{"id":5179,"date":"2025-03-20T17:56:24","date_gmt":"2025-03-20T16:56:24","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/5-ans-plus-tard-les-vrais-comptes-de-deces-de-covid-19-restent-insaisissables-et-la-recherche-est-entravee-par-le-manque-de-donnees\/"},"modified":"2025-03-20T17:56:24","modified_gmt":"2025-03-20T16:56:24","slug":"5-ans-plus-tard-les-vrais-comptes-de-deces-de-covid-19-restent-insaisissables-et-la-recherche-est-entravee-par-le-manque-de-donnees","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/5-ans-plus-tard-les-vrais-comptes-de-deces-de-covid-19-restent-insaisissables-et-la-recherche-est-entravee-par-le-manque-de-donnees\/","title":{"rendered":"5 ans plus tard, les vrais comptes de d\u00e9c\u00e8s de Covid-19 restent insaisissables, et la recherche est entrav\u00e9e par le manque de donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"
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Au d\u00e9but de la pand\u00e9mie Covid-19, les chercheurs ont eu du mal \u00e0 saisir le taux de propagation du virus et le nombre de d\u00e9c\u00e8s connexes. Alors que les h\u00f4pitaux ont suivi les cas et les d\u00e9c\u00e8s dans leurs murs, l’image plus large de la mortalit\u00e9 entre les communaut\u00e9s est rest\u00e9e frustrant et incompl\u00e8te.<\/p>\n

Les d\u00e9cideurs et les chercheurs ont rapidement d\u00e9couvert un sch\u00e9ma troublant: de nombreux d\u00e9c\u00e8s li\u00e9s au virus n’ont jamais \u00e9t\u00e9 officiellement compt\u00e9s. Une \u00e9tude analysant les donn\u00e9es de plus de 3 000 comt\u00e9s am\u00e9ricains entre mars 2020 et ao\u00fbt 2022 a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que pr\u00e8s de 163 000 d\u00e9c\u00e8s en exc\u00e8s de causes naturelles manquaient dans les dossiers officiels de mortalit\u00e9.<\/p>\n

Les d\u00e9c\u00e8s excessifs, ce qui signifie ceux qui d\u00e9passent le nombre attendu sur la base des tendances historiques, servent d’indicateur cl\u00e9 des d\u00e9c\u00e8s sous-d\u00e9clar\u00e9s lors des crises de sant\u00e9. Beaucoup de ces d\u00e9c\u00e8s non compt\u00e9s ont ensuite \u00e9t\u00e9 li\u00e9s \u00e0 Covid-19 par les examens des dossiers m\u00e9dicaux, des certificats de d\u00e9c\u00e8s et de la mod\u00e9lisation statistique.<\/p>\n

De plus, le manque de suivi en temps r\u00e9el pour les interventions m\u00e9dicales pendant ces premiers jours a ralenti le d\u00e9veloppement des vaccins en retardant les informations sur les traitements et comment les gens r\u00e9agissaient \u00e0 des variantes nouvellement circulantes.<\/p>\n

Cinq ans depuis le d\u00e9but de Covid-19, de nouvelles \u00e9pid\u00e9mies telles que la grippe oiseau \u00e9mergent dans le monde entier, et les chercheurs ont toujours du mal \u00e0 acc\u00e9der aux donn\u00e9es sur la mort des gens dont ils ont besoin pour d\u00e9velopper des interventions de sauvetage.<\/p>\n

Comment le syst\u00e8me de donn\u00e9es de mortalit\u00e9 am\u00e9ricain peut-il s’am\u00e9liorer? Je suis chercheur \u00e0 l’infrastructure technologique, et mon \u00e9quipe et moi concevons des syst\u00e8mes politiques et techniques pour r\u00e9duire l’inefficacit\u00e9 dans les soins de sant\u00e9 et les organisations gouvernementales. En analysant le flux de donn\u00e9es de mortalit\u00e9 aux \u00c9tats-Unis, nous avons trouv\u00e9 plusieurs domaines du syst\u00e8me qui pourraient utiliser la mise \u00e0 jour.<\/p>\n

Besoin critique de donn\u00e9es en temps r\u00e9el<\/h2>\n

Un dossier de d\u00e9c\u00e8s comprend des d\u00e9tails cl\u00e9s au-del\u00e0 du fait de la mort, tels que la cause, les conditions contributives, la d\u00e9mographie, le lieu de la mort et parfois les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux. Ces informations sont cruciales pour que les chercheurs soient en mesure d’analyser les tendances, d’identifier les disparit\u00e9s et de stimuler les avanc\u00e9es m\u00e9dicales.<\/p>\n

Environ 2,8 millions de dossiers de d\u00e9c\u00e8s sont ajout\u00e9s au syst\u00e8me de donn\u00e9es de mortalit\u00e9 am\u00e9ricain chaque ann\u00e9e. Mais en 2022 – le d\u00e9compte officiel le plus r\u00e9cent disponible – lorsque le monde \u00e9tait toujours en proie \u00e0 la pand\u00e9mie, 3 279 857 d\u00e9c\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s dans le syst\u00e8me f\u00e9d\u00e9ral. Pourtant, ce chiffre est largement consid\u00e9r\u00e9 comme un sous-compte majeur de v\u00e9ritables d\u00e9c\u00e8s excessifs de Covid-19.<\/p>\n

De plus, le suivi en temps r\u00e9el des donn\u00e9es de mortalit\u00e9 Covid-19 faisait gravement d\u00e9faut. Ce processus implique la collecte, l’analyse et le rapport continues des d\u00e9c\u00e8s par h\u00f4pitaux, agences de sant\u00e9 et bases de donn\u00e9es gouvernementales en int\u00e9grant les dossiers de sant\u00e9 \u00e9lectroniques, les rapports de laboratoire et les syst\u00e8mes de surveillance de la sant\u00e9 publique. Id\u00e9alement, il fournit des informations \u00e0 jour pour la prise de d\u00e9cision, mais pendant la pand\u00e9mie Covid-19, ces syst\u00e8mes de suivi ont retard\u00e9 et n’ont pas g\u00e9n\u00e9r\u00e9 de donn\u00e9es compl\u00e8tes.<\/p>\n

Sans des donn\u00e9es compl\u00e8tes sur les infections ant\u00e9rieures de Covid-19, les r\u00e9ponses des anticorps et les \u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables, les chercheurs ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis de conception d’essais cliniques pour pr\u00e9dire la dur\u00e9e de l’immunit\u00e9 et optimiser les programmes de booster.<\/p>\n

Ces donn\u00e9es sont essentielles dans le d\u00e9veloppement des vaccins car elles aident \u00e0 identifier qui est le plus \u00e0 risque, quelles variantes et traitements affectent les taux de survie, et comment les vaccins doivent \u00eatre con\u00e7us et distribu\u00e9s. Et dans le cadre du syst\u00e8me de dossiers essentiels aux \u00c9tats-Unis plus large, les donn\u00e9es de mortalit\u00e9 sont essentielles pour la recherche m\u00e9dicale, notamment l’\u00e9valuation des programmes de sant\u00e9 publique, l’identification des disparit\u00e9s en mati\u00e8re de sant\u00e9 et le suivi des maladies.<\/p>\n

Au c\u0153ur du probl\u00e8me se trouve l’inefficacit\u00e9 de la politique gouvernementale, en particulier les syst\u00e8mes de rapports de sant\u00e9 publique d\u00e9pass\u00e9s et les efforts de modernisation des donn\u00e9es lents qui entravent la prise de d\u00e9cision en temps opportun. Ces politiques de longue date, telles que la d\u00e9pendance \u00e0 l’\u00e9gard des certificats de d\u00e9c\u00e8s sur papier et des rapports d\u00e9cousus au niveau de l’\u00c9tat, n’ont pas suivi le rythme des besoins en temps r\u00e9el lors de crises telles que Covid-19.<\/p>\n

Ces lacunes politiques entra\u00eenent des retards dans les rapports et le manque de coordination entre les organisations hospitali\u00e8res, les bureaux des dossiers vitaux du gouvernement de l’\u00c9tat et les agences du gouvernement f\u00e9d\u00e9ral dans la collecte, la normalisation et le partage des dossiers de d\u00e9c\u00e8s.<\/p>\n

Histoire des donn\u00e9es de mortalit\u00e9 am\u00e9ricaines<\/h2>\n

Le syst\u00e8me de donn\u00e9es de mortalit\u00e9 am\u00e9ricain a \u00e9t\u00e9 bricol\u00e9 par un patchwork disparate de gouvernements d’\u00c9tat et locaux, d’agences f\u00e9d\u00e9rales et d’organisations de sant\u00e9 publique au cours de plus d’un si\u00e8cle et demi.<\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 fa\u00e7onn\u00e9 par les progr\u00e8s de la sant\u00e9 publique, de la tenue de dossiers m\u00e9dicaux et de la technologie. De sa cr\u00e9ation \u00e0 nos jours, le syst\u00e8me de donn\u00e9es de mortalit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 en proie \u00e0 des incoh\u00e9rences, \u00e0 des inefficacit\u00e9s et \u00e0 des tensions entre les professionnels de la sant\u00e9, les gouvernements des \u00c9tats et le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral.<\/p>\n

Les premiers efforts nationaux pour suivre les informations sur les d\u00e9c\u00e8s ont commenc\u00e9 dans les ann\u00e9es 1850 lorsque le US Census Bureau a commenc\u00e9 \u00e0 collecter des donn\u00e9es de mortalit\u00e9 dans le cadre du recensement d\u00e9cennal. Cependant, ces premiers efforts \u00e9taient incoh\u00e9rents, car l’enregistrement des d\u00e9c\u00e8s \u00e9tait largement volontaire et variait consid\u00e9rablement d’un \u00c9tat \u00e0 l’autre.<\/p>\n

Au d\u00e9but du XXe si\u00e8cle, la cr\u00e9ation du syst\u00e8me national de statistiques vitales a apport\u00e9 une plus grande normalisation aux donn\u00e9es de mortalit\u00e9. Par exemple, le syst\u00e8me exigeait que tous les \u00c9tats et territoires am\u00e9ricains standardisent leur format de certificat de d\u00e9c\u00e8s. Il a \u00e9galement consolid\u00e9 les donn\u00e9es de mortalit\u00e9 au niveau f\u00e9d\u00e9ral, tandis que les donn\u00e9es de mortalit\u00e9 \u00e9taient pr\u00e9c\u00e9demment stock\u00e9es au niveau de l’\u00c9tat.<\/p>\n

Cependant, les rapports des \u00c9tats et f\u00e9d\u00e9raux sont rest\u00e9s fragment\u00e9s. Par exemple, les \u00c9tats n’avaient pas de calendrier uniforme pour soumettre des donn\u00e9es sur la mortalit\u00e9, ce qui a permis \u00e0 certains \u00c9tats de prendre des mois, voire des ann\u00e9es, pour finaliser et lib\u00e9rer les dossiers de d\u00e9c\u00e8s. Les pratiques de traitement des documents locales ou au niveau de l’\u00c9tat sont \u00e9galement rest\u00e9es vari\u00e9es et parfois contradictoires.<\/p>\n

Pour commencer \u00e0 combler les lacunes dans les d\u00e9lais de d\u00e9claration pour aider les chercheurs en m\u00e9decine, en 1981, le National Center for Health Statistics – une division des Centers for Disease Control and Prevention – a introduit l’indice national des d\u00e9c\u00e8s. Il s’agit d’une base de donn\u00e9es centralis\u00e9e des dossiers de d\u00e9c\u00e8s collect\u00e9s aupr\u00e8s des bureaux de statistiques de l’\u00c9tat, ce qui facilite l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es de d\u00e9c\u00e8s pour la sant\u00e9 et la recherche m\u00e9dicale.<\/p>\n

Le syst\u00e8me \u00e9tait \u00e0 l’origine bas\u00e9 sur le papier, dans le but de permettre aux chercheurs de suivre la mort des participants \u00e0 l’\u00e9tude sans naviguer dans des bureaucraties complexes.<\/p>\n

Au fil du temps, l’indice national des d\u00e9c\u00e8s et les bases de donn\u00e9es d’\u00c9tat sont devenues de plus en plus num\u00e9riques. La mont\u00e9e en puissance des syst\u00e8mes d’enregistrement de mort \u00e9lectronique au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies a am\u00e9lior\u00e9 la vitesse de traitement en ce qui concerne les chercheurs qui acc\u00e9daient aux donn\u00e9es de mortalit\u00e9 de l’indice national de d\u00e9c\u00e8s.<\/p>\n

Cependant, bien que l’indice ait r\u00e9solu certains probl\u00e8mes li\u00e9s aux lacunes entre les donn\u00e9es des \u00c9tats et les donn\u00e9es f\u00e9d\u00e9rales, d’autres probl\u00e8mes, tels que des frais \u00e9lev\u00e9s et une incoh\u00e9rence dans les temps de d\u00e9claration de l’\u00c9tat, les affligent toujours.<\/p>\n

Acc\u00e9der aux donn\u00e9es qui comptent le plus<\/h2>\n

Avec la suppression croissante de l’administration Trump des ensembles de donn\u00e9es de sant\u00e9 publique CDC, il n’est pas clair si la r\u00e9forme des politiques pour les donn\u00e9es de mortalit\u00e9 sera abord\u00e9e de sit\u00f4t.<\/p>\n

Les experts craignent que la suppression des ensembles de donn\u00e9es CDC ait d\u00e9sormais \u00e9tabli un pr\u00e9c\u00e9dent pour que l’administration Trump d\u00e9passe d’autres lignes dans ses tentatives d’influencer la recherche et les donn\u00e9es publi\u00e9es par le CDC. L’impact \u00e0 plus long terme de la politique de sant\u00e9 publique de l’administration actuelle sur les donn\u00e9es de mortalit\u00e9 et la r\u00e9ponse \u00e0 la maladie n’est pas encore clair.<\/p>\n

Ce qui est clair, c’est que, cinq ans depuis Covid-19, le syst\u00e8me de suivi de la mortalit\u00e9 am\u00e9ricaine reste non \u00e9quip\u00e9 pour rencontrer des crises de sant\u00e9 publique \u00e9mergentes. Sans relever ces d\u00e9fis, les \u00c9tats-Unis peuvent ne pas \u00eatre en mesure de r\u00e9pondre assez rapidement aux crises de sant\u00e9 publique mena\u00e7ant des vies am\u00e9ricaines.<\/p>\n

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