Le soir, lorsque la plupart des familles trouvent la paix, lorsqu’il est temps de se blottir dans le lit et de reprendre des forces pour le lendemain, un moment de la journ\u00e9e particuli\u00e8rement difficile commence pour Linda S. et son b\u00e9b\u00e9. Linda s’assoit dans son lit, se soutient avec des oreillers tout autour et place son fils de quatre mois sur sa poitrine, le haut du corps droit.<\/p>\n<\/div>\n
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C’est ainsi qu’elle va passer les prochaines heures : assise, somnolant l\u00e9g\u00e8rement et tenant tout le temps son b\u00e9b\u00e9 pr\u00e8s d’elle. Car une chose est s\u00fbre : si son fils devait se coucher \u00e0 plat ventre, sa vie serait en danger. \u00ab\u00a0Ensuite, il \u00e9toufferait. Malheureusement, il faut le dire clairement\u00a0\u00bb, rapporte Linda dans une interview avec FOCUS en ligne. Lors de la conversation du matin, elle avait comme toujours son fils dans ses bras. Le petit semble alerte et regarde la cam\u00e9ra avec enthousiasme.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Linda accouche de son enfant sous anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale<\/h2>\n Le fait que le quotidien de la famille soit d\u00e9sormais caract\u00e9ris\u00e9 par une peur constante pour la vie du petit est la continuation d’une p\u00e9riode d\u00e9j\u00e0 stressante. Parce que la grossesse n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 simple. La m\u00e8re de deux enfants \u00e9tait de nouveau enceinte, cette fois de jumeaux. Au cours de la douzi\u00e8me semaine, elle a perdu un des b\u00e9b\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00c0 cela s\u2019ajoutaient une hyper\u00e9m\u00e8se, c\u2019est-\u00e0-dire des vomissements constants, un col raccourci et enfin, quatre semaines avant la naissance, un d\u00e9collement placentaire potentiellement mortel. Son fils est finalement n\u00e9 sous anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale. \u00ab J\u2019ai d\u00fb beaucoup grignoter cela parce que je n\u2019\u00e9tais pas capable de vivre consciemment ces premiers instants \u00bb, explique Linda.<\/p>\n<\/div>\n
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Apr\u00e8s une grossesse difficile, le principal espoir de Linda \u00e9tait que la paix revienne enfin. Mais peu de temps apr\u00e8s l\u2019accouchement, elle a remarqu\u00e9 que quelque chose n\u2019allait pas. \u00ab\u00a0Nous l’avons mis sur la table \u00e0 langer et il a imm\u00e9diatement paniqu\u00e9. Tout son corps bougeait et tremblait et ses yeux se sont vraiment ouverts.\u00a0\u00bb Il y avait aussi de forts bruits de respiration et un bruit de cliquetis perceptible.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les chaussettes OLED sauvent la vie de mon fils<\/h2>\n \u00c0 l\u2019h\u00f4pital, on lui a d\u2019abord dit qu\u2019il s\u2019agissait simplement d\u2019un trouble d\u2019adaptation qui allait dispara\u00eetre. Mais la m\u00e8re de deux enfants avait des doutes. Elle a insist\u00e9 pour obtenir une chaussette OLED qui mesure le pouls et la saturation en oxyg\u00e8ne. Une d\u00e9cision qui allait sauver la vie de son fils.<\/p>\n<\/div>\n
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Linda S. avec son fils \u00e0 l’h\u00f4pital. <\/span> Priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\u00ab\u00a0Il \u00e9tait allong\u00e9 dans mes bras \u00e0 la maison, nous \u00e9tions tous les deux \u00e0 moiti\u00e9 somnolents, et tout d’un coup il a arr\u00eat\u00e9 de respirer. Je ne l’ai pas remarqu\u00e9 au d\u00e9but, mais ensuite cet appareil a d\u00e9clench\u00e9 l’alarme. La station s’allume alors en rouge, le t\u00e9l\u00e9phone portable clignote. Je l’ai imm\u00e9diatement pris dans mes bras et j’ai souffl\u00e9 sur lui. La premi\u00e8re fois, il n’a pas r\u00e9agi du tout. Il \u00e9tait vraiment parti. La deuxi\u00e8me fois, il a cri\u00e9 et s’est r\u00e9veill\u00e9 \u00e0 nouveau.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Un examen des voies respiratoires r\u00e9v\u00e8le pourquoi chaque instant allong\u00e9 peut \u00eatre dangereux pour le petit gar\u00e7on. Il a une base de langue durcie et consid\u00e9rablement \u00e9largie. Il s\u2019agit de la partie arri\u00e8re de la langue, situ\u00e9e au fond de la gorge.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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En raison de cette anatomie particuli\u00e8re, il y a \u00e0 peine assez d\u2019espace dans ses voies respiratoires. D\u00e8s qu\u2019il s\u2019allonge ou penche trop la t\u00eate en arri\u00e8re, la base de sa langue glisse en arri\u00e8re et ferme la trach\u00e9e. Il existe donc un danger aigu pour la vie du b\u00e9b\u00e9 en position couch\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Une collaboration avec l’h\u00f4pital marqu\u00e9e par des probl\u00e8mes<\/h2>\n Avec la certitude que leur fils ne peut pas respirer en position couch\u00e9e, la famille entame une p\u00e9riode stressante pleine d’hospitalisations, d’examens et de d\u00e9cisions difficiles. La question revient toujours de savoir comment le petit doit recevoir des soins m\u00e9dicaux – et quelles mesures peuvent r\u00e9ellement l’aider. Cependant, Linda ne se sent pas vue par le personnel hospitalier durant cette phase. Son impression : Au lieu de s’occuper de son enfant individuellement, elle a agi principalement selon un sch\u00e9ma fixe.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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De son point de vue, plusieurs examens mettent beaucoup de pression sur le b\u00e9b\u00e9. \u00ab\u00a0M\u00eame avant la bronchoscopie, un tube avec une cam\u00e9ra lui a \u00e9t\u00e9 ins\u00e9r\u00e9 dans le nez sans anesth\u00e9sie. Il a compl\u00e8tement couru, toute sa bouche \u00e9tait pleine de mousse, et j’ai juste pens\u00e9 : c’est beaucoup trop pour ce petit b\u00e9b\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Au fur et \u00e0 mesure que la situation \u00e9voluait, des d\u00e9saccords se multipliaient entre Linda et les m\u00e9decins traitants. \u00ab\u00a0J’ai subi une pression \u00e9norme. On m’a dit tr\u00e8s clairement : ‘Si vous ne faites pas ce qui est m\u00e9dicalement recommand\u00e9, ce sera de votre faute si votre b\u00e9b\u00e9 meurt.'\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Dans le cadre d’un \u00e9ventuel traitement ult\u00e9rieur, une plaque palatine sp\u00e9ciale \u00e9tait disponible. Le fils de Linda aurait d\u00fb \u00eatre transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 T\u00fcbingen pour cela. Cependant, une sonde pharyng\u00e9e a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e pour un \u00e9ventuel transport. Un tube a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 dans la gorge de l’enfant sans anesth\u00e9sie, puis un tube gastrique a \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9. Le b\u00e9b\u00e9 a r\u00e9agi violemment, devenant d’abord violet, puis p\u00e2lissant et criant jusqu’\u00e0 ce qu’il soit presque reparti. Pour Linda, ce fut la pire exp\u00e9rience, dit-elle.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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L’intuition d’une m\u00e8re n’est pas fausse<\/h2>\n Cependant, cela a toujours \u00e9t\u00e9 clair pour elle : on peut se fier \u00e0 l’intuition d’une m\u00e8re. Une m\u00e8re ressent ce qui est bon pour son propre enfant et ce qui ne l’est pas. Il \u00e9tait donc hors de question pour elle de faire ventiler son fils en permanence, d’accepter une proposition de trach\u00e9otomie ou m\u00eame de le mettre dans un coma artificiel. Au lieu de cela, elle a accept\u00e9 de le tenir pendant 24 heures afin qu’il puisse respirer normalement.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00ab\u00a0C’est maintenant les premiers mois de sa vie. Je voulais qu’il puisse vivre. Qu’il puisse sentir le vent sur sa peau. Qu’il puisse nager avec nous l’\u00e9t\u00e9. Qu’il puisse entendre nos voix, sentir notre proximit\u00e9, pouvoir rire, \u00eatre allait\u00e9, vivre la vie de famille.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Linda S. partage son quotidien sur Instagram. <\/span> Priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
Aujourd’hui, malgr\u00e9 toutes les difficult\u00e9s, Linda raconte avec joie \u00e0 quel point il est agr\u00e9able pour toute la famille que leur enfant soit avec eux. \u00ab\u00a0C’est un petit gars vraiment heureux.\u00a0\u00bb La situation nocturne montre que cela peut aussi \u00eatre un d\u00e9fi, mais des solutions individuelles sont \u00e9galement n\u00e9cessaires lors du changement des couches et dans de nombreuses autres situations. La m\u00e8re de trois enfants fait souvent preuve de cr\u00e9ativit\u00e9. Elle a confectionn\u00e9 une coque de si\u00e8ge pour poussette en mousse parfaitement adapt\u00e9e \u00e0 son fils.<\/p>\n<\/div>\n