Lili souffre de d\u00e9mence infantile. Une maladie incurable. Lorsque Sabine Fornfeist a re\u00e7u ce diagnostic pour sa fille alors \u00e2g\u00e9e de dix ans en 2010, elle \u00e9tait infiniment reconnaissante. Elle pleure de soulagement. Cela semble absurde au premier abord.<\/p>\n<\/div>\n
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Mais elle ressent toujours la m\u00eame chose aujourd\u2019hui lorsqu\u2019elle pense \u00e0 ce moment. \u00ab\u00a0Nous avons enfin eu l’opportunit\u00e9 d’aimer Lili sans restrictions\u00a0\u00bb, dit-elle d’une voix tremblante dans une interview accord\u00e9e \u00e0 FOCUS en ligne. \u00ab\u00a0Et nous n’avons plus eu la pression soci\u00e9tale qui obligeait cet enfant \u00e0 fonctionner m\u00eame s’il ne pourrait jamais fonctionner.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Lili est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e \u00e0 l’\u00e2ge de 24 ans<\/h2>\n Ce sentiment de soulagement est aussi ce qui donne \u00e0 Fornfeist la force de parler de cette dure histoire pendant sa pause d\u00e9jeuner aujourd’hui.<\/p>\n<\/div>\n
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L’employ\u00e9e d’un cabinet d’avocats aimerait \u00e9pargner aux autres familles concern\u00e9es une partie du voyage qu’elle a d\u00fb entreprendre. Elle leur souhaite un diagnostic rapide. Lili a d\u00fb attendre ses six ans. Longtemps avec une maladie o\u00f9 les enfants manquent de temps.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Lili est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e il y a deux ans et demi, \u00e0 l’\u00e2ge de 24 ans seulement. On parle famili\u00e8rement de \u00ab la maladie d’Alzheimer des enfants \u00bb. Il s’agit d’une maladie m\u00e9tabolique d’origine g\u00e9n\u00e9tique. D’un point de vue m\u00e9dical, cela comprend diverses maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, dont l’une, comme la fille de Sabine Fornfeist, est la \u00ab maladie de Niemann-Pick de type C \u00bb. Lorsque Lili a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, l’esp\u00e9rance de vie de cette forme \u00e9tait g\u00e9n\u00e9ralement d’environ douze ans.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Pioche Niemann type C<\/strong><\/h2>\nest une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative souvent n\u00e9glig\u00e9e qui peut survenir pendant la (petite) enfance, \u00e0 la pubert\u00e9 ou \u00e0 l’\u00e2ge adulte. C’est ainsi que l’explique le groupe d’entraide Niemann-Pick.<\/p>\n
Une accumulation de lipides et d’autres cellules graisseuses dans les cellules de l’organisme et dans le cerveau entra\u00eene les sympt\u00f4mes suivants : troubles de l’\u00e9locution (dysphasie), d\u00e9marche instable, maladresse, probl\u00e8mes de d\u00e9marche (ataxie), convulsions, tremblements, troubles du mouvement, probl\u00e8mes de tension corporelle (dystonie) – perte soudaine de tonus musculaire, chutes (cataplexie) et probl\u00e8mes de d\u00e9glutition (dysphagie).<\/p>\n
La maladie de Niemann-Pick est une maladie g\u00e9n\u00e9tique autosomique r\u00e9cessive tr\u00e8s rare. Cela signifie qu\u2019il doit \u00eatre h\u00e9rit\u00e9 des deux parents.<\/p>\n
La vari\u00e9t\u00e9 des sympt\u00f4mes et leur raret\u00e9 entra\u00eenent souvent un tr\u00e8s long cheminement vers le diagnostic. De plus, il n\u2019existe aucun traitement pour aucune forme de la maladie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Lili a \u00e9t\u00e9 prise en charge par ses parents mais aussi par l’association de soins palliatifs sp\u00e9cialis\u00e9s ambulatoires (SAPV). <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
La maladie de Lili est un cam\u00e9l\u00e9on<\/h2>\n Les enfants et la d\u00e9mence rapprochent tr\u00e8s peu de personnes. M\u00eame les m\u00e9decins n\u2019y sont pas confront\u00e9s quotidiennement. \u00ab La maladie de Lili est quelque chose de tr\u00e8s, tr\u00e8s rare \u00bb, confirme Fornfeist. Les experts estiment qu’environ 200 personnes sont concern\u00e9es en Allemagne.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00ab\u00a0Le probl\u00e8me avec cette maladie, c’est qu’elle commence par de petites anomalies. C’est pourquoi beaucoup de gens comparent la maladie \u00e0 un cam\u00e9l\u00e9on. On ne peut pas la reconna\u00eetre tout de suite\u00a0\u00bb, explique-t-elle. \u00ab\u00a0Il existe de nombreux sympt\u00f4mes qui ne sont pas clairs en eux-m\u00eames et ne r\u00e9v\u00e8lent le tableau d’ensemble qu’apr\u00e8s le diagnostic.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Sympt\u00f4mes : Lili est tomb\u00e9e en riant<\/h2>\n La famille de Lili a d\u00fb reconstituer elle-m\u00eame ce puzzle au cours d’ann\u00e9es d’odyss\u00e9e m\u00e9dicale. La fillette avait environ quatre ans lorsqu\u2019elle a commenc\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes.<\/p>\n<\/div>\n
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Cela a commenc\u00e9 \u00e0 b\u00e9gayer. Les parents ont d’abord imput\u00e9 cela au stress mental cons\u00e9cutif \u00e0 leur d\u00e9m\u00e9nagement. Des r\u00e9actions oculaires inhabituelles se sont produites\u00a0; son regard restait fix\u00e9 sur un point lors de mouvements rapides comme dans le jeu Hoppe-Reiter. C\u2019est \u00e0 l\u2019\u00e2ge de cinq ans que la suspicion d\u2019un trouble d\u2019apprentissage est apparue pour la premi\u00e8re fois. Cela parut \u00e9trange aux parents de la jeune fille, qu’ils d\u00e9criv\u00e8rent comme intelligente, douce et vive.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00c0 l\u2019\u00e2ge de la maternelle et ici peu avant de commencer l\u2019\u00e9cole, Lili \u00e9tait au d\u00e9part une fille pleine de vie. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Jusqu’\u00e0 17 crises d’\u00e9pilepsie par jour<\/h2>\n Mais les changements se sont poursuivis rapidement. Lili a perdu ses capacit\u00e9s motrices et intellectuelles. Elle est devenue incontinente, d\u00e9sorient\u00e9e et a beaucoup pleur\u00e9. Des crises d’\u00e9pilepsie ont eu lieu en 2009. Jusqu’\u00e0 17 par jour.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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\u00ab Les enfants perdent tout ce qu\u2019ils ont appris \u00bb, explique la m\u00e8re, d\u00e9crivant ce d\u00e9clin. En fin de compte, avec la forme de leur fille, les enfants avaient plus de chances de retrouver un niveau enfantin, quel que soit leur niveau de d\u00e9veloppement auparavant. Ils entretiennent n\u00e9anmoins une relation profonde car : \u00ab\u00a0Lili n’a pas perdu son \u00e9motivit\u00e9. Nous avons beaucoup communiqu\u00e9 avec son regard et son regard.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Un sympt\u00f4me neurologique a jou\u00e9 un r\u00f4le particulier dans le diagnostic : lorsque Lili riait, elle tombait. Une forme de cataplexie, d’attaques tombantes. Cette pi\u00e8ce du puzzle, ainsi que tous les autres sympt\u00f4mes qu\u2019elle a recherch\u00e9s sur Google la nuit, ont conduit sa m\u00e8re vers le bon \u00e9tablissement m\u00e9dical.<\/p>\n<\/div>\n
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Il a fallu six bonnes ann\u00e9es avant que les parents de Lili d\u00e9couvrent qu’elle souffrait de ce qu’on appelle la d\u00e9mence infantile. Vu ici en 2012. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Diagnostic\u00a0: le moment qui apporte de la clart\u00e9<\/h2>\n Sabine Fornfeist \u00ab pleurait de bonheur \u00bb en mars 2010. Une IRM l\u2019avait clairement montr\u00e9 : le lobe frontal de Lili dans son cerveau avait d\u00e9g\u00e9n\u00e9r\u00e9, maladie de Niemann-Pick de type C. <\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Finalement, un fardeau lui fut enlev\u00e9. Ce m\u00e9lange de culpabilit\u00e9, peut-\u00eatre d’avoir fait quelque chose de mal, de ne pas avoir \u00e9t\u00e9 prise au s\u00e9rieux et de d\u00e9sespoir de voir sa fille dispara\u00eetre. \u00ab\u00a0Pour moi, cette fronti\u00e8re a toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s fine entre : en tant que m\u00e8re, je suis hyst\u00e9rique parce que j’examine chaque sympt\u00f4me de tr\u00e8s pr\u00e8s et j’accepte simplement que l’enfant soit handicap\u00e9\u00a0\u00bb, se souvient Fornfeist.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Le diagnostic a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 crucial pour r\u00e9soudre ce probl\u00e8me. Parce que c\u2019est important pour les personnes atteintes de d\u00e9mence et leurs proches : \u00ab\u00a0D\u00e8s qu\u2019ils le savent, ils essaient de faire le plus possible.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Le diagnostic a \u00e9galement apport\u00e9 un changement important dans la tourmente entourant la maladie de Lili : une option de traitement. Le traitement adapt\u00e9 \u00e0 votre maladie.<\/p>\n<\/div>\n
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Lili souffrait de Niemann-Pick de type C, d\u00e9mence infantile. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Traitement : \u00ab \u00c7a nous a fait deux ans avec Lili \u00bb<\/h2>\n La clart\u00e9, les contacts aux \u00c9tats-Unis, les nouvelles recherches – tout cela a permis \u00e0 la famille de Lili de franchir une nouvelle \u00e9tape – accompagn\u00e9s du sentiment de ne plus \u00eatre seule et perdue et de pouvoir faire quelque chose contre la maladie. M\u00eame si cela restait incurable.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00ab\u00a0Mais nous nous sommes battus avec notre centre sp\u00e9cial de M\u00fcnster pour que Lili re\u00e7oive une nouvelle pr\u00e9paration dans le cadre d’une \u00e9tude\u00a0\u00bb, rapporte Fornfeist. \u00ab\u00a0Cela nous a donn\u00e9 deux ans avec Lili parce que cela a ralenti les choses. Malheureusement, lorsque cela n’a pas \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 et que Lili a d\u00fb arr\u00eater de prendre le m\u00e9dicament \u00e0 nouveau, nous avons \u00e9galement remarqu\u00e9 que les choses se sont d\u00e9grad\u00e9es tr\u00e8s rapidement, malheureusement.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Un diagnostic plus pr\u00e9coce aurait probablement pu faire une diff\u00e9rence encore plus grande. Cependant, Fornfeist n\u2019est pas amer. Elle aimerait plut\u00f4t expliquer davantage pourquoi le diagnostic est si important et quelle diff\u00e9rence il fait pour les familles.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Une autre motivation pour elle est : \u00ab Je veux expliquer que la vie non seulement continue, mais qu’elle est totalement color\u00e9e. Peut-\u00eatre juste dans diff\u00e9rentes couleurs \u00bb, dit la m\u00e8re de Lili et son sourire se fait m\u00eame sentir au t\u00e9l\u00e9phone.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Lili avec sa famille : la m\u00e8re Sabine, le p\u00e8re (\u00e0 gauche) et le fr\u00e8re Bert <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\u00ab Nos vies ont \u00e9t\u00e9 riches gr\u00e2ce \u00e0 Lili et le sont toujours \u00bb<\/h2>\n Elle \u00e9prouve une grande gratitude. Quand elle pense \u00e0 Lili aujourd’hui, elle ressent de l’amour. Sa fille en \u00e9tait pleine et la famille avait rarement le sentiment que Lili \u00e9tait malheureuse, mais plut\u00f4t pleine de \u00ab s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 amoureuse \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n
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\n\u00ab\u00a0Notre vie est totalement riche, elle l’\u00e9tait gr\u00e2ce \u00e0 Lili. Elle le restera toujours et elle est toujours avec nous\u00a0\u00bb, Sabine Fornfeist continue de vivre avec cette conviction.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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En m\u00eame temps, elle ne veut pas id\u00e9aliser les moments difficiles. \u00ab\u00a0C’est la pire des choses quand on voit l’enfant souffrir autant et qu’on sait qu’il va mourir.\u00a0\u00bb Bien s\u00fbr, leur fille leur manque, \u00e0 elle et \u00e0 son mari, et ils ne lui auraient pas souhait\u00e9 ce voyage difficile. <\/p>\n<\/div>\n
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\u00ab\u00a0Nous sentons le foss\u00e9 et sommes totalement tristes\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Fornfeist. \u00ab\u00a0Mais maintenant, apr\u00e8s deux ans et demi, je peux dire que c’\u00e9tait une bonne chose pour Lilly qu’elle ait \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e \u00e0 partir avant de devoir vivre quelque chose de pire.\u00a0\u00bb Elle entend par l\u00e0 principalement les douleurs et les crampes, qui se sont accentu\u00e9es au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es de la maladie.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Pendant de nombreuses ann\u00e9es, Sabine Fornfeist a \u00e9t\u00e9 l’une des dirigeantes du groupe d’entraide Niemann-Pick. Elle a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1997. La Fondation Tribute to Bambi a soutenu le pr\u00e9cieux travail du groupe d’entraide et a financ\u00e9 une consultation t\u00e9l\u00e9phonique pour les familles concern\u00e9es ainsi qu’un centre de conseil. Cela a \u00e9galement favoris\u00e9 la collaboration interdisciplinaire entre m\u00e9decins et scientifiques. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
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\u00ab\u00a0Je ne veux pas g\u00e2cher ma vie.\u00a0\u00bb<\/h2>\n Apr\u00e8s la mort, il \u00e9tait temps de r\u00e9organiser votre vie. Pour trouver un nouveau sens. La philosophie, le yoga, le piano et le temps pass\u00e9 avec des amis aident Sabine Fornfeist. \u00catre dehors et bouger beaucoup, c\u2019est bien pour elle.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00ab Par hasard, j\u2019ai d\u00e9couvert un groupe qui s\u2019appelle \u00ab Sabine erre \u00bb \u00bb, raconte-t-elle. Un sourire audible \u00e0 nouveau. Le guide de randonn\u00e9e, comme elle, appelle la randonn\u00e9e \u00ab Water Lily Tour \u00bb. \u00ab\u00a0Quand Lilly est morte, mon mari a \u00e9crit une chanson pour elle intitul\u00e9e ‘Lili sur son n\u00e9nuphar’. Je me suis dit : Wow, c’est ce que la vie m’a donn\u00e9.\u00a0\u00bb Cela confirme son attitude : \u00ab Je ne veux pas g\u00e2cher ma vie. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Aujourd’hui, la m\u00e8re de Lili est \u00ab\u00a0vraiment heureuse quand je parle d’elle, et nous adorons quand quelqu’un prononce son nom\u00a0\u00bb. Par nous, elle entend \u00e9galement son fils Bert. L’homme de 29 ans n’a pas h\u00e9rit\u00e9 de d\u00e9mence infantile et aime emmener sa m\u00e8re avec lui dans le monde de l’art.<\/p>\n<\/div>\n
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Plus r\u00e9cemment, il \u00e9tait avec elle \u00e0 Cologne lors de l’exposition Frida Kahlo – et a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s impressionn\u00e9 par son art. L’artiste mexicain a \u00e9galement eu une vie extr\u00eamement difficile, marqu\u00e9e par la maladie. Bert a dit : \u00ab Tu sais, maman, notre vie est plus Frida Kahlo que Monet. \u00bb C’est ce qui d\u00e9crit la situation actuelle de Sabine Fornfeist : \u00ab\u00a0C’est exactement comme \u00e7a. C’est plein de couleurs, des couleurs fortes et pas pastel.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Sa m\u00e8re se souvient : Comme dans le conte de Sterntaler, Lili a peu \u00e0 peu abandonn\u00e9 tout ce qu’elle poss\u00e9dait \u00e0 cause de la maladie de Niemann-Pick. Et pourtant : sa vie reste color\u00e9e \u2013 comme ici avec Lili dans le style Mary Poppins. La photo a \u00e9t\u00e9 prise lors de leurs derni\u00e8res vacances ensemble sur la mer Baltique \u00e0 l’automne 2023. Elle est \u00e9galement devenue leur carte de sympathie. Mary Poppins \u00e9tait l’idole absolue de Lili. Elle a vu le film des centaines de fois et, m\u00eame lorsqu’elle ne pouvait plus parler, elle a boug\u00e9 ses l\u00e8vres vers le texte. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/p>\n
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25 ans d’hommage \u00e0 Bambi<\/h2>\n La Fondation Tribute to Bambi soutient des projets d’aide en faveur des enfants et des jeunes dans le besoin dans toute l’Allemagne et attire l’attention sur des griefs et des probl\u00e8mes qui ne sont pas suffisamment remarqu\u00e9s dans la soci\u00e9t\u00e9. \u00c0 l’occasion de son anniversaire, l’\u00e9v\u00e9nement caritatif de Burda Media en faveur de la fondation aura lieu le 15 octobre \u00e0 Berlin.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Remarque\u00a0: La Fondation Tribute to Bambi est une initiative du groupe Burda, qui comprend \u00e9galement FOCUS online.<\/strong><\/i><\/p>\n<\/div>\n
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