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FOCUS en ligne\u00a0: <\/strong>Il y a actuellement la plus grande \u00e9pid\u00e9mie de rougeole aux \u00c9tats-Unis<\/strong> depuis des d\u00e9cennies. La majorit\u00e9 des personnes concern\u00e9es \u2013 environ 96 pour cent \u2013 \u200b\u200bn\u2019\u00e9taient pas vaccin\u00e9es ou avaient un statut vaccinal inconnu. Son fils, d\u00e9sormais adulte, a souffert de graves complications dues \u00e0 une infection par la rougeole. Que pensez-vous lorsque vous entendez les nouvelles des \u00c9tats-Unis ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Cemil Barutcu\u00a0: <\/strong>Que la maladie est tra\u00eetresse. On parle toujours de \u00ab maladie infantile \u00bb. Mais les maladies infantiles ne signifient pas des choses enfantines. Notre fils Coskun, aujourd’hui \u00e2g\u00e9 de 26 ans, est gravement malade. Un cas de soins infirmiers. Depuis dix ans.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Coskun est-il tomb\u00e9 malade \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>En fait, \u00e0 huit mois. A l\u2019\u00e9poque, comme \u00e0 chaque No\u00ebl, nous \u00e9tions en Turquie. Je viens de la mer Noire, notre famille y poss\u00e8de une maison avec plusieurs appartements. En tant que musulmans, nous ne f\u00eatons pas No\u00ebl, mais comme nous sommes tous libres \u00e0 cette p\u00e9riode – deux de mes quatre fr\u00e8res vivent et travaillent en Allemagne comme moi – nous nous y retrouvons tous.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Coskun \u00e9tait encore un b\u00e9b\u00e9 et voyait pour la premi\u00e8re fois de nombreux membres de sa famille, comme grand-m\u00e8re et grand-p\u00e8re. Et Rusal a \u00e9galement rencontr\u00e9 Coskun pour la premi\u00e8re fois cet hiver 2001. Rusal est le fils de mon fr\u00e8re, mon neveu. Il devait avoir dix ans \u00e0 l’\u00e9poque. \u00abDites bonjour \u00e0 votre cousin\u00bb, a entendu Rusal de la part de ses parents. Il devrait serrer la main de notre fils. Les deux gar\u00e7ons se sont bien amus\u00e9s ensemble. Je pense que les petits gar\u00e7ons admirent les grands gar\u00e7ons m\u00eame lorsqu’ils sont b\u00e9b\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Vous d\u00e9crivez ce moment avec beaucoup d’intensit\u00e9. Quelle importance a-t-il pour la vie future de Coskun ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Son handicap pourrait \u00eatre d\u00fb \u00e0 cette rencontre. Ma belle-s\u0153ur, la m\u00e8re de Rusal, a dit que son fils \u00e9tait un peu en difficult\u00e9. Pas mal, pas vraiment malade. Il me semble me souvenir de quelques taches rouges sur le visage de Rusal.<\/p>\n<\/div>\n\n
Si j\u2019avais trouv\u00e9 \u00e7a dramatique, je le saurais. Personne n\u2019y a r\u00e9fl\u00e9chi davantage. Deux jours plus tard, Rusal, qui venait souvent chez nous pour le petit-d\u00e9jeuner, restait au lit. Il avait de la fi\u00e8vre et \u00e9tait vraiment malade. Son corps tout entier \u00e9tait plein de taches rouges laissant \u00e9chapper du liquide.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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La rougeole ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Exactement. Tout comme vous connaissez la maladie infantile. Apr\u00e8s quelques jours, Rusal se sentait \u00e0 nouveau mieux. \u00c0 cause de cela, Coskun est tomb\u00e9 malade. Et puis ma femme aussi. Tous deux se sentaient tellement mal qu\u2019ils ont d\u00fb se rendre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et y sont rest\u00e9s dix jours.<\/p>\n<\/div>\n\n
J’ai \u00e9galement \u00e9t\u00e9 infect\u00e9, mais mes sympt\u00f4mes \u00e9taient l\u00e9gers. Ma femme et notre fils ont re\u00e7u de fortes doses de m\u00e9dicaments, je pense des antibiotiques, \u00e0 cause d’une infection bact\u00e9rienne secondaire. Apr\u00e8s deux semaines, son \u00e9tat s’est finalement am\u00e9lior\u00e9. Nous pensions que le probl\u00e8me de la rougeole \u00e9tait termin\u00e9 pour nous en tant que famille.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Mais ce n’\u00e9tait pas comme \u00e7a.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Malheureusement non. Coskun avait 14 ans lorsqu’il a re\u00e7u un appel de son professeur. Il voulait que je vienne \u00e0 l’\u00e9cole pour un entretien. Il a dit qu’il \u00e9tait inquiet. Coskun est tomb\u00e9 de sa chaise \u00e0 deux reprises pendant le cours. Son \u00e9criture \u00e9tait \u00e9galement visiblement mauvaise depuis un certain temps. Et il avait parfois des probl\u00e8mes pour parler ; ses mots semblaient confus.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Ma femme et moi avions \u00e9galement remarqu\u00e9 que quelque chose n’allait pas chez Coskun. Il tr\u00e9buchait souvent ; quelque chose ne semblait pas aller dans la coordination de ses jambes. Coskun lui-m\u00eame a minimis\u00e9 le tout. Je suppose qu’il ne voulait pas admettre qu’il souffrait de la maladie. Quel jeune de 14 ans veut quelque chose comme \u00e7a ?<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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La vie de Coskun ne faisait que commencer. Il jouait au football et avait du talent. Tout le monde l’aimait, son cercle d’amis \u00e9tait immense. Probablement 20 ou 25 gars. Je les vois encore parcourir la ville \u00e0 toute vitesse sur leurs v\u00e9los. Je vois aussi le rire joyeux de Coskun. C\u2019\u00e9tait un gar\u00e7on si gentil, simple et formidable.<\/p>\n<\/div>\n
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Qu’avez-vous fait des informations du professeur ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Nous sommes all\u00e9s chez le m\u00e9decin de famille. Il nous a pos\u00e9 quelques questions puis nous a orient\u00e9 vers un ophtalmologiste. Coskun a soudainement vu pire dans un \u0153il, et cela \u00e9tait \u00e9galement perceptible. A cette \u00e9poque, sa vision \u00e9tait encore \u00e0 60 ou 70 pour cent. Aujourd\u2019hui, ce n\u2019est que 30 pour cent.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Il nous a fallu un certain temps avant de comprendre enfin ce qui se passait. Coskun a d\u00fb rester trois jours \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire, o\u00f9 de nombreux examens ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s. ECG. CT. Les m\u00e9decins nous ont demand\u00e9 si Coskun avait d\u00e9j\u00e0 eu une tique lorsqu’il \u00e9tait petit enfant. Nous ne pouvions pas nous en souvenir.<\/p>\n<\/div>\n
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Puis la conversation s\u2019est tourn\u00e9e vers la rougeole. Je ne me souviens que de beaucoup de choses par fragments. J\u2019ai entendu \u00ab inflammation progressive dans le cerveau \u00bb, \u00ab virus dans le cerveau \u00bb, puis aussi SSPE \u2013 qui est l\u2019abr\u00e9viation de panenc\u00e9phalite scl\u00e9rosante subaigu\u00eb. La SSPE est une maladie chronique r\u00e9sultant de la rougeole \u00e0 long terme. Les virus de la rougeole migrent vers le cerveau et peuvent y \u00ab dormir \u00bb pendant des ann\u00e9es \u2013 jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019ils redeviennent soudainement actifs. Il a fallu du temps \u00e0 ma femme et moi pour comprendre cela.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Jusqu’\u00e0 ce que tu r\u00e9alises ce qui se passait avec ton fils, tu veux dire ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Cela aussi, mais je veux dire aussi compris linguistiquement. Notre allemand n’est pas tr\u00e8s bon et l’interpr\u00e8te qui a \u00e9t\u00e9 appel\u00e9 n’\u00e9tait pas non plus le meilleur. En d\u00e9sespoir de cause, nous sommes all\u00e9s \u00e0 T\u00fcrkiye avec Coskun imm\u00e9diatement apr\u00e8s notre sortie de la clinique. Ici, tout nous a \u00e9t\u00e9 \u00e0 nouveau expliqu\u00e9, cette fois d’une mani\u00e8re que nous pouvions comprendre.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Le m\u00e9decin, professeur, n’a pas m\u00e2ch\u00e9 ses mots. Elle a dit que la maladie de notre fils \u00e9tait incurable. Mais elle a d\u00e9clar\u00e9 que les sympt\u00f4mes pourraient s\u2019am\u00e9liorer avec une formation appropri\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n
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Le m\u00e9decin avait-il raison ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Tout d\u2019abord, oui. Mais \u00e0 16 ans, son \u00e9tat s\u2019est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9. Maintenant, Coskun \u00e9tait vraiment allong\u00e9 dans son lit. Il ne pouvait ni marcher ni se lever. Il avait besoin d’aide partout : pour manger, aller aux toilettes, vraiment partout.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Et c’est comme \u00e7a que \u00e7a est rest\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Les premi\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 des hauts et des bas. Gr\u00e2ce \u00e0 un soutien th\u00e9rapeutique intensif tel que la physioth\u00e9rapie ou la th\u00e9rapie respiratoire, l’\u00e9tat s’est \u00e0 nouveau am\u00e9lior\u00e9. M\u00eame pour que Coskun puisse \u00e0 nouveau marcher seul. Mais ensuite, il a soudainement commenc\u00e9 \u00e0 avoir des convulsions. Malheureusement, il s\u2019agit d\u2019un sympt\u00f4me typique de la SSPE, et cela nous a compl\u00e8tement fait reculer.<\/p>\n<\/div>\n\n
Aujourd\u2019hui, nous connaissons toute la v\u00e9rit\u00e9 : avec cette maladie, le corps oublie au fil du temps comment marcher, parler et avaler. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, les patients tombent dans le coma apr\u00e8s un certain temps et meurent au bout de quelques ann\u00e9es. Certains m\u00e9decins pr\u00e9disaient que Coskun ne vivrait pas au-del\u00e0 de 18 ans. Mais aujourd’hui, il a 26 ans.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Coskun Barutcu souffre de la rougeole rare, \u00e0 un stade avanc\u00e9, la SSPE. La maladie a fondamentalement chang\u00e9 sa vie. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Comment g\u00e9rez-vous les soins ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>C’est une bonne question car notre fils a besoin de soutien 24 heures sur 24 avec des soins de niveau cinq. Nous n\u2019avons pas les moyens de faire appel \u00e0 un soignant professionnel. Ma femme est femme au foyer et a fait la majeure partie du travail pendant longtemps. Mais ensuite, elle a d\u00e9velopp\u00e9 un cancer. Heureusement, nous avons l’aide de la famille. Et d\u2019un ami cher \u2013 son fils et Coskun \u00e9taient des amis proches \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire. \u00c0 l’\u00e9poque, Alexandra \u00e9tait comme une seconde m\u00e8re pour notre fils et nous soutient encore aujourd’hui partout o\u00f9 elle le peut. Entre autres choses, la bureaucratie. Une lueur d’espoir.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Tout comme notre plus jeune fils. Salih a 20 ans et travaille chez Mercedes. \u00c0 chaque pause, il appelle et demande comment va \u00ab Abi \u00bb \u2013 c\u2019est ainsi qu\u2019il appelle son grand fr\u00e8re. Les fr\u00e8res sont tr\u00e8s attach\u00e9s les uns aux autres. Salih masse Abi car s’allonger beaucoup n’est pas bon pour la circulation sanguine. Il vient souvent le chercher et fait des exercices avec lui. Cela me touche. Deux jeunes hommes mesurant tous deux environ deux m\u00e8tres. Parfois, je pense au pass\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Quoi exactement ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Par exemple, quand je suis all\u00e9 sur le terrain de foot avec les deux gar\u00e7ons et leurs amis. J’ai moi-m\u00eame jou\u00e9 dans la ligue sup\u00e9rieure. Il n\u2019y a rien de plus beau que de voir ses enfants grandir avec autant de puissance. Quand j\u2019imagine o\u00f9 Coskun pourrait \u00eatre aujourd\u2019hui sans la maladie, \u00e7a fait mal.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Parfois, je vois d’anciens amis \u00e0 lui. A l’arr\u00eat de bus, en faisant mes courses. Bien s\u00fbr, je suis heureux, mais cela me donne aussi un pincement au c\u0153ur. Je me demande ce que Coskun ferait dans la vie. Je suis paysagiste et \u00e0 l’\u00e9poque je l’emmenais souvent avec moi chez les clients le samedi. Il m’a aid\u00e9 \u00e0 poser du carrelage et \u00e0 paver des terrasses. Il \u00e9tait vraiment bon et avait du talent ici aussi.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Coskun a-t-il toujours des contacts avec ses anciens amis ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Malheureusement non. Personne ne vient plus. C’est triste, mais je peux le comprendre aussi. Je pr\u00e9f\u00e8re regarder ce qui est de toute fa\u00e7on. Coskun a un grand fr\u00e8re. Nous faisons ce que nous pouvons en famille. Par exemple, nous avons agrandi le balcon pour pouvoir y installer un fauteuil roulant. Coskun devrait prendre l’air r\u00e9guli\u00e8rement, c’est le minimum.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Quand je prendrai ma retraite, nous voulons retourner en Turquie. Ma femme et moi vieillissons, nous aurons besoin de soutien. Il y a beaucoup de coh\u00e9sion dans notre famille. En Allemagne, il faut tout payer. Les choses sont diff\u00e9rentes chez nous.<\/p>\n<\/div>\n
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Enfin, reparlons de la vaccination. Le fils de votre fr\u00e8re, qui a infect\u00e9 Coskun, ne semble pas avoir \u00e9t\u00e9 vaccin\u00e9. Est-ce que vous bl\u00e2mez la famille ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Barutcu\u00a0: <\/strong>Pas du tout. Les parents veulent toujours le meilleur pour leurs enfants et certains ont simplement peur que la vaccination soit une erreur. En fait, nous avons \u00e9galement entendu des m\u00e9decins dire que la maladie de Coskun pourrait \u00e9galement \u00eatre le r\u00e9sultat de la vaccination. Notre fils a \u00e9t\u00e9 vaccin\u00e9 contre la rougeole quand il avait deux ans. Cocher? Vaccination? Infection? Nous n\u2019en serons probablement jamais certains ici, nous nous en tiendrons donc \u00e0 ce qui est le plus probable.<\/p>\n<\/div>\n\n
Qu’est-ce qui est le plus probable ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Barutcu\u00a0: <\/strong>Si Rusal avait \u00e9t\u00e9 vaccin\u00e9, notre fils serait probablement en bonne sant\u00e9 aujourd’hui. Un jeune homme de 26 ans qui a peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0 une famille. Je suis pr\u00e9occup\u00e9 par l’\u00e9pid\u00e9mie aux \u00c9tats-Unis, c’est pourquoi je raconte notre histoire. Nous avons besoin de recherche, nous avons besoin d\u2019\u00e9ducation. Comme je l\u2019ai dit : les maladies infantiles ne sont pas une affaire d\u2019enfant. Les gens doivent le savoir.<\/p>\n<\/div>\n
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