{"id":2255,"date":"2024-11-20T01:55:45","date_gmt":"2024-11-20T00:55:45","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/recadrer-la-paralysie-cerebrale-comme-un-handicap-physique-permanent-pourrait-ameliorer-les-soins-aux-adultes-selon-les-chercheurs\/"},"modified":"2024-11-20T01:55:55","modified_gmt":"2024-11-20T00:55:55","slug":"recadrer-la-paralysie-cerebrale-comme-un-handicap-physique-permanent-pourrait-ameliorer-les-soins-aux-adultes-selon-les-chercheurs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/recadrer-la-paralysie-cerebrale-comme-un-handicap-physique-permanent-pourrait-ameliorer-les-soins-aux-adultes-selon-les-chercheurs\/","title":{"rendered":"Recadrer la paralysie c\u00e9r\u00e9brale comme un handicap physique permanent pourrait am\u00e9liorer les soins aux adultes, selon les chercheurs"},"content":{"rendered":"
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Aux \u00c9tats-Unis, il y a actuellement plus d\u2019adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale que d\u2019enfants. Malgr\u00e9 cela, les Centers for Disease Control and Prevention continuent de qualifier la paralysie c\u00e9r\u00e9brale de \u00ab handicap moteur le plus courant chez l\u2019enfant \u00bb.<\/p>\n

Cette d\u00e9finition non seulement ignore la paralysie c\u00e9r\u00e9brale en tant que maladie permanente, mais contribue \u00e9galement \u00e0 une orientation d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9e de la recherche dirig\u00e9e uniquement vers les soins p\u00e9diatriques et non vers les soins \u00e0 l’\u00e2ge adulte et tout au long de la vie, disent les experts.<\/p>\n

Mark Peterson, Ph.D., MS, FACSM, de l’Universit\u00e9 du Michigan Health, professeur de m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation, s’est efforc\u00e9 de faire en sorte que la d\u00e9finition de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale soit modifi\u00e9e afin qu’\u00e0 mesure que de plus en plus d’enfants atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale deviennent des adultes, leurs soins peuvent continuer \u00e0 \u00eatre coh\u00e9rents.<\/p>\n

Dans un article en perspective publi\u00e9 dans le Journal de m\u00e9decine de la Nouvelle-Angleterre<\/i>Peterson expose la justification de ce changement de paradigme.<\/p>\n

Des divergences dans les soins pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/h2>\n

Les adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale sont confront\u00e9s \u00e0 de grandes lacunes en mati\u00e8re de soins lorsqu’ils s’\u00e9loignent de la p\u00e9diatrie, et cela est souvent d\u00e9crit comme une \u00ab chute du pr\u00e9cipice \u00bb.<\/p>\n

\u00c9tant donn\u00e9 que la paralysie c\u00e9r\u00e9brale a toujours \u00e9t\u00e9 class\u00e9e comme une maladie p\u00e9diatrique, les personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale constatent un manque de connaissances sur la fa\u00e7on de traiter les facteurs qui accompagnent leur maladie \u00e0 mesure qu’ils vieillissent.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La grande diff\u00e9rence dans les soins peut laisser de nombreux adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale avec une faible confiance dans leur capacit\u00e9 \u00e0 recevoir les soins dont ils ont besoin ou \u00e0 faire entendre leurs pr\u00e9occupations\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Peterson.<\/p>\n

\u00ab\u00a0En tant que patients p\u00e9diatriques, de nombreuses personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale peuvent se sentir confiantes dans le fait que leurs questions trouveront des r\u00e9ponses et que leurs besoins en mati\u00e8re de soins, comme la physioth\u00e9rapie, seront toujours couverts par une assurance. Lorsque leurs soins sont confi\u00e9s \u00e0 des prestataires adultes, beaucoup constatent que leur l’assurance ne couvre plus leurs besoins, et leurs prestataires sont incapables de r\u00e9pondre aux questions sur les aspects de leur \u00e9tat qui \u00e9voluent avec l’\u00e2ge.<\/p>\n

Les risques courants chez les adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale peuvent inclure l’apparition pr\u00e9coce d’affections secondaires telles que l’ost\u00e9oporose, l’hypertension, le diab\u00e8te et les troubles psychiatriques.<\/p>\n

Peterson explique qu’il est important de s’attaquer \u00e0 ces comorbidit\u00e9s pour garantir que les patients re\u00e7oivent un traitement appropri\u00e9.<\/p>\n

La plupart des normes de soins pour les adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale sont issues de la p\u00e9diatrie, explique Peterson, en se concentrant sur des parties individuelles du corps et en abordant des probl\u00e8mes tels que la spasticit\u00e9, les contractures articulaires, la douleur et les troubles musculo-squelettiques, ne laissant aucune norme de soins pour les adultes.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cela signifie que les personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale peuvent d\u00e9velopper d’autres maladies non transmissibles au d\u00e9but de l’\u00e2ge adulte, susceptibles de contribuer \u00e0 un vieillissement acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 et \u00e0 une mort pr\u00e9matur\u00e9e\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Peterson.<\/p>\n

Cr\u00e9er une nouvelle d\u00e9finition de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/h2>\n

Alors que de plus en plus d’enfants atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale grandissent pour devenir des adultes, des groupes comme la Cerebral Palsy Foundation, le Weinberg Family Cerebral Palsy Center, le Cerebral Palsy Research Network et la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation ont adopt\u00e9 une nouvelle d\u00e9finition de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale qui, esp\u00e8rent-ils, deviendra largement utilis\u00e9 et accept\u00e9.<\/p>\n

La nouvelle d\u00e9finition d\u00e9finit la paralysie c\u00e9r\u00e9brale comme \u00ab le handicap physique permanent le plus courant \u00bb auquel les personnes peuvent \u00eatre confront\u00e9es.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cette nouvelle d\u00e9finition reconna\u00eet que la paralysie c\u00e9r\u00e9brale dure toute la vie et ne s’arr\u00eate pas apr\u00e8s l’enfance\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Peterson.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Des d\u00e9finitions op\u00e9rationnelles robustes avec un langage comme celui-ci aident \u00e0 mener des recherches pr\u00e9cises sur le groupe de sujets appropri\u00e9. Des recherches sont n\u00e9cessaires sp\u00e9cifiquement sur les adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale et sur l’impact de cette maladie permanente. Avoir une d\u00e9finition plus pr\u00e9cise aide \u00e0 guider cette recherche.\u00a0\u00bb<\/p>\n

L’ajout du fait qu’il existe des d\u00e9fis physiques uniques affectant les personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 mesure qu’elles vieillissent cr\u00e9e des opportunit\u00e9s de prise en compte de cette maladie, ainsi que d’autres conditions neurod\u00e9veloppementales apparaissant pendant l’enfance, dans des \u00e9tudes ax\u00e9es sur les adultes et incluant des adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale qui pourraient autrement \u00eatre exclus.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le fait de pouvoir faire participer des adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 davantage de recherches cliniques contribuera \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 notre compr\u00e9hension de l’histoire naturelle de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 mesure que les gens vieillissent\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Peterson.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cela peut aller d’\u00e9tudes sp\u00e9cifiques \u00e0 la paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 toute \u00e9tude impliquant des conditions neurod\u00e9veloppementales. Les informations recueillies aideront \u00e0 am\u00e9liorer les soins que re\u00e7oivent les adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale et \u00e0 mieux adapter leurs traitements.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Des d\u00e9finitions claires sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale et ses cons\u00e9quences tout au long de la vie jouent \u00e9galement un r\u00f4le crucial dans la surveillance de la sant\u00e9 publique.<\/p>\n

Par exemple, une d\u00e9finition op\u00e9rationnelle appropri\u00e9e des National Institutes of Health peut permettre une surveillance nationale plus pr\u00e9cise et des r\u00e9ponses coordonn\u00e9es aux menaces pour la sant\u00e9 en \u00e9tant plus pr\u00e9cis sur la fa\u00e7on dont la menace affectera les personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n

Ces d\u00e9finitions peuvent \u00e9galement \u00e9clairer les d\u00e9cisions politiques concernant l\u2019allocation des ressources, le remboursement et les initiatives d\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9, fa\u00e7onnant ainsi la prestation des services de soins de sant\u00e9.<\/p>\n

En tant qu’adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale, Peterson explique que beaucoup d’entre eux vieillissent sans disposer des ressources dont ils disposaient auparavant lorsqu’ils \u00e9taient consult\u00e9s en p\u00e9diatrie.<\/p>\n

Recadrer la d\u00e9finition pourrait \u00e9galement aider \u00e0 ajuster les politiques qui soutiennent et couvrent les soins aux adultes atteints de la maladie.<\/p>\n

Le NIH a signal\u00e9 une augmentation d\u2019environ 15 % du financement li\u00e9 \u00e0 la paralysie c\u00e9r\u00e9brale depuis 2017, mais le financement des initiatives bas\u00e9es sur le parcours de vie reste insuffisant.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Pendant longtemps, l’objectif des progr\u00e8s m\u00e9dicaux dans le domaine de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e9tait de garantir que les enfants atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale puissent devenir des adultes en bonne sant\u00e9. Il est maintenant temps de nous assurer que nous traitons correctement les adultes dont nous nous occupons lorsqu’ils sont enfants. \u00ab\u00a0.<\/p>\n

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Aux \u00c9tats-Unis, il y a actuellement plus d\u2019adultes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale que d\u2019enfants. 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