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Le bus scolaire s’arr\u00eate \u00e0 l’arr\u00eat de notre village, je descends, mon fr\u00e8re est d\u00e9j\u00e0 quelques m\u00e8tres devant moi. Il me fuit. Je ne vois pas exactement son visage, mais je sais : il pleure, comme il le fait presque tous les jours quand il rentre de l’\u00e9cole. Il est en quatri\u00e8me ann\u00e9e, moi en premi\u00e8re. Il est victime d’intimidation dans notre \u00e9cole primaire. Pendant la pause, je remarque comment ils le poussent, se moquent de lui ou lui lancent des mots que je ne connais pas.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Chaque fois que je le vois, je veux l’aider. Je me sens mal quand je le vois comme \u00e7a. Il ne veut jamais \u00e7a. M\u00eame sur le chemin du retour, il me repousse quand je lui demande comment il va. Alors je cours apr\u00e8s lui, en gardant mes distances jusqu’\u00e0 ce que nous rentrions \u00e0 la maison.<\/p>\n<\/div>\n
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Mon fr\u00e8re a eu un cancer du sang quand il \u00e9tait petit<\/h2>\n Cette sc\u00e8ne se r\u00e9p\u00e8te souvent lors de ma premi\u00e8re ann\u00e9e d’\u00e9cole, d’autres probl\u00e8mes surgissent plus tard, certains existent avant. Mais tout a commenc\u00e9 avec la maladie de mon fr\u00e8re. Il a eu un cancer du sang lorsqu\u2019il \u00e9tait enfant, une mauvaise variante. Cela a mis beaucoup de pression sur notre famille.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Il a surv\u00e9cu \u00e0 la maladie, mais celle-ci a affect\u00e9 son d\u00e9veloppement : la chimio a fait tomber ses cheveux, son psychisme a \u00e9t\u00e9 vuln\u00e9rable d\u00e8s le d\u00e9but et son d\u00e9veloppement a \u00e9t\u00e9 retard\u00e9. A l’\u00e9cole, les autres enfants en profitent, ils se moquent de lui, notamment parce qu’il n’est pas originaire du petit village bavarois, et ils continuent de le harceler.<\/p>\n<\/div>\n
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Dans la chambre des enfants, je m’\u00e9vade dans un autre monde<\/h2>\n C\u00f4t\u00e9 sant\u00e9, tout va bien pour le moment, mais maintenant les probl\u00e8mes psychologiques s’installent. Trop pour une jeune famille, aujourd’hui avec deux enfants. Mon p\u00e8re travaille beaucoup et est rarement \u00e0 la maison, ma m\u00e8re est occup\u00e9e avec mon fr\u00e8re. Apr\u00e8s ces journ\u00e9es d’\u00e9cole, ils vont tous les deux chez le m\u00e9decin, le psychologue, la direction de l’\u00e9cole et bien d’autres.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Je reste souvent \u00e0 la maison avec mon grand-p\u00e8re, qui souffre de d\u00e9mence l\u00e9g\u00e8re. Au moins, il y a un adulte l\u00e0-bas. De toute fa\u00e7on, je passe la plupart de mon temps dans ma chambre \u00e0 jouer \u00e0 Playmobil. Une \u00e9vasion dans un autre monde : il n’y a aucun probl\u00e8me avec les chevaliers et les Romains, et Robin des Bois prot\u00e8ge les faibles et les intimid\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n
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Des sc\u00e8nes comme celle-ci sont famili\u00e8res \u00e0 de nombreux fr\u00e8res et s\u0153urs d\u2019enfants gravement malades ou ayant besoin de beaucoup d\u2019attention. La plupart du temps, les enfants malades sont signal\u00e9s et aid\u00e9s. Les fr\u00e8res et s\u0153urs font faillite. Ce texte est cens\u00e9 parler d\u2019enfants comme moi. Beaucoup de gens les appellent \u00ab les enfants de l\u2019ombre \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Qui sont les fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 ?<\/h2>\n Christiane Knecht, infirmi\u00e8re scientifique \u00e0 l’Universit\u00e9 des Sciences Appliqu\u00e9es de M\u00fcnster, a effectu\u00e9 son doctorat sur la situation des fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 d’enfants atteints de maladies chroniques. Elle n\u2019est pas une observatrice lointaine : elle est elle-m\u00eame la s\u0153ur d\u2019une fille atteinte d\u2019une maladie chronique et a \u00e9galement jou\u00e9 un r\u00f4le de soins lorsqu\u2019elle \u00e9tait enfant. Elle doit constamment tenir compte de cette proximit\u00e9 dans le processus de recherche, explique Knecht. Afin de comprendre la relation particuli\u00e8re entre un enfant en bonne sant\u00e9 et un enfant malade, la relation fraternelle entre enfants en bonne sant\u00e9 est n\u00e9cessaire comme cadre de r\u00e9f\u00e9rence.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Il manque encore aujourd\u2019hui des chiffres fiables pour ce groupe. De vastes \u00e9tudes montrent que jusqu’\u00e0 20 pour cent de tous les enfants vivent avec une maladie chronique – le nombre de fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 n’est pas enregistr\u00e9. L’\u00e9ventail des maladies en question s’\u00e9tend des maladies mentales aux maladies somatiques chroniques en passant par les handicaps tels que le syndrome de Down.<\/p>\n<\/div>\n
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Ce que de nombreux fr\u00e8res et s\u0153urs ont en commun : ils aident l’enfant malade, soulagent la m\u00e8re ou le p\u00e8re, assument leurs responsabilit\u00e9s et d\u00e9fendent leur fr\u00e8re ou s\u0153ur contre le harc\u00e8lement ou la stigmatisation. En m\u00eame temps, ils tentent activement d\u2019\u00e9tablir une normalit\u00e9 \u2013 \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur comme \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Le terme \u00ab enfants de l\u2019ombre \u00bb s\u2019est impos\u00e9 dans le langage courant. Knecht n’aime pas l’utiliser. Il laisse entendre que les fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 ne jouent pas un r\u00f4le actif dans la vie familiale, mais se tiennent plut\u00f4t dans l’ombre. \u00abAu lieu de cela, ils ont d\u00e9velopp\u00e9 diverses strat\u00e9gies d’adaptation pour faire face de mani\u00e8re proactive \u00e0 cette situation\u00bb, explique Knecht.<\/p>\n<\/div>\n
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L’auteur (\u00e0 droite) et son fr\u00e8re (\u00e0 gauche) en vacances ensemble aux \u00c9tats-Unis. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\u00c9checs et amis<\/h2>\n Les abris constituent une particularit\u00e9. Je trouve mon espace s\u00fbr avec des amis et en jouant aux \u00e9checs. Je joue aux \u00e9checs dans un club depuis l’\u00e2ge de six ans. D’abord comme passe-temps, puis m\u00eame au niveau international pour l’Allemagne aux Championnats d’Europe.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les amis et les entra\u00eeneurs sont des contacts importants, je passe beaucoup de temps loin de chez moi. L\u00e0, je n’ai pas \u00e0 m’inqui\u00e9ter des probl\u00e8mes et des soucis de la maison.<\/p>\n<\/div>\n
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Je suis diff\u00e9rent avec ma famille qu’en dehors, j’assume plus de responsabilit\u00e9s. Je pr\u00e9pare le d\u00e9jeuner pour mon grand-p\u00e8re, dont il faut aussi s’occuper. Je fais toujours mes devoirs seul. Ma m\u00e8re ne m’a aid\u00e9 qu’une fois \u00e0 l’\u00e9cole primaire ; Je m’en souviens encore clairement. Je reste souvent assis dans ma chambre et j’essaie de causer le moins de probl\u00e8mes possible.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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C\u2019est exactement ce que Knecht d\u00e9crit comme le r\u00e9sultat central de ses recherches : \u00ab La principale pr\u00e9occupation des enfants est de se d\u00e9placer naturellement dans deux mondes \u00bb : le monde familial et le monde social ext\u00e9rieur. Les choses deviennent difficiles lorsque les exigences des deux mondes augmentent en m\u00eame temps.<\/p>\n<\/div>\n
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Je trouve \u00e9galement une des raisons pour lesquelles ma retraite dans les \u00e9checs signifiait tant pour moi dans les recherches de Knecht : de nombreux fr\u00e8res et s\u0153urs recherchent sp\u00e9cifiquement la reconnaissance en dehors de la famille afin de se sentir comme une personne ind\u00e9pendante, quel que soit leur r\u00f4le \u00e0 la maison.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Non seulement il fa\u00e7onne l\u2019enfance, mais aussi la vie enti\u00e8re<\/h2>\n Un nombre impressionnant d’enfants interrog\u00e9s poursuivent des carri\u00e8res sociales ou infirmi\u00e8res, rapporte Knecht. Elle raconte l’histoire d’un gar\u00e7on qui voulait en fait devenir testeur de jeux informatiques, mais qui a ensuite d\u00e9cid\u00e9 de suivre une formation d’ergoth\u00e9rapeute parce qu’il accompagnait sa s\u0153ur en th\u00e9rapie trois fois par semaine.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Dans la plupart des familles compos\u00e9es de deux parents en bonne sant\u00e9, les parents assument les soins quotidiens, tandis que les fr\u00e8res et s\u0153urs n’interviennent qu’en cas d’urgence. \u00ab Dans les situations de crise aigu\u00eb, les enfants interviennent naturellement \u00bb, explique Knecht \u2013 et vivent ensuite cela comme un choix et non comme un fardeau. Elle appelle ce principe \u00ab l\u2019urgence avant la routine \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Une conversation \u00e0 la table de la cuisine<\/h2>\n 15 ans plus tard. J’ai 22 ans maintenant et je suis \u00e0 la maison depuis quelques jours. J’en profite pour parler de cette \u00e9poque \u00e0 ma m\u00e8re – \u00e0 cause de cet article. Nous sommes assis \u00e0 la table de la cuisine, elle est en pyjama, la t\u00e9l\u00e9 passe tranquillement en fond sonore. Mon p\u00e8re dort d\u00e9j\u00e0, tout comme mon fr\u00e8re qui vit toujours \u00e0 la maison.<\/p>\n<\/div>\n
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Elle raconte, presque en pleurant, une visite chez le psychologue familial dont je ne me souviens plus. Apr\u00e8s qu’on m’a demand\u00e9 une fois comment j’allais, j’aurais dit au psychologue que j’aimerais aussi avoir plus d’attention et que tout ne devrait pas toujours tourner autour de mon fr\u00e8re. Le fait que j\u2019\u00e9tais capable de m\u2019exprimer ainsi \u00e0 l\u2019\u00e2ge de quatre ans l\u2019a vraiment touch\u00e9e. M\u00eame maintenant, elle y pense encore. Elle me demande : \u00ab Qu’aurais-je pu faire de mieux ? \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Avec le recul, elle dit : \u00ab\u00a0Tu n’as jamais \u00e9t\u00e9 l’enfant dont je devais m’inqui\u00e9ter. Jamais de probl\u00e8mes \u00e0 l’\u00e9cole, beaucoup d’amis, j’avais le sentiment que tu ne voulais pas du tout mon attention.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Ce que les parents peuvent en tirer<\/h2>\n Ma m\u00e8re, comme beaucoup de parents dans cette situation, a fait de son mieux. Et pourtant, elle n’a pas vu pendant longtemps \u00e0 quel point j’\u00e9tais en retrait. Il ne s’agit pas d’une accusation, mais plut\u00f4t d’une tendance que les recherches de Knecht montrent \u00e9galement : \u00e0 ce jour, de nombreuses \u00e9tudes sur la fratrie sont bas\u00e9es sur des d\u00e9clarations des parents et non des enfants eux-m\u00eames. Et les enfants, lorsqu\u2019on leur pose directement la question, rapportent souvent des choses beaucoup plus positives \u00e0 leur sujet que ne le pensent les adultes.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Si vous \u00eates un parent dans une situation similaire, voici quelques conseils concrets pour construire une meilleure relation avec vos enfants :<\/p>\n<\/div>\n
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\nN’\u00e9tiquetez pas, mais reconnaissez\u00a0: <\/strong>Une \u00e9tiquette g\u00e9n\u00e9rale a un effet stigmatisant. Il est plus important de rendre visibles les performances des fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9.<\/li>\nPosez activement des questions, m\u00eame sans raison\u00a0: <\/strong>Les fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 font rarement du b\u00e9n\u00e9volat. Si vous ne demandez pas sp\u00e9cifiquement comment va votre enfant, vous n\u2019obtiendrez souvent pas de r\u00e9ponse honn\u00eate avant des ann\u00e9es.<\/li>\nInformations honn\u00eates et adapt\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e2ge\u00a0: <\/strong>Les enfants qui ne savent pas ce qui arrive \u00e0 leur fr\u00e8re ou \u00e0 leur s\u0153ur d\u00e9veloppent leurs propres id\u00e9es, souvent pires.<\/li>\nImpliquez sans vous \u00e9craser\u00a0: <\/strong>Les fr\u00e8res et s\u0153urs veulent faire partie de ce qui se passe, mais ne veulent pas \u00eatre contraints de jouer le r\u00f4le de gardien ou de parent.<\/li>\nSensibiliser l\u2019\u00e9cole : <\/strong>Les enseignants doivent \u00eatre conscients des raisons pour lesquelles un enfant semble flou ou \u00e9puis\u00e9 et ne doivent jamais demander \u00e0 des fr\u00e8res et s\u0153urs en bonne sant\u00e9 de s’occuper d’un fr\u00e8re ou d’une s\u0153ur malade.<\/li>\nPensez au-del\u00e0 des purs loisirs : <\/strong>De nombreuses offres existantes sont fortement influenc\u00e9es par l\u2019\u00e9ducation exp\u00e9rientielle. C’est pr\u00e9cieux, mais cela ne remplace pas une conversation sur la situation r\u00e9elle de la famille.<\/li>\nPrenez les espaces de retraite au s\u00e9rieux\u00a0: <\/strong>Pour de nombreux fr\u00e8res et s\u0153urs, les clubs, les passe-temps ou le fait d’avoir leur propre chambre ne sont pas une question mineure, mais plut\u00f4t une compensation vitale.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n
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