{"id":3600,"date":"2025-01-17T13:57:04","date_gmt":"2025-01-17T12:57:04","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/"},"modified":"2025-01-17T13:57:06","modified_gmt":"2025-01-17T12:57:06","slug":"lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/","title":{"rendered":"Lancement d\u2019un nouveau guide en ligne pour soutenir les personnes touch\u00e9es par le lichen scl\u00e9reux"},"content":{"rendered":"
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Un nouveau guide en ligne a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 pour soutenir et permettre aux personnes atteintes de lichen scl\u00e9reux vulvaire (LS) de se renseigner sur la maladie, d’acc\u00e9der au traitement appropri\u00e9 et de vivre plus confortablement. On estime qu\u2019environ 1 femme sur 100 souffre de LS vulvaire. Elle peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9e \u00e0 tout \u00e2ge, mais elle semble survenir le plus souvent apr\u00e8s la m\u00e9nopause. Personne ne sait exactement ce qui cause le LS.<\/p>\n

Le guide en ligne r\u00e9dig\u00e9 par des professionnels de la sant\u00e9 experts et des chercheurs de l’Universit\u00e9 de Bristol, de l’Universit\u00e9 de Nottingham, du East Lancashire Hospitals NHS Trust, du Nottingham University Hospitals NHS Trust et des personnes atteintes de LS vulvaire, contient des conseils pratiques et des ressources faciles \u00e0 utiliser pour aider les gens \u00e0 mieux vivre.<\/p>\n

Le site Web contient des informations sur les sympt\u00f4mes, le diagnostic, le traitement et l’assistance, ainsi que des vid\u00e9os expliquant ce qui arrive \u00e0 la peau dans le LS, l’anatomie vulvaire et l’auto-examen, ainsi que comment appliquer le traitement \u00e0 la vulve.<\/p>\n

Il existe \u00e9galement des informations destin\u00e9es aux professionnels de la sant\u00e9, aux soignants et aux partenaires des personnes atteintes de LS vulvaire.<\/p>\n

Le LS est une affection cutan\u00e9e qui peut toucher n\u2019importe qui \u00e0 tout \u00e2ge, mais elle touche le plus souvent les femmes. Bien qu’il puisse appara\u00eetre n’importe o\u00f9, il affecte principalement les organes g\u00e9nitaux et chez les femmes ou celles qui ont \u00e9t\u00e9 assign\u00e9es \u00e0 la naissance, on parle de LS vulvaire.<\/p>\n

Clare Baumhauer a re\u00e7u un diagnostic de LS et d’un cancer de la vulve lors du m\u00eame rendez-vous, alors qu’elle avait la quarantaine. Elle souffrait des sympt\u00f4mes du LS depuis son enfance, mais n’avait jamais re\u00e7u de diagnostic, supposant toujours, ou inform\u00e9 par les professionnels de la sant\u00e9, que le muguet \u00e9tait \u00e0 l’origine de ses sympt\u00f4mes.<\/p>\n

Clare, une d\u00e9fenseure des personnes atteintes de LS, \u00e0 propos du nouveau guide en ligne, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Je crois que le partage d’informations et l’am\u00e9lioration de la compr\u00e9hension du LS vulvaire et des affections vulvaires en g\u00e9n\u00e9ral pourraient \u00e9viter \u00e0 d’autres de vivre mon exp\u00e9rience. \u00bb<\/p>\n

Le Dr Sophie Rees, chercheuse en recherche qualitative \u00e0 la Bristol Medical School : Population Health Sciences (PHS) et l’un des auteurs du guide en ligne, a ajout\u00e9 : \u00ab Vivre avec le LS peut \u00eatre difficile, car cela peut affecter de nombreux aspects de la vie, tels que la socialisation. , le travail et le sexe.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le guide en ligne a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 la suite d’une \u00e9tude r\u00e9cente sur les exp\u00e9riences des femmes vivant avec le LS vulvaire. Les participantes ont souvent d\u00e9crit un manque d’informations coh\u00e9rentes, fiables et claires, ainsi qu’une mauvaise sensibilisation non seulement du grand public mais aussi des professionnels de la sant\u00e9. \u00ab\u00a0.<\/p>\n

Le Dr Caroline Owen, dermatologue consultante au East Lancashire Hospitals NHS Trust et l’un des auteurs du guide en ligne, a ajout\u00e9 : \u00ab Le lichen scl\u00e9reux vulvaire peut \u00eatre tr\u00e8s isolant car les gens se sentent souvent g\u00ean\u00e9s de divulguer ou de parler de leurs sympt\u00f4mes avec leur famille et leurs amis. J’esp\u00e8re vraiment que ce guide saura les rassurer et les soutenir.<\/p>\n

\u00ab Nous avons \u00e9galement inclus un mod\u00e8le de traitement que les m\u00e9decins et les patients peuvent t\u00e9l\u00e9charger et compl\u00e9ter, ainsi qu’une vid\u00e9o d\u00e9montrant la bonne application des traitements topiques. Ceci est particuli\u00e8rement important car il peut y avoir confusion et anxi\u00e9t\u00e9 concernant l’utilisation de st\u00e9ro\u00efdes topiques, qui sont cruciaux pour traiter et g\u00e9rer efficacement cette maladie.<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes courants sont des d\u00e9mangeaisons intenses, des douleurs et des br\u00fblures. \u00c0 long terme, s’il n’est pas bien contr\u00f4l\u00e9, le LS peut entra\u00eener des changements anatomiques irr\u00e9versibles tels que la fusion des l\u00e8vres ou du capuchon clitoridien et le d\u00e9veloppement de tissu cicatriciel, qui peuvent provoquer des douleurs et des d\u00e9chirures et avoir un impact sur l’identit\u00e9 de soi. Cette maladie entra\u00eene \u00e9galement un risque accru de cancer de la vulve, un diagnostic qui peut \u00eatre d\u00e9vastateur.<\/p>\n

Les m\u00e9decins et les chercheurs savent que le LS peut \u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire et que les maladies auto-immunes ont tendance \u00e0 survenir plus souvent chez les personnes atteintes du LS vulvaire, mais pour la plupart des gens, il n’y a pas de cause \u00e9vidente. Il s’agit d’une maladie de longue dur\u00e9e sans rem\u00e8de connu, mais elle peut \u00eatre g\u00e9r\u00e9e efficacement gr\u00e2ce \u00e0 un traitement topique aux corticost\u00e9ro\u00efdes.<\/p>\n

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Mon engagement r\u00e9side dans l'espoir de cr\u00e9er une communaut\u00e9 inform\u00e9e et empathique, pr\u00eate \u00e0 soutenir ceux qui luttent contre ces \u00e9preuves.\",\"sameAs\":[\"https:\/\/rvh-synergie.org\/\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Lancement d\u2019un nouveau guide en ligne pour soutenir les personnes touch\u00e9es par le lichen scl\u00e9reux - RVH-Synergie.org","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Lancement d\u2019un nouveau guide en ligne pour soutenir les personnes touch\u00e9es par le lichen scl\u00e9reux - RVH-Synergie.org","og_description":"Un nouveau guide en ligne a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 pour soutenir et permettre aux personnes atteintes","og_url":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/","og_site_name":"RVH-Synergie","article_published_time":"2025-01-17T12:57:04+00:00","article_modified_time":"2025-01-17T12:57:06+00:00","og_image":[{"width":1280,"height":852,"url":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/1737118624_Lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Charles Martinez","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Charles Martinez","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/"},"author":{"name":"Charles Martinez","@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/#\/schema\/person\/aa5ea98671fb4e8620f488a0795d2560"},"headline":"Lancement d\u2019un nouveau guide en ligne pour soutenir les personnes touch\u00e9es par le lichen scl\u00e9reux","datePublished":"2025-01-17T12:57:04+00:00","dateModified":"2025-01-17T12:57:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/"},"wordCount":815,"publisher":{"@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/1737118624_Lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes.jpg","keywords":["dun","Guide","Lancement","Les","lichen","ligne","nouveau","par","personnes","pour","scl\u00e9reux","soutenir","touch\u00e9es"],"articleSection":["Les maladies"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/","url":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/lancement-dun-nouveau-guide-en-ligne-pour-soutenir-les-personnes-touchees-par-le-lichen-sclereux\/","name":"Lancement d\u2019un nouveau guide en ligne pour soutenir les personnes touch\u00e9es par le lichen scl\u00e9reux - 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