{"id":3248,"date":"2025-01-04T09:56:32","date_gmt":"2025-01-04T08:56:32","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/comment-les-maladies-chroniques-affectent-les-familles-et-comment-y-faire-face-lorsque-vous-savez-que-votre-proche-va-mourir\/"},"modified":"2025-01-04T09:56:36","modified_gmt":"2025-01-04T08:56:36","slug":"comment-les-maladies-chroniques-affectent-les-familles-et-comment-y-faire-face-lorsque-vous-savez-que-votre-proche-va-mourir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/comment-les-maladies-chroniques-affectent-les-familles-et-comment-y-faire-face-lorsque-vous-savez-que-votre-proche-va-mourir\/","title":{"rendered":"Comment les maladies chroniques affectent les familles et comment y faire face lorsque vous savez que votre proche va mourir"},"content":{"rendered":"
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Vivre avec une maladie chronique au sein de la famille est difficile. C’est encore plus difficile si vous savez que la personne que vous aimez va empirer et ne se remettra pas de son \u00e9tat. Malheureusement, cela peut arriver \u00e0 n\u2019importe quelle famille, \u00e0 tout moment. N\u2019importe qui \u2013 un grand-parent, un parent, un fr\u00e8re ou une s\u0153ur ou un partenaire \u2013 peut d\u00e9velopper une maladie ou un handicap.<\/p>\n

Lorsque cela se produit, le bien-\u00eatre de toute la famille en sera affect\u00e9. Plut\u00f4t que de consid\u00e9rer chaque membre de la famille comme un individu, les th\u00e9rapeutes syst\u00e9miques voient la famille comme un \u00ab syst\u00e8me \u00bb ou un ensemble d’individus, chacun ayant un effet sur les autres. Cela peut aider chaque personne \u00e0 traverser le processus de deuil si elle comprend qu\u2019elle fait partie d\u2019une unit\u00e9.<\/p>\n

Le psychiatre John Rolland a propos\u00e9 d’examiner les exp\u00e9riences familiales de la maladie comme une chronologie, depuis les premiers signes de la maladie et la r\u00e9ception d’un diagnostic, jusqu’\u00e0 la gestion de la maladie par le patient (avec sa famille autour de lui). En tant que conseiller, j’ai d\u00e9couvert que cela pouvait aider mes clients, qui peuvent \u00eatre pris au pi\u00e8ge d’un diagnostic ou d’une maladie, \u00e0 prendre du recul et \u00e0 voir la situation dans son ensemble.<\/p>\n

Diff\u00e9rents facteurs affectent la fa\u00e7on dont les familles (et leurs membres) font face \u00e0 la maladie. Si la culture familiale est largement ferm\u00e9e aux \u00e9trangers, la maladie peut rester secr\u00e8te, excluant les amis, les voisins et m\u00eame les professionnels. Les familles ouvertes trouveront g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus facile de demander de l\u2019aide.<\/p>\n

La nature de la maladie fera \u00e9galement une diff\u00e9rence. Est-ce chronique \u2013 n\u2019interf\u00e9rant g\u00e9n\u00e9ralement pas avec la vie quotidienne mais ponctu\u00e9 de pouss\u00e9es et d\u2019urgences r\u00e9guli\u00e8res, comme la mucoviscidose ou l\u2019asthme s\u00e9v\u00e8re ? Est-ce que cela va progressivement s’aggraver, comme la maladie des motoneurones, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et la d\u00e9mence ?<\/p>\n

A-t-il un caract\u00e8re impr\u00e9visible comme le cancer, qui, d\u00e9tect\u00e9 suffisamment t\u00f4t, permet souvent de survivre, mais avec des impacts horribles sur la vie gr\u00e2ce \u00e0 des traitements tels que la chimioth\u00e9rapie. Ou s\u2019agit-il d\u2019une maladie comme l\u2019insuffisance r\u00e9nale, qui n\u00e9cessitera une dialyse r\u00e9guli\u00e8re jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019un rein de donneur soit trouv\u00e9 ? Les rendez-vous de dialyse impliquent des restrictions sur les vacances et des perturbations du temps pass\u00e9 en famille.<\/p>\n

Dans bon nombre de ces cas, il peut encore y avoir une montagne russe de bonnes et de mauvaises nouvelles, les membres de la famille s\u2019accrochant \u00e0 l\u2019espoir d\u2019une bonne issue. Chaque pathologie, son diagnostic et son pronostic affecteront toute la famille.<\/p>\n

Grandir autour de la maladie<\/h2>\n

Certaines conditions mettent de nombreuses ann\u00e9es \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer. Les jeunes adultes qui se sont lanc\u00e9s dans une vie loin du foyer familial peuvent avoir \u00e9t\u00e9 affect\u00e9s dans leur enfance, avec des pens\u00e9es et des sentiments qui persistent \u00e0 l’\u00e2ge adulte. Si la condition d’un parent est apparue pendant les jeunes ann\u00e9es de ses enfants, elle peut les avoir priv\u00e9s d’un mod\u00e8le ou exacerber les changements d\u00e9routants qui font partie du fait de grandir.<\/p>\n

Toute une s\u00e9rie d\u2019\u00e9motions contradictoires peuvent surgir lorsque le patient est un fr\u00e8re ou une s\u0153ur. Leurs s\u0153urs et fr\u00e8res peuvent ressentir du ressentiment face \u00e0 l\u2019attention qu\u2019ils re\u00e7oivent, m\u00eame s\u2019ils comprennent rationnellement, et peuvent se sentir coupables de ce ressentiment. Il peut \u00eatre utile d\u2019en parler \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9 qui ne jugera pas ces sentiments compliqu\u00e9s.<\/p>\n

Si la maladie a une longue trajectoire comme la scl\u00e9rose en plaques, dont la gravit\u00e9 varie d’une personne \u00e0 l’autre et comporte \u00e9galement des pouss\u00e9es, certains membres de la famille peuvent avoir \u00e9t\u00e9 de jeunes soignants, avec l’effet presque in\u00e9vitable que cela peut avoir sur les plans physique, \u00e9motionnel et \u00e9ducatif.<\/p>\n

Encore une fois, il est naturel et compr\u00e9hensible que les enfants d\u2019une personne atteinte d\u2019une maladie chronique \u00e9prouvent parfois du ressentiment. La culpabilit\u00e9 et la col\u00e8re peuvent rester irr\u00e9solues pendant de nombreuses ann\u00e9es et il n’est jamais trop tard pour demander l’aide d’un professionnel.<\/p>\n

Deuil anticip\u00e9<\/h2>\n

\u00c0 mesure que la maladie progresse, il peut arriver un moment o\u00f9 l\u2019on dit au patient qu\u2019il ne peut plus rien faire et que son traitement sera d\u00e9sormais palliatif. C\u2019est une mani\u00e8re aimable mais parfois ambigu\u00eb de dire qu\u2019ils vont mourir.<\/p>\n

Toutes les personnes mourantes ne sont pas imm\u00e9diatement ouvertes et honn\u00eates face \u00e0 la nouvelle. Les jeunes enfants sont souvent tenus dans l\u2019ignorance, du moins au d\u00e9but. Si, avec le recul, vous reconnaissez que cela vous est arriv\u00e9, il peut \u00eatre utile, m\u00eame longtemps apr\u00e8s, de parler \u00e0 un conseiller de votre exp\u00e9rience et des sentiments qui vous ont laiss\u00e9.<\/p>\n

Une fois que tout le monde le sait, toute la famille entre dans une nouvelle phase appel\u00e9e deuil anticip\u00e9. Mais tous les membres de la famille n\u2019agiront pas de la m\u00eame mani\u00e8re : les r\u00e9actions d\u00e9pendront de leur \u00e2ge, de leur sant\u00e9 \u00e9motionnelle et de leur proximit\u00e9 avec la personne mourante.<\/p>\n

Ceux qui ont \u00e9tudi\u00e9 ce domaine difficile en interrogeant les familles touch\u00e9es ont conclu que la plupart des personnes en deuil anticip\u00e9es s’accrochent \u00e0 juste titre et utilement \u00e0 l’espoir, tout en admettant qu’en fin de compte, elles risquent de perdre leur proche. Il peut \u00eatre utile de discuter avec des infirmi\u00e8res sp\u00e9cialis\u00e9es de ce \u00e0 quoi s\u2019attendre.<\/p>\n

N\u00e9anmoins, la maladie n\u2019est pas toujours pr\u00e9visible et des morts subites surviennent. Un patient atteint d’un cancer dont la famille s’attend \u00e0 mourir paisiblement dans un lit de soins palliatifs peut, bien que rarement, souffrir d’une h\u00e9morragie ou d’une embolie caus\u00e9e par l’avanc\u00e9e de son cancer. Comme toute mort soudaine et inattendue, cela peut compliquer le deuil.<\/p>\n