{"id":2813,"date":"2024-12-13T06:05:51","date_gmt":"2024-12-13T05:05:51","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-personnes-atteintes-dune-maladie-du-motoneurone-peuvent-sexprimer-dans-la-recherche-grace-a-un-nouvel-outil-numerique\/"},"modified":"2024-12-13T06:05:54","modified_gmt":"2024-12-13T05:05:54","slug":"les-personnes-atteintes-dune-maladie-du-motoneurone-peuvent-sexprimer-dans-la-recherche-grace-a-un-nouvel-outil-numerique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/les-personnes-atteintes-dune-maladie-du-motoneurone-peuvent-sexprimer-dans-la-recherche-grace-a-un-nouvel-outil-numerique\/","title":{"rendered":"Les personnes atteintes d\u2019une maladie du motoneurone peuvent s\u2019exprimer dans la recherche gr\u00e2ce \u00e0 un nouvel outil num\u00e9rique"},"content":{"rendered":"
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Les personnes atteintes d\u2019une maladie des motoneurones (MND) auront davantage d\u2019occasions de participer \u00e0 des recherches r\u00e9volutionnaires, gr\u00e2ce \u00e0 une nouvelle plateforme num\u00e9rique con\u00e7ue pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche d\u2019un rem\u00e8de \u00e0 cette maladie d\u00e9bilitante.<\/p>\n

Le service num\u00e9rique innovant, con\u00e7u par des chercheurs de l’Universit\u00e9 de Sheffield et du UK MND Research Institute, permettra \u00e0 un grand nombre de personnes atteintes de MND de participer plus facilement et plus rapidement \u00e0 des \u00e9tudes scientifiques vitales visant \u00e0 faire progresser le traitement de la maladie. maladie.<\/p>\n

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 dans la recherche sur la MND (TiM-R) rassemble toutes les \u00e9tudes de recherche sur la MND au Royaume-Uni en un seul endroit pour s’attaquer aux barri\u00e8res physiques qui rendent actuellement difficile l’acc\u00e8s et la participation des personnes vivant avec la maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative \u00e0 la recherche.<\/p>\n

Les d\u00e9veloppeurs esp\u00e8rent que cela aura un impact significatif sur l\u2019acc\u00e9l\u00e9ration des traitements, ce qui ralentira ou arr\u00eatera la progression de la MND.<\/p>\n

Le Dr Liam Knox, chercheur et membre de l’Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (SITraN) de l’Universit\u00e9 de Sheffield, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab De nombreuses personnes vivant avec la MND doivent actuellement parcourir de longues distances pour se rendre \u00e0 l’h\u00f4pital pour participer \u00e0 des \u00e9tudes de recherche. J’ai entendu des histoires de personnes voyageant plus de deux heures dans chaque sens pour acc\u00e9der aux essais cliniques.<\/p>\n

\u00ab Notre plateforme num\u00e9rique facilite ce processus en donnant aux gens le choix de choisir de suivre des \u00e9tudes et de les participer depuis chez eux, peu importe o\u00f9 vous vivez au Royaume-Uni. Cela r\u00e9duit le fardeau des \u00e9tudes pour les personnes atteintes de MND et facilite \u00e9galement la t\u00e2che des personnes atteintes de MND. chercheurs pour recruter des personnes issues d’horizons vari\u00e9s.<\/p>\n

Il a ajout\u00e9 : \u00ab En simplifiant le processus de recherche et en cr\u00e9ant une communaut\u00e9 de patients solide, nous esp\u00e9rons acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s significatifs dans la recherche sur la MND.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cela met \u00e9galement en lumi\u00e8re les opportunit\u00e9s d’essais cliniques collaboratifs et pourrait aider les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques \u00e0 atteindre directement les patients atteints de MND. Nous esp\u00e9rons que ce processus bidirectionnel contribuera \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche d’un rem\u00e8de.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La plateforme permettra \u00e0 un grand nombre de personnes atteintes de MND \u00e0 travers le Royaume-Uni de s’impliquer dans les \u00e9tudes, quel que soit leur lieu de r\u00e9sidence. Plut\u00f4t que d’avoir \u00e0 se rendre \u00e0 des rendez-vous en personne, la plateforme permet aux participants de se r\u00e9f\u00e9rer eux-m\u00eames \u00e0 plusieurs \u00e9tudes \u00e0 la fois et de fournir des donn\u00e9es \u00e0 distance, donnant ainsi \u00e0 davantage de personnes la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 un large \u00e9ventail d’\u00e9tudes de recherche sur la MND.<\/p>\n

Apr\u00e8s s’\u00eatre inscrits sur TiM-R, les participants re\u00e7oivent des informations sur la recherche et des mises \u00e0 jour sur la progression des \u00e9tudes via leur compte TiM-R.<\/p>\n

Ils recevront \u00e9galement des questionnaires de recherche, qui permettront aux chercheurs de collecter des informations pour comprendre \u00e0 quelles \u00e9tudes les utilisateurs peuvent \u00eatre \u00e9ligibles et de mieux comprendre la maladie. Tout cela se fait par des messages envoy\u00e9s \u00e0 leurs comptes TiM-R.<\/p>\n

Jennie Starkley, une patiente MND du Bedfordshire, qui a utilis\u00e9 la nouvelle plateforme, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab En tant que personne vivant avec MND, participer \u00e0 des \u00e9tudes de recherche peut \u00eatre un d\u00e9fi. La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 dans MND-Research m’a permis de m’impliquer beaucoup plus facilement. C’est vraiment convivial et je peux acc\u00e9der aux \u00e9tudes dans le confort de chez moi, sans avoir besoin de me d\u00e9placer ou de rendez-vous en personne.<\/p>\n

\u00ab Je pense que ce sera un excellent outil d’inclusion pour les personnes \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite et qui ont des difficult\u00e9s \u00e0 se rendre dans les centres MND pour s’impliquer dans la fantastique recherche men\u00e9e \u00e0 travers le Royaume-Uni. Je suis ravi de voir comment cela me donnera l’opportunit\u00e9 de contribuer \u00e0 recherche importante et j’ai le sentiment de faire une diff\u00e9rence.<\/p>\n

Les chercheurs de MND b\u00e9n\u00e9ficieront de la nouvelle plateforme en \u00e9tant capables de trouver et d’interagir avec des participants potentiels, de r\u00e9duire le co\u00fbt et la dur\u00e9e des \u00e9tudes et d’acc\u00e9der \u00e0 des donn\u00e9es standardis\u00e9es dans une base de donn\u00e9es s\u00e9curis\u00e9e pour mieux comprendre la MND.<\/p>\n

Le professeur Chris McDermott, professeur de neurologie translationnelle au SITraN, neurologue consultant honoraire aux h\u00f4pitaux universitaires de Sheffield et codirecteur de l’institut de recherche britannique MND, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Notre nouvelle plateforme de recherche MND a \u00e9t\u00e9 co-con\u00e7ue avec des personnes vivant avec MND et des chercheurs de MND. et les membres de l’industrie pharmaceutique.<\/p>\n

\u00ab\u00a0En cons\u00e9quence, nous disposons d’une plateforme qui r\u00e9pond aux besoins de toutes les parties prenantes qui souhaitent trouver de meilleurs traitements pour la MND le plus rapidement possible.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La maladie des motoneurones (MND), \u00e9galement connue sous le nom de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA), est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui affecte les nerfs moteurs du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Une personne sur 300 risque de d\u00e9velopper une MND. La plupart des personnes atteintes de MND ont entre 60 et 70 ans, mais cela peut toucher les adultes de tous \u00e2ges.<\/p>\n

Peu de personnes survivent plus de cinq ans apr\u00e8s le diagnostic, et la plupart des traitements actuels n\u2019augmentent que modestement la dur\u00e9e de vie. La MND est un groupe de maladies ayant des causes multiples, plut\u00f4t qu\u2019une seule cause profonde, ce qui explique en partie pourquoi elle est si difficile \u00e0 traiter.<\/p>\n

\u00c0 mesure que les sympt\u00f4mes de la MND s\u2019aggravent, il peut \u00eatre difficile pour les \u00e9tudes de recherche de recruter des participants ayant de nombreuses exp\u00e9riences et parcours diff\u00e9rents, ce qui signifie que les grandes \u00e9tudes de recherche peuvent prendre plusieurs ann\u00e9es. Il est n\u00e9cessaire d’acc\u00e9l\u00e9rer ce processus pour pouvoir faire une diff\u00e9rence dans la vie des gens. L\u2019introduction de cette nouvelle plateforme aura un impact significatif \u00e0 cet \u00e9gard.<\/p>\n

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