00e8s \u00e0 une gamme de services sp\u00e9cialis\u00e9s et de strat\u00e9gies d’autogestion pour am\u00e9liorer leurs soins. Compte tenu de la pression sur le NHS, les solutions de sant\u00e9 num\u00e9riques peuvent \u00e9galement offrir de nouvelles opportunit\u00e9s pour soutenir le diagnostic ant\u00e9rieur, autoriser les patients \u00e0 g\u00e9rer leurs conditions et \u00e0 am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les r\u00e9sultats indiquent \u00e9galement qu’il n’y a pas eu d’am\u00e9lioration notable dans le NHS ou le soutien ou la prestation de services en mati\u00e8re de services sociaux depuis la publication de l’Institut national pour l’excellence de la sant\u00e9 et des soins (NICE) sur moi, ou sur la longue ligne directrice rapide de la longue dur\u00e9e, en 2021.<\/p>\n

Des r\u00e9pondants au sondage avec moi, 72% \u00e9taient au courant de la directive NAY, mais 65% ont d\u00e9clar\u00e9 qu’ils n’avaient pas remarqu\u00e9 de diff\u00e9rence dans le soutien aux soins de sant\u00e9. De m\u00eame, 35% de ceux qui ont une longue covide \u00e9taient conscients de la directive Rapid Nice, mais 66% ont d\u00e9clar\u00e9 qu’ils n’avaient pas remarqu\u00e9 de diff\u00e9rence dans le soutien aux soins de sant\u00e9.<\/p>\n

Moi, \u00e9galement connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est une maladie multi-syst\u00e9mique complexe impliquant les syst\u00e8mes c\u00e9r\u00e9braux, musculaires, immunitaires et neuroendocrines (produisant des hormones) et est class\u00e9 par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) en tant que maladie neurologique.<\/p>\n

Les principaux sympt\u00f4mes diagnostiques sont la fatigue induite par l’activit\u00e9 d\u00e9bilitante, la dysfonction cognitive (brouillard c\u00e9r\u00e9bral), le sommeil non rafra\u00eechissant et le malaise post-effort – o\u00f9 il y a une exacerbation retard\u00e9e des sympt\u00f4mes qui peuvent suivre une activit\u00e9 physique ou mentale encore mineure. Il n’y a pas de traitement efficace pour moi, donc la gestion vise \u00e0 r\u00e9duire les sympt\u00f4mes dans la mesure du possible.<\/p>\n

De m\u00eame, apr\u00e8s avoir Covid-19, environ 10% des personnes restent malgr\u00e9 des mois avec des sympt\u00f4mes tels que la fatigue persistante, le brouillard c\u00e9r\u00e9bral et l’essoufflement – bien qu’il existe un large \u00e9ventail d’autres probl\u00e8mes. Long Covid est lorsque ces sympt\u00f4mes persistent pendant trois mois ou plus apr\u00e8s l’infection initiale de Covid-19.<\/p>\n

Ce nouveau rapport met en \u00e9vidence les r\u00e9sultats de la plus grande enqu\u00eate au Royaume-Uni sur les sympt\u00f4mes, le diagnostic et la gestion des personnes avec moi et une longue covide jamais men\u00e9e par l’association Me. Au total, 10 458 personnes de partout au Royaume-Uni ont r\u00e9pondu \u00e0 l’enqu\u00eate en ligne, 8 804 confirmant qu’ils ou un ami proche ou un membre de la famille m’avaient ou long. La plupart des r\u00e9pondants \u00e9taient des femmes (83,4%).<\/p>\n

Les recommandations d’am\u00e9lioration consistent \u00e0 am\u00e9liorer l’acc\u00e8s au NHS et aux services de soins sociaux et \u00e0 l’alignement plus approfondi sur les directives NICE sur moi et \u00e0 la longue.<\/p>\n

Martine Ainsworth-Wells, fiduciaire et directrice des campagnes \u00e0 la ME Association, a d\u00e9clar\u00e9: \u00ab\u00a0Nous sommes ravis que ce rapport ind\u00e9pendant ait \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 et il est \u00e9galement tr\u00e8s opportun, car la publication co\u00efncide avec le prochain plan de livraison du gouvernement sur moi et le syndrome de la fatigue chronique.<\/p>\n

\u00abLe plan du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des Coins sociaux vise \u00e0 am\u00e9liorer les attitudes, l’\u00e9ducation et la prestation de services, et \u00e0 stimuler la recherche sur la cause et le traitement de la maladie.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Comme les informations de ce rapport sont tr\u00e8s pertinentes pour le plan de livraison, une copie a \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9e \u00e0 Ashley Dalton – le ministre supervisant d\u00e9sormais les \u00e9tapes finales de pr\u00e9paration. En fin de compte, ces r\u00e9sultats aideront \u00e0 nos efforts pour \u00e9duquer et informer les professionnels qui peuvent am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es par moi et une longue coide.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le rapport reconna\u00eet les biais potentiels dans l’auto-\u00e9valuation et que l’\u00e9chantillon peut surrepr\u00e9senter les personnes qui sont plus engag\u00e9es dans des groupes de plaidoyer pour les patients ou ont acc\u00e8s \u00e0 des plateformes en ligne, potentiellement \u00e0 l’exclusion des personnes ayant un acc\u00e8s Internet limit\u00e9 ou des exp\u00e9riences de soins de sant\u00e9 diff\u00e9rentes. Les chercheurs recommandent que les recherches futures devraient se concentrer sur le d\u00e9veloppement de mesures de diagnostic et d’interventions pour une gestion efficace des sympt\u00f4mes.<\/p>\n

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