Ce sont de petites choses qu’Angi Rekittke a remarqu\u00e9es lorsqu’elle \u00e9tait \u00e0 la maternelle avec son deuxi\u00e8me fils Jannis. \u00ab\u00a0Nous avons eu tr\u00e8s t\u00f4t le sentiment qu’il y avait un n\u0153ud en lui qui ne voulait pas \u00eatre r\u00e9solu correctement\u00a0\u00bb, raconte l’aujourd’hui \u00e2g\u00e9 de 40 ans. Si un panier g\u00eanait, Jannis ne comprenait pas qu’il pouvait grimper dessus ou le repousser. Il vient de tomber dessus. <\/p>\n<\/div>\n
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Il \u00e9tait souvent \u00ab dans son propre monde \u00bb, perdu par exemple devant une fourmili\u00e8re. \u00c0 un moment donn\u00e9, il n’a plus pu suivre ses amis et s’est retir\u00e9. Puis il a oubli\u00e9 les pr\u00e9noms de ses grands-m\u00e8res. \u00ab Nous avions le sentiment que notre troisi\u00e8me fils, Lias, de deux ans plus jeune, le rattrapait lentement sur le plan cognitif. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Angi Rekittke avec son mari et ses quatre enfants. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Le diagnostic change la vie de la famille<\/h2>\n \u00abNous pensions que chaque enfant se d\u00e9veloppe diff\u00e9remment et a besoin d’un peu plus de temps\u00bb, explique Rekittke. Finalement, en 2018, alors que Jannis avait sept ans, la famille a pris rendez-vous dans un centre de p\u00e9diatrie sociale de la clinique pour enfants de T\u00fcbingen.<\/p>\n<\/div>\n
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Les examens apportent rapidement une certitude : Jannis souffre de leucodystrophie m\u00e9tachromatique, ou MLD en abr\u00e9g\u00e9. \u00ab Cela nous a coup\u00e9 l\u2019herbe sous le pied \u00bb, dit la m\u00e8re. \u00ab Nous nous attendions \u00e0 beaucoup de choses, mais pas \u00e0 quelque chose comme \u00e7a. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Que se passe-t-il dans le corps avec MLD<\/h2>\n Les leucodystrophies sont des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires rares de la substance blanche du cerveau et touchent principalement les enfants. MLD manque d’une enzyme qui d\u00e9compose les produits m\u00e9taboliques. Ceux-ci s\u2019accumulent et d\u00e9truisent l\u2019enveloppe protectrice des fibres nerveuses.<\/p>\n<\/div>\n
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En Allemagne, on estime qu’il y a entre cinq et 16 nouveaux cas par an. La forme infantile tardive la plus courante, si elle n\u2019est pas trait\u00e9e, entra\u00eene g\u00e9n\u00e9ralement la mort avant l\u2019\u00e2ge adulte. Angi Rekittke le dit ainsi\u00a0:<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\n\u00ab\u00a0Les enfants se d\u00e9veloppent normalement au d\u00e9but, puis perdent progressivement toutes leurs capacit\u00e9s et comp\u00e9tences. Cela conduit \u00e0 la mort.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n
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MLD change la vie de la famille d’un instant \u00e0 l’autre. Les m\u00e9decins ont propos\u00e9 une greffe de cellules souches, avec une chance sur deux. Sans cela, disaient-ils, Jannis aurait une esp\u00e9rance de vie d\u2019environ 16 ans. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait le seul espoir auquel nous pouvions nous raccrocher.\u00a0\u00bb Le traitement n’a \u00e9t\u00e9 sugg\u00e9r\u00e9 que parce que Jannis \u00e9tait toujours en bonne forme physique.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Complications graves apr\u00e8s une greffe de cellules souches<\/h2>\n La greffe de cellules souches d\u00e9butera en juin 2018. Le s\u00e9jour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital dure en r\u00e9alit\u00e9 environ six semaines. Mais de graves complications surviennent alors. Jannis d\u00e9veloppe ce que l’on appelle la maladie du greffon contre l’h\u00f4te : les cellules immunitaires transf\u00e9r\u00e9es attaquent les tissus de son propre corps. Sa peau et ses intestins sont touch\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00ab Il ressemblait \u00e0 un br\u00fbl\u00e9 \u00bb, raconte sa m\u00e8re. Jannis doit \u00eatre compl\u00e8tement isol\u00e9. Ses parents se relaient \u00e0 l’h\u00f4pital, tandis qu’\u00e0 la maison, c’est le quotidien des deux autres gar\u00e7ons. \u00abVous avez juste fonctionn\u00e9\u00bb, dit Angi Rekittke \u00e0 propos de cette \u00e9poque. A l’h\u00f4pital, elle lit toute la journ\u00e9e \u00e0 son fils car il n’a m\u00eame plus la force de regarder la t\u00e9l\u00e9vision ou de peindre.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\n\u00ab Nous vivions simplement l\u2019instant pr\u00e9sent et esp\u00e9rions que, de jour en jour, les choses s\u2019am\u00e9lioreraient \u00e0 nouveau. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n
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Le s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital dure cinq mois. Jannis a surv\u00e9cu aux complications, \u00ab il avait plusieurs anges gardiens \u00bb, raconte sa m\u00e8re, qui \u00e9tait alors enceinte de son quatri\u00e8me fils. Deux semaines avant la naissance de Jonas, la famille est autoris\u00e9e \u00e0 rentrer chez elle.<\/p>\n<\/div>\n
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Le petit fr\u00e8re est aussi malade<\/h2>\n Les parents avaient refus\u00e9 le diagnostic pr\u00e9natal de leur b\u00e9b\u00e9 ; il y avait une probabilit\u00e9 de 75 pour cent que l’enfant soit en bonne sant\u00e9. Quand Jonas a enfin trois mois, ils le font tester. Puis l\u2019appel arrive : \u00ab Nous avons \u00e0 nouveau MLD. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Mais cette fois, la situation est diff\u00e9rente. Jonas ne pr\u00e9sente aucun sympt\u00f4me. \u00c0 T\u00fcbingen, la famille d\u00e9couvre une \u00e9tude prometteuse men\u00e9e \u00e0 Milan sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique. \u00ab Nous emprunterons n\u2019importe quelle voie \u00bb, disent les parents. Quelques semaines plus tard ils sont en Italie pour des examens pr\u00e9liminaires, tout va \u00ab vite \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n
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La th\u00e9rapie g\u00e9nique donne un nouvel espoir \u00e0 Jona<\/h2>\n Pendant le traitement, les propres cellules souches sanguines de l’enfant sont pr\u00e9lev\u00e9es. En laboratoire, ils re\u00e7oivent une copie de travail du g\u00e8ne d\u00e9fectueux afin qu\u2019ils puissent produire eux-m\u00eames l\u2019enzyme manquante. Apr\u00e8s la chimioth\u00e9rapie, l’enfant le r\u00e9cup\u00e8re. Parce qu\u2019il s\u2019agit de vos propres cellules, il n\u2019y a aucun risque de rejet comme l\u2019a fait Jannis. \u00ab Ce n\u2019est pas une promenade de sant\u00e9 \u00bb, dit la m\u00e8re. \u00ab\u00a0Mais \u00e7a en vaut vraiment la peine.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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De septembre \u00e0 d\u00e9cembre 2019, la famille s\u00e9journe dans un appartement \u00e0 Milan. \u00ab Jona a f\u00eat\u00e9 son premier anniversaire \u00e0 Milan \u00bb, se souvient sa m\u00e8re. \u00c0 ce jour, des contr\u00f4les sont effectu\u00e9s pour voir si son corps produit l’enzyme.<\/p>\n<\/div>\n
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\n\u00ab\u00a0Jona est pour nous une r\u00e9ussite totale\u00a0\u00bb, disent les m\u00e9decins.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n
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Une th\u00e9rapie \u00e0 plusieurs millions d’euros<\/h2>\n La th\u00e9rapie s’appelle Libmeldy et est autoris\u00e9e dans l’UE depuis d\u00e9cembre 2020. Au d\u00e9part, le prix catalogue en Allemagne \u00e9tait de 2,88 millions d’euros. Les Rekittke ne remarquent rien \u00e0 ce sujet, car le traitement de Jonas a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 comme une \u00e9tude et financ\u00e9 par des fonds. \u00ab\u00a0Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants que Jona ait eu cette opportunit\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Jona doit le fait qu’il ait pu \u00eatre soign\u00e9 \u00e0 temps au diagnostic de son fr\u00e8re. Sans la maladie de Jannis, les parents n’auraient eu aucune raison de faire examiner leur plus jeune fils si t\u00f4t.<\/p>\n<\/div>\n
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C\u2019est exactement l\u00e0 que r\u00e9side le probl\u00e8me : avec la MLD, de nombreux enfants se d\u00e9veloppent initialement de mani\u00e8re discr\u00e8te. Lorsque les premiers sympt\u00f4mes apparaissent et que la maladie est diagnostiqu\u00e9e, la fen\u00eatre d\u2019opportunit\u00e9 d\u2019un traitement efficace peut d\u00e9j\u00e0 \u00eatre ferm\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Jannis est maintenant gravement handicap\u00e9<\/h2>\n Jannis a maintenant 16 ans. Il ne parle plus, ne peut plus marcher et a des convulsions. \u00ab Il est gravement handicap\u00e9 \u00bb, explique sa m\u00e8re. \u00ab\u00a0Mais il rit beaucoup et je pense qu’il est content pour lui-m\u00eame.\u00a0\u00bb Il montre ses envies par des acclamations, son mal-\u00eatre par son visage et sa posture. Personne ne peut dire combien de temps il vivra. \u00ab Nous prenons chaque jour comme il vient \u00bb, explique sa m\u00e8re.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Jannis fr\u00e9quente une \u00e9cole pour enfants handicap\u00e9s physiques et mentaux et reste \u00e0 la maison l’apr\u00e8s-midi. Plus il vieillit, plus la famille atteint des limites. \u00abNous essayons de g\u00e9rer cela comme une famille normale\u00bb, explique la m\u00e8re, ancienne directrice de la garderie et qui soutient d\u00e9sormais les parents qui ont perdu leur b\u00e9b\u00e9. \u00ab Avant, nous le portions sur le dos lors de nos randonn\u00e9es, mais aujourd\u2019hui, tout doit \u00eatre accessible aux fauteuils roulants et les week-ends spontan\u00e9s n\u2019existent pas. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Toute la famille s’occupe de Jannis<\/h2>\n Parce qu’il faut toujours qu’il y ait quelqu’un \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s, ses fr\u00e8res Luca, 18 ans, et Lias, 13 ans, interviennent \u00e9galement. \u00ab Personne ne se plaint \u00bb. Les fr\u00e8res traitent Jannis ouvertement ; ils l’incluent naturellement dans leur vie, le serrent dans leurs bras et passent du temps avec lui.<\/p>\n<\/div>\n
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\n\u00abJannis en fait compl\u00e8tement partie\u00bb, dit sa m\u00e8re.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n
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Les parents s’inqui\u00e8tent \u00e9galement de l’avenir. Ils r\u00e9fl\u00e9chissent \u00e0 l’\u00e9tablissement qui conviendrait \u00e0 Jannis apr\u00e8s l’\u00e9cole et \u00e0 l’endroit o\u00f9 il se sentirait \u00e0 l’aise. \u00ab\u00a0Il va dans un \u00e9tablissement pendant la journ\u00e9e, mais il continuera \u00e0 dormir \u00e0 la maison. Je ne le laisserai pas entre les mains d’\u00e9trangers.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Voyager ensemble : La famille Rekittke essaie de maintenir autant de normalit\u00e9 que possible malgr\u00e9 la grave maladie de Jannis. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Ce qu’une goutte de sang d’un nouveau-n\u00e9 pourrait changer<\/h2>\n Prendre soin de votre enfant est une affaire qui lui tient \u00e0 c\u0153ur. L’engagement en faveur d’un d\u00e9pistage pr\u00e9coce est tout aussi important \u00e0 ses yeux : les parents ne doivent pas seulement se renseigner sur la maladie lorsqu’un enfant perd d\u00e9j\u00e0 ses capacit\u00e9s. \u00ab Et il n\u2019est pas n\u00e9cessaire qu\u2019un fr\u00e8re ou une s\u0153ur meure de cette maladie pour que les autres aient une chance \u00bb, explique Angi Rekittke.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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C’est pourquoi elle souhaite que la MLD soit incluse dans le d\u00e9pistage n\u00e9onatal. Ce d\u00e9pistage volontaire \u00e0 l’\u00e9chelle nationale permet de d\u00e9tecter des maladies rares mais traitables \u00e0 l’aide de quelques gouttes de sang provenant du talon entre le deuxi\u00e8me et le troisi\u00e8me jour de la vie. Il existe actuellement 19 maladies cibles, les leucodystrophies n\u2019en font pas partie.<\/p>\n<\/div>\n
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Une d\u00e9tection pr\u00e9coce pourrait emp\u00eacher une progression grave de la maladie<\/h2>\n Cela pourrait changer. Le processus politique et scientifique a d\u00e9sormais progress\u00e9. Dans un rapport final de juillet 2026, l’Institut pour la qualit\u00e9 et l’efficacit\u00e9 des soins de sant\u00e9 voit un avantage : environ la moiti\u00e9 des enfants atteints de MLD, les plus gravement touch\u00e9s, en b\u00e9n\u00e9ficieraient, car la th\u00e9rapie g\u00e9nique avant l’apparition des sympt\u00f4mes peut pr\u00e9venir des cons\u00e9quences graves et une mort pr\u00e9matur\u00e9e chez presque tout le monde. Les donn\u00e9es sont insuffisantes pour les autres formes et l’\u00e9volution de la maladie chez les nouveau-n\u00e9s ne peut \u00eatre pr\u00e9dite que dans une mesure limit\u00e9e. <\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les co\u00fbts de la d\u00e9tection pr\u00e9coce et du financement du traitement ult\u00e9rieur jouent \u00e9galement un r\u00f4le. Dans le cas d\u2019une maladie rare, les donn\u00e9es scientifiques doivent souvent \u00eatre \u00e9valu\u00e9es sur une base plus \u00e9troite que pour les maladies courantes. Le processus d’\u00e9valuation au Comit\u00e9 mixte f\u00e9d\u00e9ral se poursuit.<\/p>\n<\/div>\n
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La famille veut encourager les autres parents<\/h2>\n Le soutien aux personnes touch\u00e9es est disponible aupr\u00e8s de l’Association europ\u00e9enne contre les leucodystrophies en Allemagne, une association qui soutient les familles, promeut les \u00e9changes et la recherche, s’engage en faveur de meilleures options de traitement et plaide en faveur du d\u00e9pistage.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Angi Rekittke est \u00e9galement une personne de contact pour les autres parents confront\u00e9s \u00e0 un diagnostic de MLD. Le sort r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 sa famille est devenu une mission : elle veut faire en sorte que d’autres enfants aient une chance avant qu’il ne soit trop tard.<\/p>\n<\/div>\n
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La maladie de Jannis persiste et personne ne peut dire \u00e0 la famille combien de temps il leur reste ensemble. Que veut Angi Rekittke pour elle-m\u00eame ? \u00ab\u00a0En tant que famille, nous pouvons continuer \u00e0 vivre une vie heureuse ensemble, nous pouvons continuer \u00e0 nous amuser ensemble et nous pouvons tous simplement \u00eatre heureux de petites choses ensemble.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Qu\u2019est-ce que la leucodystrophie m\u00e9tachromatique ?<\/h2>\n La leucodystrophie m\u00e9tachromatique (MLD) est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare du syst\u00e8me nerveux. Parce que l’enzyme arylsulfatase A manque ou ne fonctionne pas correctement, des corps gras se d\u00e9posent dans les tissus et endommagent l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses. Les enfants atteints perdent progressivement leurs capacit\u00e9s motrices, mentales et linguistiques. La forme de la petite enfance, en particulier, \u00e9volue rapidement et est souvent mortelle en quelques ann\u00e9es. Selon ELA Allemagne, environ un nouveau-n\u00e9 sur 100 000 d\u00e9veloppe une MLD. Pour certains enfants s\u00e9lectionn\u00e9s, la th\u00e9rapie g\u00e9nique Libmeldy peut stopper la progression de la maladie – mais seulement si elle est pratiqu\u00e9e suffisamment t\u00f4t et si aucun sympt\u00f4me n’est encore apparu, ou presque. <\/p>\n
Le traitement est extr\u00eamement co\u00fbteux : aux \u00c9tats-Unis, le m\u00e9dicament a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 en 2024 sous le nom de Lenmeldy pour 4,25 millions de dollars am\u00e9ricains. En Allemagne, selon la Commission mixte f\u00e9d\u00e9rale, les co\u00fbts s’\u00e9l\u00e8vent \u00e0 environ 2,8 millions d’euros pour une demande unique.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
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