Lors de ma deuxi\u00e8me visite \u00e0 Nancy Wexler dans son appartement de Manhattan, elle avait un cadeau pour moi : une copie de ses m\u00e9moires r\u00e9cemment publi\u00e9es, \u00ab Ma vie, ma science : poursuivre un rem\u00e8de contre la maladie de Huntington \u00bb. \u00c9galement en allemand : \u00ab Ma vie, ma science : \u00c0 la recherche d\u2019un rem\u00e8de contre la maladie de Huntington \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n
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Le livre a \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 avec un cachet de sa signature – elle est incapable de le signer elle-m\u00eame. Elle ne pouvait pas non plus se lever de son fauteuil en simili cuir marron pour les saluer \u2013 elle ne peut pas se lever sans aide. Parler est difficile. Elle parvient tout au plus \u00e0 quelques mots ou phrases tr\u00e8s flous ou \u2013 avec beaucoup de difficult\u00e9 \u2013 \u00e0 une phrase courte.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Cet apr\u00e8s-midi-l\u00e0, Nancy et sa s\u0153ur, Alice Wexler, \u00e9taient assises c\u00f4te \u00e0 c\u00f4te sur leurs chaises. Ils \u00e9taient assis dos aux fen\u00eatres, qui offraient une vue imprenable sur le fleuve Hudson, bien en contrebas. Alice vit en Californie mais visite Nancy tous les deux mois.<\/p>\n<\/div>\n
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La maladie de Huntington est pr\u00e9sente dans sa famille<\/h2>\n Nancy Wexler a 80 ans et souffre de la maladie de Huntington, une effrayante maladie c\u00e9r\u00e9brale qui d\u00e9truit la capacit\u00e9 d’une personne \u00e0 contr\u00f4ler ses mouvements. Il n’y a pas de traitement. Il n’y a pas de rem\u00e8de.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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La maladie est h\u00e9r\u00e9ditaire : le grand-p\u00e8re de Nancy, trois de ses oncles et sa m\u00e8re en \u00e9taient atteints. Mais ce n’est pas le cas d’Alice : si un parent est atteint de la maladie de Huntington, chaque enfant a 50 % de chances de contracter la maladie.<\/p>\n<\/div>\n
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Elle a fait des recherches sur la maladie \u2013 et l’a contract\u00e9e elle-m\u00eame<\/h2>\n Nancy n\u2019est pas n\u2019importe quelle patiente MH. Pendant des d\u00e9cennies, elle a dirig\u00e9 un projet de recherche dans une r\u00e9gion recul\u00e9e du Venezuela qui a permis de d\u00e9couvrir le g\u00e8ne responsable de la maladie de Huntington. Ces travaux ont abouti \u00e0 un test sanguin qui permet aux personnes \u00e0 risque de savoir si elles sont pr\u00e9d\u00e9termin\u00e9es ou non.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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En reconnaissance de ses r\u00e9alisations, Nancy a re\u00e7u de nombreux prix et r\u00e9compenses, dont le prix Lasker, qui compte parmi les plus prestigieux en science. Elle a consacr\u00e9 sa vie \u00e0 comprendre ce que signifie \u00eatre \u00e0 risque de contracter la maladie de Huntington \u2013 ce que signifie avoir la maladie.<\/p>\n<\/div>\n
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Ce qu\u2019elle ne savait pas, cependant, c\u2019est qu\u2019elle tomberait elle-m\u00eame malade. Elle avait contribu\u00e9 \u00e0 diriger la recherche qui permettait aux personnes \u00e0 risque de savoir si elles contracteraient la maladie. Apr\u00e8s cela, Nancy a d\u00e9cid\u00e9 de ne pas se faire tester.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Nancy Wexler s’entra\u00eene trois fois par semaine avec son physioth\u00e9rapeute Sean Conroy. <\/span> Jackie Molloy\/Le New York Times <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
La maladie de Huntington d\u00e9truit le contr\u00f4le du corps<\/h2>\n La maladie de Huntington a \u00e9t\u00e9 d\u00e9crite pour la premi\u00e8re fois en 1872 dans un article du m\u00e9decin am\u00e9ricain George Huntington. Elle touche environ 41 000 personnes aux \u00c9tats-Unis. Les sympt\u00f4mes commencent lentement, avec une maladresse ou une d\u00e9marche tr\u00e9buchante.<\/p>\n<\/div>\n
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Au fil des ann\u00e9es, les patients sont tourment\u00e9s par des mouvements involontaires constants. Les patients et les membres de leur famille, a d\u00e9clar\u00e9 Huntington, ont parl\u00e9 de la maladie \u00ab avec une sorte d\u2019horreur \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Quand sa m\u00e8re est tomb\u00e9e malade, tout a chang\u00e9<\/h2>\n Nancy a d\u00e9couvert cette horreur en 1968. Apr\u00e8s avoir obtenu son dipl\u00f4me du Radcliffe College, elle \u00e9tait en Europe gr\u00e2ce \u00e0 une bourse Fulbright lorsqu’elle a \u00e9t\u00e9 rappel\u00e9e chez elle pour apprendre que sa m\u00e8re \u00e9tait atteinte de la maladie.<\/p>\n<\/div>\n
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Elle avait grandi \u00e0 Pacific Palisades, en Californie, dans le luxe. Son p\u00e8re, Milton Wexler, \u00e9tait psychanalyste pour les stars d’Hollywood. Sa m\u00e8re, Leonore, avait une ma\u00eetrise en zoologie de l’Universit\u00e9 de Columbia et un certificat d’enseignement, mais ne travaillait pas. Cependant, elle avait un secret : son p\u00e8re \u00e9tait atteint de la maladie de Huntington.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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L\u00e9onore n’en parle m\u00eame pas lorsque ses trois fr\u00e8res ressentent les sympt\u00f4mes typiques : maladresse, d\u00e9marche tr\u00e9buchante, mouvements brusques et saccad\u00e9s. Alors que la maladie de sa femme devenait plus \u00e9vidente, Milton a rappel\u00e9 les deux s\u0153urs \u00e0 la maison et les a mises dans sa chambre. La chance de 50\u00a0:\u00a050 planait d\u00e9sormais sur eux deux. Il leur a donn\u00e9 un conseil qu’ils n’oublieront jamais : ne g\u00e2chez pas votre vie.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Alice a d\u00e9cid\u00e9 d’ignorer Huntington et ses propres risques. Elle est devenue historienne.<\/p>\n<\/div>\n
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Nancy Wexler chez elle \u00e0 New York en juin 2026. <\/span> Jackie Molloy\/Le New York Times <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Elle a consacr\u00e9 sa vie aux recherches de Huntington<\/h2>\n Nancy a fait de Huntington le centre de sa vie et a obtenu un doctorat en psychologie clinique de l’Universit\u00e9 du Michigan. Le sujet de sa th\u00e8se : le v\u00e9cu des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de tous ceux qui risquent de la d\u00e9velopper. Elle consid\u00e9rait cette d\u00e9cision comme un moyen de faire face \u00e0 sa situation.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00ab J\u2019ai pu parler de MH sans avoir l\u2019air \u00e9go\u00efste et pleurnichard \u00bb, a-t-elle expliqu\u00e9. \u00ab J\u2019ai pu parler de ce que ressentaient les gens parce qu\u2019il s\u2019agissait de les aider. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Le p\u00e8re de Nancy a fond\u00e9 une section locale du Comit\u00e9 de lutte contre la maladie de Huntington, qui est devenu plus tard la Huntington’s Disease Foundation. Leur objectif avou\u00e9 \u00e9tait de d\u00e9couvrir le g\u00e8ne de la MH et de trouver un rem\u00e8de. Nancy a fond\u00e9 une section dans le Michigan et a \u00e9galement travaill\u00e9 avec son p\u00e8re en Californie.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Son premier emploi, \u00e0 l’\u00e2ge de 29 ans, a \u00e9t\u00e9 \u00e0 la New School for Social Research de New York, o\u00f9 elle a poursuivi ses \u00e9tudes sur les personnes touch\u00e9es par la maladie de Huntington et les personnes \u00e0 risque.<\/p>\n<\/div>\n
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La recherche du g\u00e8ne Huntington commence<\/h2>\n Lors de fr\u00e9quents voyages en Californie, Nancy a \u00e9galement aid\u00e9 son p\u00e8re \u00e0 diriger la Huntington’s Disease Foundation. Nancy et son p\u00e8re ont invit\u00e9 des scientifiques cr\u00e9atifs \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 des id\u00e9es pour d\u00e9couvrir le g\u00e8ne, en griffonnant leurs r\u00e9flexions sur un tableau blanc.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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De retour \u00e0 New York, Nancy a tenu des auditions avec des familles MH et des personnes qui travaillaient avec elles dans le cadre de son travail en sciences sociales. Il s’agissait notamment de travailleurs sociaux, de neurologues, d’agents d’assurance, de policiers, d’enseignants, d’infirmi\u00e8res et d’autres fonctionnaires.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Dans le cadre de ses recherches, Nancy a demand\u00e9 aux personnes atteintes de MH dans leur famille si elles subiraient un test de d\u00e9pistage du g\u00e8ne si un test \u00e9tait d\u00e9velopp\u00e9. Les deux tiers ont r\u00e9pondu oui. Nancy pensait qu’elle voudrait aussi se faire tester.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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M\u00e9dailles et r\u00e9compenses que Nancy Wexler a re\u00e7ues au cours de sa carri\u00e8re. <\/span> Jackie Molloy\/Le New York Times <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Au Venezuela, des chercheurs trouvent une piste cruciale<\/h2>\n La recherche du g\u00e8ne a commenc\u00e9 en 1980 et s’est concentr\u00e9e sur trois communaut\u00e9s autour du lac Maracaibo au Venezuela, car elles pr\u00e9sentaient la plus forte pr\u00e9valence de la maladie de Huntington au monde. Les chercheurs ont attribu\u00e9 la maladie \u00e0 une femme, Maria Conception, qui vivait dans la r\u00e9gion au d\u00e9but du XIXe si\u00e8cle. Maria souffrait apparemment de la maladie de Huntington et l’a transmise \u00e0 des g\u00e9n\u00e9rations de descendants qui l’appelaient El Mal.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Trois ans apr\u00e8s le d\u00e9but de la recherche g\u00e9n\u00e9tique au Venezuela, cette question \u00e9tait : voudriez-vous \u00eatre test\u00e9 ? \u2013 n\u2019est plus hypoth\u00e9tique. Les chercheurs ont d\u00e9couvert un marqueur, comme une t\u00eate d’\u00e9pingle sur l’ADN, qui n’\u00e9tait pr\u00e9sent que si quelqu’un poss\u00e9dait le g\u00e8ne Huntington. Il ne s\u2019agissait pas du g\u00e8ne lui-m\u00eame \u2013 cela viendrait plus tard \u2013 mais le marqueur pouvait \u00eatre utilis\u00e9 pour dire aux gens s\u2019ils poss\u00e9daient le g\u00e8ne.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Quand le test g\u00e9n\u00e9tique est arriv\u00e9, elle n\u2019en voulait plus<\/h2>\n Dans sa th\u00e8se de doctorat, Nancy a pr\u00e9venu que de nombreuses personnes pensaient vouloir passer un test, mais qu\u2019elles changeraient d\u2019avis une fois qu\u2019il serait disponible. Elle n’avait pas r\u00e9alis\u00e9 qu’elle serait l’une d’entre elles.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Ce comportement d’\u00e9vitement est si r\u00e9pandu que les centres de fertilit\u00e9 proposent aux couples \u00e0 risque de maladie h\u00e9r\u00e9ditaire un test sp\u00e9cial : chaque embryon est examin\u00e9 pour le g\u00e8ne de la maladie et seuls ceux qui ne le poss\u00e8dent pas sont implant\u00e9s – sans informer les futurs parents du r\u00e9sultat.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Dans son livre, Nancy explique qu’elle \u00e9tait trop cavali\u00e8re \u00e0 l’id\u00e9e de passer un test. Jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019il y en ait un. \u00ab\u00a0J’ai r\u00e9alis\u00e9 que je n’avais pas r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 toutes les implications – tant psychologiques que sociales – qu’un test positif pouvait avoir sur ma vie\u00a0\u00bb, a \u00e9crit Nancy, ajoutant : \u00ab\u00a0Je n’\u00e9tais pas s\u00fbre de pouvoir vivre avec la prescience que les terribles sympt\u00f4mes allaient un jour appara\u00eetre. J’ai pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 rencontrer le diable lorsqu’il se pr\u00e9sentait \u00e0 ma porte.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les premiers sympt\u00f4mes apparaissent \u00e0 51 ans<\/h2>\n En 1996, apr\u00e8s que les recherches de Nancy aient permis de d\u00e9couvrir le g\u00e8ne, Alice a remarqu\u00e9 de petits mouvements anormaux chez sa s\u0153ur. Nancy n’avait que 51 ans.<\/p>\n<\/div>\n
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Mais Nancy a ni\u00e9 que quelque chose n’allait pas. Elle avait une vie active ; elle se sentait bien. Elle a rencontr\u00e9 son partenaire Herbert Pardes, psychiatre et directeur adjoint du NewYork-Presbyterian Hospital, tard dans sa vie, mais a eu une relation heureuse. Il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 2024.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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En 2015, elle avait perdu beaucoup de poids en raison des mouvements involontaires constants typiques de la MH. Et elle \u00e9tait instable en marchant.<\/p>\n<\/div>\n
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Ce n’est que des d\u00e9cennies plus tard qu’elle a d\u00e9couvert le diagnostic.<\/h2>\n Enfin, en 2019, un essai clinique a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 pour un m\u00e9dicament exp\u00e9rimental contre la MH. Nancy voulait participer, mais pour ce faire, elle devait avoir un diagnostic de maladie de Huntington. Elle a demand\u00e9 \u00e0 une neurologue, Linda Lewis, de lui dire la v\u00e9rit\u00e9. Avait-elle la maladie de Huntington ? \u00ab\u00a0Oui, Nancy, vous l’avez fait\u00a0\u00bb, r\u00e9pondit Lewis.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Elle \u00e9tait trop \u00e2g\u00e9e pour l\u2019\u00e9tude, mais les chercheurs \u00e9taient pr\u00eats \u00e0 faire une exception pour elle. Avant qu’elle puisse commencer \u00e0 prendre le m\u00e9dicament, l’\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 arr\u00eat\u00e9e : cela a aggrav\u00e9 l’\u00e9tat des patients.<\/p>\n<\/div>\n
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Il n\u2019existe toujours aucun traitement contre la maladie de Huntington.<\/p>\n<\/div>\n
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Nancy ne regrette pas sa d\u00e9cision de ne pas passer le test g\u00e9n\u00e9tique<\/h2>\n Maintenant, avec le recul, j’ai demand\u00e9 \u00e0 Nancy et Alice : aurait-il \u00e9t\u00e9 pr\u00e9f\u00e9rable de passer le test ? La r\u00e9ponse est un non cat\u00e9gorique pour les deux. Aucun d\u2019eux ne vit une vie pleine de regrets.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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La seule raison pour laquelle elle aurait pu vouloir se faire tester, a expliqu\u00e9 Alice, \u00e9tait que si elle n’\u00e9tait pas porteuse du g\u00e8ne, elle aurait pu avoir des enfants biologiques. Elle n’avait pas voulu risquer de transmettre le g\u00e8ne \u00e0 une autre g\u00e9n\u00e9ration. Mais elle \u00e9tait dans la quarantaine lorsqu\u2019un test a \u00e9t\u00e9 disponible \u2013 trop tard pour elle. La r\u00e9ponse de Nancy a \u00e9t\u00e9 plus courte mais succincte : \u00ab Le test pr\u00e9dictif n’aurait pas aid\u00e9. Il aurait \u00e9t\u00e9 trop mena\u00e7ant \u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n
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Gina Kolata\/New York Times. Cet article a \u00e9t\u00e9 initialement publi\u00e9 <\/i>dans le New York Times<\/i> \u00a9 2026 La soci\u00e9t\u00e9 New York Times. Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit par Gilles Bargon.<\/i><\/p>\n<\/div>\n
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