{"id":326,"date":"2024-09-13T05:35:14","date_gmt":"2024-09-13T03:35:14","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/des-soins-coordonnes-sont-importants-pour-les-enfants-atteints-du-syndrome-de-down-et-dune-cardiopathie-congenitale-affirment-les-chercheurs\/"},"modified":"2024-09-13T05:35:23","modified_gmt":"2024-09-13T03:35:23","slug":"des-soins-coordonnes-sont-importants-pour-les-enfants-atteints-du-syndrome-de-down-et-dune-cardiopathie-congenitale-affirment-les-chercheurs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/des-soins-coordonnes-sont-importants-pour-les-enfants-atteints-du-syndrome-de-down-et-dune-cardiopathie-congenitale-affirment-les-chercheurs\/","title":{"rendered":"Des soins coordonn\u00e9s sont importants pour les enfants atteints du syndrome de Down et d’une cardiopathie cong\u00e9nitale, affirment les chercheurs"},"content":{"rendered":"
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Une \u00e9quipe de soins de sant\u00e9 coordonn\u00e9e et multidisciplinaire pour r\u00e9pondre aux besoins physiques, psychologiques et d\u00e9veloppementaux sp\u00e9cifiques des enfants atteints de trisomie 21, ou syndrome de Down, et d’une cardiopathie cong\u00e9nitale peut aider les enfants atteints de ces maladies \u00e0 mener une vie plus longue et plus productive, selon une nouvelle d\u00e9claration scientifique de l’American Heart Association.<\/p>\n

La d\u00e9claration scientifique \u00ab Trisomie 21 et cardiopathie cong\u00e9nitale : impact sur la sant\u00e9 et les r\u00e9sultats fonctionnels de la naissance \u00e0 l’adolescence \u00bb est publi\u00e9e aujourd’hui (12 septembre) dans le Journal de l’American Heart Association<\/i>.<\/p>\n

La trisomie 21, \u00e9galement connue sous le nom de syndrome de Down, est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui survient lorsqu’une personne poss\u00e8de une copie suppl\u00e9mentaire du chromosome 21. Selon la d\u00e9claration scientifique de 2018 de l’American Heart Association sur la base g\u00e9n\u00e9tique des maladies cardiaques cong\u00e9nitales, le syndrome de Down est l’anomalie chromosomique la plus courante, avec environ 5 300 nourrissons n\u00e9s avec le syndrome de Down aux \u00c9tats-Unis chaque ann\u00e9e.<\/p>\n

Environ 35 \u00e0 50 % des enfants atteints du syndrome de Down sont \u00e9galement touch\u00e9s par une cardiopathie cong\u00e9nitale. Environ 70 % des cardiopathies cong\u00e9nitales chez les enfants atteints du syndrome de Down se pr\u00e9sentent sous la forme d’une communication interauriculaire ou d’une communication interventriculaire du c\u0153ur, souvent appel\u00e9e \u00ab trou dans le c\u0153ur \u00bb.<\/p>\n

L\u2019hypertension pulmonaire et la cardiopathie \u00e0 ventricule unique sont deux maladies cardiovasculaires connues qui peuvent r\u00e9duire l\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down. Les maladies affectant d\u2019autres syst\u00e8mes de l\u2019organisme, notamment les syst\u00e8mes respiratoire, endocrinien, gastro-intestinal, h\u00e9matologique, neurologique et sensoriel, peuvent interagir avec les probl\u00e8mes de sant\u00e9 cardiovasculaire et entra\u00eener des effets ind\u00e9sirables chez les enfants atteints de cardiopathie cong\u00e9nitale et du syndrome de Down.<\/p>\n

Les am\u00e9liorations apport\u00e9es au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies aux interventions diagnostiques, m\u00e9dicales et chirurgicales pour les maladies cardiovasculaires ont permis d\u2019am\u00e9liorer consid\u00e9rablement la survie des nourrissons et des enfants atteints de cardiopathie cong\u00e9nitale, y compris ceux atteints du syndrome de Down.<\/p>\n

Les recherches actuelles sur la survie des enfants atteints d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale indiquent que plus de 97 % des enfants atteints d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale peuvent atteindre l\u2019\u00e2ge adulte, ce qui souligne la n\u00e9cessit\u00e9 de soins multidisciplinaires tout au long de leur vie.<\/p>\n

Les probl\u00e8mes de d\u00e9veloppement neurologique et fonctionnels peuvent \u00e9galement affecter la qualit\u00e9 de vie des enfants atteints du syndrome de Down et d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale. Environ 75 % des enfants atteints de ces maladies ont des probl\u00e8mes d\u2019alimentation et de d\u00e9glutition lorsqu\u2019ils sont nourrissons, ce qui augmente le risque de malnutrition et de retard de croissance, ce qui affecte le d\u00e9veloppement physique et neurologique. Ils sont \u00e9galement souvent confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes respiratoires \u00e0 vie et \u00e0 une hypothyro\u00efdie (thyro\u00efde sous-active ; la thyro\u00efde produit des hormones importantes qui aident \u00e0 r\u00e9guler de nombreuses fonctions de l\u2019organisme).<\/p>\n

Les troubles de la vue et de l\u2019audition (troubles du traitement sensoriel) sont \u00e9galement fr\u00e9quents chez les enfants atteints du syndrome de Down et peuvent avoir un impact sur le d\u00e9veloppement du langage et de la communication, ainsi que sur les comp\u00e9tences cognitives et le comportement social. Les troubles psychologiques, notamment les troubles du spectre autistique, les troubles du d\u00e9ficit de l\u2019attention\/hyperactivit\u00e9, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression, sont \u00e9galement fr\u00e9quents chez les enfants atteints du syndrome de Down ainsi que chez les enfants atteints d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale.<\/p>\n

Les d\u00e9terminants sociaux de la sant\u00e9 peuvent influer sur les r\u00e9sultats chez les enfants atteints du syndrome de Down et d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale, car les limitations intellectuelles et les probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques contribuent souvent \u00e0 la discrimination, aux pr\u00e9jug\u00e9s, aux in\u00e9galit\u00e9s, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation et au statut socio-\u00e9conomique.<\/p>\n

Les th\u00e9rapies physiques, professionnelles, orthophoniques et comportementales font partie int\u00e9grante des plans de soins de sant\u00e9 pour les enfants atteints du syndrome de Down et d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale. Une intervention orthophonique pr\u00e9coce est importante pour am\u00e9liorer la communication et l\u2019autonomie, tandis que la th\u00e9rapie physique et professionnelle vise \u00e0 renforcer la motricit\u00e9 globale et fine, \u00e0 accro\u00eetre l\u2019ind\u00e9pendance dans les activit\u00e9s de la vie quotidienne et \u00e0 soutenir les comp\u00e9tences sociales et l\u2019int\u00e9gration sensorielle.<\/p>\n

Il est recommand\u00e9 de mettre en place un \u00ab centre m\u00e9dical \u00bb complet, comprenant des soins primaires et sp\u00e9cialis\u00e9s et une \u00e9quipe multidisciplinaire de professionnels, pour favoriser la continuit\u00e9 des soins, les soins centr\u00e9s sur la famille et la d\u00e9fense des droits. Une coordination efficace des soins am\u00e9liore l’acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 et r\u00e9duit les retards dans les soins, les hospitalisations et les co\u00fbts des soins de sant\u00e9. Elle peut \u00e9galement se traduire par une plus grande satisfaction vis-\u00e0-vis des soins et une am\u00e9lioration des r\u00e9sultats globaux en mati\u00e8re de sant\u00e9.<\/p>\n

Avec le soutien et les ressources appropri\u00e9s de l’\u00e9quipe de soins multidisciplinaire, de la communaut\u00e9, de l’\u00e9cole et de la famille, les enfants atteints du syndrome de Down et d’une cardiopathie cong\u00e9nitale ont la possibilit\u00e9 de vivre une vie \u00e9panouissante et productive en toute ind\u00e9pendance. Il est important que la transition vers l’\u00e2ge adulte comprenne une \u00e9valuation de leurs besoins, de leurs comp\u00e9tences et de leur capacit\u00e9 de prise de d\u00e9cision.<\/p>\n

Des recherches futures ax\u00e9es sur la r\u00e9duction du fardeau de ces maladies sont n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer les r\u00e9sultats fonctionnels et la qualit\u00e9 de vie des enfants atteints du syndrome de Down et d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale.<\/p>\n

La d\u00e9claration a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9e au nom du Comit\u00e9 des soins infirmiers cardiovasculaires p\u00e9diatriques de l’American Heart Association, du Conseil des soins infirmiers cardiovasculaires et des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux, du Conseil de cardiologie clinique, du Conseil de m\u00e9decine g\u00e9nomique et de pr\u00e9cision et du Conseil de radiologie et d’intervention cardiovasculaires.<\/p>\n

Les d\u00e9clarations scientifiques de l’American Heart Association promeuvent une plus grande sensibilisation aux maladies cardiovasculaires et contribuent \u00e0 faciliter des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9. Les d\u00e9clarations scientifiques d\u00e9crivent ce que l’on sait actuellement sur un sujet et les domaines qui n\u00e9cessitent des recherches suppl\u00e9mentaires. Bien que les d\u00e9clarations scientifiques \u00e9clairent l’\u00e9laboration de lignes directrices, elles ne formulent pas de recommandations de traitement.<\/p>\n

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