Doreen Schmidt de Bad Bramstedt est assise \u00e0 table et fait d\u00e9filer les photos de sa fille sur son smartphone. Nele rayonne devant la cam\u00e9ra, avec un large sourire, des cheveux mi-longs, l\u00e9g\u00e8rement ondul\u00e9s et des lunettes \u00e0 monture fine. \u00abC’est ma lueur d’espoir, mon point d’ancrage\u00bb, d\u00e9clare Doreen Schmidt. Cette photo date de presque un an. Beaucoup de choses ont chang\u00e9 depuis.<\/p>\n<\/div>\n
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Nele aura 23 ans le 24 octobre 2026. Mais la famille Schmidt ne pense pas \u00e0 faire la f\u00eate. \u00ab\u00a0Depuis mai, Nele est uniquement allong\u00e9e dans son lit. Pas de t\u00e9l\u00e9phone portable, pas de lecture, pas de lumi\u00e8re, pas de podcasts. Elle s’allonge uniquement sur le dos\u00a0\u00bb, explique Doreen Schmidt. Votre fille souffre d’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique, ou EM\/SFC en abr\u00e9g\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Nele souffre d’EM\/SFC et est alit\u00e9e depuis mai<\/h2>\n Ces photos sont peut-\u00eatre les derniers souvenirs d\u2019une \u00e9poque ant\u00e9rieure \u00e0 la maladie. Nele est dipl\u00f4m\u00e9e du lyc\u00e9e de Bad Bramstedt et a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 \u00e0 M\u00fcnster pour \u00e9tudier les sciences de la communication. \u00ab\u00a0Elle aimait la vie l\u00e0-bas. Sa chambre partag\u00e9e, elle s’y construisait un cercle d’amis\u00a0\u00bb, raconte aujourd’hui sa m\u00e8re. Mais les premiers sympt\u00f4mes ont commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre \u00e0 ce moment-l\u00e0 : elle se sentait toujours tr\u00e8s \u00e9puis\u00e9e, raconte Doreen Schmidt.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Apr\u00e8s la derni\u00e8re p\u00e9riode d’examens du d\u00e9but de l’ann\u00e9e, elle a rendu visite \u00e0 sa famille. \u00ab Son \u00e9tat s’est consid\u00e9rablement aggrav\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0. Et depuis, elle est pratiquement en chute libre. Aujourd\u2019hui, m\u00eame des contacts l\u00e9gers causent de la douleur \u00e0 Nele ; chaque moindre stimulus fait monter en fl\u00e8che son pouls et conduit \u00e0 un crash. Nele doit d\u00e9sormais rester dans l’obscurit\u00e9 totale et ne bouge plus. Elle doit prendre de nombreux m\u00e9dicaments. \u00ab C\u2019est comme si elle \u00e9tait couch\u00e9e dans un cercueil \u00bb, dit sa m\u00e8re.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Chaque petit stimulus, une odeur ou un bruit, est trop pour Nele<\/h2>\n Doreen Schmidt travaille comme physioth\u00e9rapeute \u00e0 la Sch\u00f6n Klinik Bad Bramstedt et conna\u00eet divers tableaux cliniques. Mais s\u2019occuper de sa propre fille 24 heures sur 24 la pousse \u00e0 ses limites. \u00ab\u00a0J’ai moi-m\u00eame eu des crises de panique et des crises d’angoisse. Il s’agit de ma fille.\u00a0\u00bb De plus, les soins pour l\u2019EM\/SFC sont particuli\u00e8rement difficiles. M\u00eame le plus petit stimulus, une odeur ou un bruit, peut \u00eatre trop fort pour Nele.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Elle avait d\u00e9j\u00e0 contact\u00e9 des foyers, mais ils ont rejet\u00e9 Nele. Soit elle est encore trop jeune, soit elle est aux prises avec une maladie EM\/SFC trop m\u00e9connue. \u00ab Il n\u2019existe tout simplement pas encore de v\u00e9ritable concept m\u00e9dical \u00bb, dit-elle. Beaucoup de gens ne savent pas comment faire face \u00e0 la maladie.<\/p>\n<\/div>\n
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La m\u00e8re d’une personne atteinte d’EM\/SFC souhaite vivre dans un appartement partag\u00e9<\/h2>\n Et pourtant Doreen Schmidt se pose la question : que se passe-t-il si elle ne parvient plus \u00e0 s’occuper de sa fille ? Pour ne pas se briser \u00e0 cause de ce d\u00e9sespoir, elle a \u00e9labor\u00e9 un plan. Leur vision : un appartement partag\u00e9 de soins sp\u00e9cialis\u00e9s dans la r\u00e9gion de Bad Bramstedt ou Neum\u00fcnster pour les personnes atteintes d’EM\/SFC.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Elle imagine un appartement de trois \u00e0 quatre pi\u00e8ces. Au lieu de changer les services infirmiers, des assistants permanents 24 heures sur 24 devraient s’occuper des gens. Chacun aurait sa propre chambre, serait \u00e0 l’abri des autres et pourtant pas seul. \u00ab\u00a0Cela devrait \u00eatre ma d\u00e9cision. Qui s’occupe \u00e9galement d’un proche et cherche une solution aimante ?\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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\u00ab\u00a0Peut-\u00eatre qu’ils peuvent tirer de l’espoir l’un de l’autre.\u00a0\u00bb<\/h2>\n Ils pourraient vivre et \u00eatre soign\u00e9s dans cet appartement. \u00ab\u00a0Ce n’est pas une maison de retraite ou un \u00e9tablissement de retraite. C’est un appartement partag\u00e9. Vous n’\u00eates pas seul, vous n’\u00eates pas enferm\u00e9. Et peut-\u00eatre qu’ils peuvent tirer de l’espoir l’un de l’autre\u00a0\u00bb, explique Doreen Schmidt pour expliquer son id\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les soins pourraient \u00eatre adapt\u00e9s aux besoins tr\u00e8s sp\u00e9cifiques des patients atteints d’EM\/SFC. Et en m\u00eame temps, ce mod\u00e8le apporterait un soulagement aux proches aidants.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00ab\u00a0Je me sentirais bien parce qu’elle serait proche de moi et je sais qu’on s’occupera bien d’elle.\u00a0\u00bb Depuis que la sant\u00e9 de sa fille s’est d\u00e9grad\u00e9e, elle est en arr\u00eat maladie et ne peut plus travailler. Toute son attention est concentr\u00e9e sur le soin de sa fille. \u00abJe dois retourner au travail \u00e0 un moment donn\u00e9 et aussi \u00eatre l\u00e0 pour mon fils\u00bb, explique Doreen Schmidt.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les parents ne trouvent plus de m\u00e9decins de famille pour leurs enfants malades<\/h2>\n Les familles touch\u00e9es constatent chaque jour \u00e0 quel point le syst\u00e8me r\u00e9agit impuissant face \u00e0 l’EM\/SFC, explique Doreen Schmidt. \u00ab\u00a0C’est un d\u00e9sastre. Nous n’avons personne pour nous prendre par la main.\u00a0\u00bb Certains m\u00e9decins repoussent h\u00e2tivement la maladie physique dans le coin psychologique ou la rejettent tout simplement. \u00ab Les parents crient \u00e0 l\u2019aide parce qu\u2019ils ne trouvent m\u00eame pas de m\u00e9decin de famille pour leur enfant malade. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Il n\u2019existe dans toute l\u2019Allemagne que quelques m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans l\u2019EM\/SFC. Le traitement pr\u00e9sente \u00e9galement des d\u00e9fis financiers. \u00ab\u00a0On a pay\u00e9 des milliers d’euros pour avoir le sentiment qu’il y avait l\u00e0 quelqu’un qui connaissait son m\u00e9tier.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Soutien \u00e0 ceux que vous n\u2019entendez pas ou ne voyez pas<\/h2>\n Elle tire d\u00e9sormais espoir de son id\u00e9e d\u2019appartement partag\u00e9. \u00c0 cette fin, elle recherche d\u00e9sormais d\u2019autres personnes concern\u00e9es et sympathisants. Une conversation avec le maire de Bad Bramstedt, Felix Carl, est \u00e9galement pr\u00e9vue dans les prochains jours.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Doreen Schmidt sait que son projet se heurtera \u00e0 d’\u00e9normes obstacles bureaucratiques et financiers. Aussi, \u00e0 quel point les chances sont minces. Mais pour eux, il n\u2019y a pas d\u2019autre solution. \u00ab\u00a0Je dois juste faire quelque chose. Je ne peux pas me contenter de regarder\u00a0\u00bb, dit-elle. Elle ne veut ni piti\u00e9 ni regret. \u00ab\u00a0Je veux du soutien. Pas seulement pour Nele. Mais aussi pour toutes les autres personnes concern\u00e9es. On n’entend ni ne voit rien \u00e0 leur sujet.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Par Finn L. Streckwaldt<\/p>\n<\/div>\n
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L’original de cet article \u00ab Vivre avec l’EM\/SFC : voici comment Doreen Schmidt se bat pour sa fille Nele et d’autres personnes touch\u00e9es \u00bb vient du Neue Osnabr\u00fccker Zeitung.<\/i><\/p>\n<\/div>\n
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