{"id":3903,"date":"2025-01-30T01:57:08","date_gmt":"2025-01-30T00:57:08","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lanalyse-des-donnees-a-grande-echelle-relie-les-maladies-rares-a-un-risque-de-mortalite-plus-eleve-de-covid-19\/"},"modified":"2025-01-30T01:57:20","modified_gmt":"2025-01-30T00:57:20","slug":"lanalyse-des-donnees-a-grande-echelle-relie-les-maladies-rares-a-un-risque-de-mortalite-plus-eleve-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lanalyse-des-donnees-a-grande-echelle-relie-les-maladies-rares-a-un-risque-de-mortalite-plus-eleve-de-covid-19\/","title":{"rendered":"L’analyse des donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle relie les maladies rares \u00e0 un risque de mortalit\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9 de Covid-19"},"content":{"rendered":"
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Une \u00e9tude \u00e0 l’\u00e9chelle de l’Angleterre de plus de 58 millions de personnes a identifi\u00e9 huit maladies rares qui comportent des risques consid\u00e9rablement accrus pour la mortalit\u00e9 li\u00e9e \u00e0 la Covid-19 chez les individus enti\u00e8rement vaccin\u00e9s. Cette recherche importante n\u00e9cessite une meilleure inclusion de maladies rares dans les strat\u00e9gies de sant\u00e9 publique, notamment la planification pand\u00e9mique future, les politiques de vaccination et la prestation de services du NHS.<\/p>\n

La recherche a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans La sant\u00e9 num\u00e9rique Lancet<\/i>.<\/p>\n

Historiquement, les maladies rares ont \u00e9t\u00e9 difficiles \u00e0 \u00e9tudier et \u00e0 n\u00e9gliger dans la recherche, en partie en raison d’un manque de donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle. Cela signifie que les personnes vivant dans des conditions rares ont souvent du mal \u00e0 obtenir le traitement et le soutien dont ils ont besoin. De plus, les patients atteints de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9s dans la planification de la sant\u00e9 publique – par exemple, pendant les p\u00e9riodes de verrouillage Covid-19, la liste de blindage du Royaume-Uni a exclu la plupart des maladies rares, ne prot\u00e9geant pas les personnes tr\u00e8s vuln\u00e9rables.<\/p>\n

Des chercheurs de l’UCL (University College de Londres) et de l’Universit\u00e9 de Glasgow ont entrepris d’exploiter la puissance des donn\u00e9es li\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle, pour d\u00e9couvrir de nouvelles perspectives sur les maladies rares.<\/p>\n

En utilisant des dossiers de sant\u00e9 \u00e9lectroniques li\u00e9s (DSE), ils ont \u00e9tudi\u00e9 la pr\u00e9valence des maladies rares \u00e0 travers la population et les risques que Covid-19 peut poser aux personnes atteintes de ces conditions.<\/p>\n

Ils ont d\u00e9couvert huit maladies rares li\u00e9es \u00e0 un risque accru de mourir de Covid-19, et ont constat\u00e9 que les personnes atteintes de maladies rares \u00e9taient pr\u00e8s de cinq fois plus susceptibles de mourir de Covid-19 que la population g\u00e9n\u00e9rale. Les conditions portant le risque le plus \u00e9lev\u00e9 \u00e9taient les troubles de l’infertilit\u00e9 et les maladies r\u00e9nales.<\/p>\n

La raret\u00e9 de certaines maladies peut contribuer \u00e0 un manque de donn\u00e9es compl\u00e8tes en raison de longues attentes pour le diagnostic. Et comme la p\u00e9riode d’\u00e9tude s’\u00e9tend sur deux \u00abvagues\u00bb de la pand\u00e9mie, il est difficile de d\u00e9m\u00ealer les effets de diff\u00e9rentes variantes Covid-19, ainsi que des sympt\u00f4mes qui se chevauchent dans de multiples maladies.<\/p>\n

Cependant, cette \u00e9tude tire parti de l’une des forces uniques de notre syst\u00e8me de sant\u00e9, ayant une couverture granulaire \u00e0 l’\u00e9chelle de la population dans les DSE et la diversit\u00e9 dans la repr\u00e9sentation, mettant en \u00e9vidence des in\u00e9galit\u00e9s de sant\u00e9 importantes auxquelles sont confront\u00e9s des groupes ethniques sp\u00e9cifiques dans lesquels certaines maladies rares \u00e9taient communes de mani\u00e8re disproportionn\u00e9e.<\/p>\n

C’est \u00e9galement la premi\u00e8re fois qu’une analyse est r\u00e9alis\u00e9e sur de nombreuses maladies rares et l’impact de Covid-19 sur les personnes souffrant de telles conditions, un moment historique pour la recherche de maladies rares.<\/p>\n

Vivre avec une maladie rare peut \u00eatre extr\u00eamement difficile, d’un diagnostic difficile \u00e0 des rendez-vous implacables pour g\u00e9rer la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre. Mais ces r\u00e9sultats comblent un lac de connaissances essentiel, mettant l’accent sur la puissance des donn\u00e9es \u00e9lectroniques des donn\u00e9es de sant\u00e9 pour mettre en lumi\u00e8re la pr\u00e9valence et les r\u00e9sultats des maladies rares.<\/p>\n

Le co-auteur, le professeur Honghan Wu, Universit\u00e9 de Glasgow et anciennement UCL, a d\u00e9clar\u00e9: \u00ab\u00a0La d\u00e9tection pr\u00e9coce signifie une intervention ant\u00e9rieure et un meilleur traitement et un meilleur soutien. La capacit\u00e9 de relier les donn\u00e9es nous donne une compr\u00e9hension plus approfondie et nous permettrait de rep\u00e9rer les personnes qui auraient autrement gliss\u00e9 \u00e0 travers le net.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ainsi, l’exploitation des donn\u00e9es du NHS pour l’impact en liant les DSE a un \u00e9norme potentiel pour \u00e9clairer les soins et la prise de d\u00e9cision en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique, au-del\u00e0 de la pand\u00e9mie Covid-19, en particulier pour les populations de patients qui sont beaucoup trop souvent n\u00e9glig\u00e9es.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tFourni par Health Data Research UK<\/p>\n

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