{"id":17515,"date":"2026-06-20T08:11:11","date_gmt":"2026-06-20T06:11:11","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/nous-sourions-meme-si-nous-crions-interieurement-de-douleur\/"},"modified":"2026-06-20T08:11:12","modified_gmt":"2026-06-20T06:11:12","slug":"nous-sourions-meme-si-nous-crions-interieurement-de-douleur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/nous-sourions-meme-si-nous-crions-interieurement-de-douleur\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Nous sourions m\u00eame si nous crions int\u00e9rieurement de douleur\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"<p><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22200\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Le soleil sur le caf\u00e9 en plein air est votre ennemi. Rebecca a toujours ressenti cela mais ne l&rsquo;a jamais compris. M\u00eame enfant, elle pr\u00e9f\u00e9rait rester \u00e0 l\u2019abri de la lumi\u00e8re. Pendant ses vacances \u00e0 la plage, elle dormait dans la tente de plage, m\u00eame s\u2019il faisait chaud \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur. L\u2019\u00e9t\u00e9, elle avait tendance \u00e0 rester \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur. \u00abC&rsquo;\u00e9tait une sorte d&rsquo;instinct\u00bb, dit-elle dans une interview accord\u00e9e \u00e0 FOCUS en ligne.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22210\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>\u00c0 17 ans, Rebecca ne peut pas \u00e9viter le soleil pour la premi\u00e8re fois de sa vie. Parce qu&rsquo;elle souhaite suivre une formation de restauratrice, elle travaille pendant un certain temps \u00e0 titre d&rsquo;essai, transportant les assiettes dans le caf\u00e9 en plein air ensoleill\u00e9 du restaurant, d\u00e9barrassant les tables et courant dans les escaliers. Elle obtient une place de formation, mais son corps en paie le prix fort. Ses mains sont tellement enfl\u00e9es qu\u2019elle ne peut plus se brosser les cheveux. Elle ne peut m\u00eame pas couper sa propre nourriture. Aujourd\u2019hui, elle le sait : \u00ab C\u2019\u00e9tait ma premi\u00e8re grande et v\u00e9ritable crise de lupus. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-2\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22230\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>\u00c0 18 ans, j&rsquo;ai re\u00e7u un diagnostic : le lupus est incurable<\/h2>\n<p>Au moment du diagnostic, Rebecca venait d&rsquo;avoir 18 ans et avait commenc\u00e9 sa formation il y a une semaine. Avant le d\u00e9but de son quart de travail, elle rencontre un rhumatologue et apprend qu&rsquo;elle souffre de lupus \u00e9ryth\u00e9mateux diss\u00e9min\u00e9. Maladie auto-immune chronique dans laquelle le syst\u00e8me immunitaire attaque son propre corps. Divers domaines peuvent \u00eatre concern\u00e9s, par exemple<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-out\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-out-1\" data-orientation=\"out\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22250\" class=\"Ad-Row\">\n<div class=\"Ad-Col col-lg-5\">\n<div data-hk=\"0000a104212000a2225104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver\" role=\"region\" aria-label=\"Anzeige 1\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-1\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"Ad-Col col-lg-5\">\n<aside data-hk=\"0000a104212000a2225204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-2\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22260\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<ul>\n<li>peau<\/li>\n<li>Articulations<\/li>\n<li>Syst\u00e8me nerveux<\/li>\n<li>Rognons<\/li>\n<li>vaisseaux sanguins<\/li>\n<\/ul>\n<p>La gravit\u00e9 et la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des sympt\u00f4mes peuvent varier consid\u00e9rablement, et les pouss\u00e9es caract\u00e9ristiques sont toujours diff\u00e9rentes, m\u00eame chez une m\u00eame personne. La maladie est souvent qualifi\u00e9e de \u00ab cam\u00e9l\u00e9on des maladies \u00bb ou de \u00ab maladie aux multiples visages \u00bb car ses sympt\u00f4mes sont si vari\u00e9s qu\u2019elle peut imiter d\u2019autres maladies. Cependant, une chose est toujours la m\u00eame : il n\u2019existe actuellement aucun rem\u00e8de contre le lupus et il est mortel s\u2019il n\u2019est pas trait\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222704\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-3\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"3\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a22280\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Le soleil, que Rebecca a instinctivement \u00e9vit\u00e9 toute sa vie, est l&rsquo;un des d\u00e9clencheurs les plus puissants des pouss\u00e9es de maladies : les rayons UV d\u00e9truisent les cellules de la peau et lib\u00e8rent des composants du noyau cellulaire contre lesquels la r\u00e9action auto-immune est dirig\u00e9e. Des pouss\u00e9es peuvent survenir pendant des semaines apr\u00e8s une exposition intensive au soleil. <\/p>\n<\/div>\n<div id=\"isl-7-SocialWidget\" data-island=\"SocialWidgetBase\">\n<div data-hk=\"00\" class=\"center-sm Social-Widget\">\n<div data-hk=\"0160\" class=\"center-sm Social-Widget__Instagram\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a100\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>Malgr\u00e9 sa grave maladie, Rebecca doit toujours sourire<\/h2>\n<p>15 minutes apr\u00e8s le diagnostic, Rebecca est toujours dans la cuisine du restaurant. Mais pas avec des larmes, mais avec un sourire. Car pour eux, le diagnostic signifie avant tout clart\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a1104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-4\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"4\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a120\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Parce que les sympt\u00f4mes ont commenc\u00e9 d\u00e8s la petite enfance. Rebecca dormait beaucoup, mangeait peu et prenait peu de poids. Sa m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 accus\u00e9e de ne pas nourrir correctement l&rsquo;enfant. On a dit plus tard que Rebecca \u00e9tait anorexique. Vers l\u2019\u00e2ge d\u2019une dizaine d\u2019ann\u00e9es, elle fut pour la premi\u00e8re fois capable de nommer elle-m\u00eame ses sympt\u00f4mes : douleurs au ventre, crampes, grand \u00e9puisement. Pendant des ann\u00e9es, elle est all\u00e9e de m\u00e9decin en m\u00e9decin sans r\u00e9sultat. \u00c0 un moment donn\u00e9, quelqu&rsquo;un a dit \u00e0 la m\u00e8re : \u00ab\u00a0Tu as une fille hypocondriaque, il n&rsquo;y a rien. Et tu aggraves les choses si tu \u00e9coutes ta fille.\u00a0\u00bb <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a1304\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-5\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"5\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a1404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-hor Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-hor-2\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a150\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Un coup bas qui a pouss\u00e9 Rebecca \u00e0 cacher longtemps sa souffrance derri\u00e8re une fa\u00e7ade. De nombreux patients atteints de lupus ressentent cela : \u00ab Nous sommes tr\u00e8s nombreux \u00e0 sourire, m\u00eame si nous hurlons int\u00e9rieurement de douleur \u00bb, dit-elle aujourd&rsquo;hui.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a160\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Alors Rebecca a continu\u00e9 sa recherche de r\u00e9ponses plus ou moins seule. \u00c0 16 ans, elle a m\u00eame voyag\u00e9 seule pendant plus d\u2019une heure en train pour se rendre dans une clinique de diagnostic sp\u00e9cialis\u00e9e. L\u00e0 aussi : aucun r\u00e9sultat, la clinique lui a recommand\u00e9 des graines de psyllium pour son syndrome du c\u00f4lon irritable.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a1704\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-6\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"6\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a180\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>Diagnostic du lupus : \u00ab C\u2019est l\u00e0 que commence un marathon \u00bb<\/h2>\n<p>Ce qu&rsquo;elle ne savait pas \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque : ses valeurs ANA &#8211; une valeur sanguine importante dans les maladies auto-immunes &#8211; \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 proches de 2000. Les valeurs inf\u00e9rieures \u00e0 80 sont normales. Ce n&rsquo;est que quelques ann\u00e9es plus tard qu&rsquo;elle a d\u00e9couvert cela en parcourant les lettres de son ancien m\u00e9decin. \u00ab\u00a0J&rsquo;\u00e9tais tellement en col\u00e8re\u00a0\u00bb, se souvient-elle aujourd&rsquo;hui. Cela faisait d\u00e9j\u00e0 six ans qu\u2019elle cherchait des r\u00e9ponses. Si seulement elle avait bien regard\u00e9, elle aurait \u00e9t\u00e9 \u00e9pargn\u00e9e par beaucoup de choses : 15 m\u00e9decins de famille, deux neurologues, un cardiologue, un pneumologue, un psychologue &#8211; voil\u00e0 le bilan jusqu&rsquo;au diagnostic.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a1904\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-7\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"7\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a200\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Cependant, ce n\u2019\u00e9tait pas le point final que nous esp\u00e9rions, mais plut\u00f4t un signal de d\u00e9part. \u00ab C&rsquo;est l\u00e0 que commence un marathon \u00bb, dit Rebecca aujourd&rsquo;hui. \u00ab\u00a0Il faut se faire examiner par un millier de sp\u00e9cialistes. Il faut essayer \u00e0 peu pr\u00e8s tous les m\u00e9dicaments.\u00a0\u00bb Il s&rsquo;agit notamment des m\u00e9dicaments antipaludiques, des immunosuppresseurs et des produits biologiques \u2013 des m\u00e9dicaments plus r\u00e9cents et co\u00fbteux qui ne sont utilis\u00e9s que lorsque les autres ont \u00e9chou\u00e9. Chaque pr\u00e9paration prend jusqu&rsquo;\u00e0 six mois pour fonctionner.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a2104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-8\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"8\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a2204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-out\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-out-1\" data-orientation=\"out\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a230\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Rebecca a fait tout ce qui \u00e9tait possible pour elle. Ce n\u2019est qu\u2019en 2024, dix ans apr\u00e8s son diagnostic, qu\u2019elle a trouv\u00e9 une th\u00e9rapie avec un nouveau m\u00e9dicament biologique qui lui a apport\u00e9 pour la premi\u00e8re fois une r\u00e9elle stabilit\u00e9. Si cela n&rsquo;avait pas fonctionn\u00e9, l&rsquo;\u00e9tape suivante consisterait en des \u00e9tudes exp\u00e9rimentales sur les m\u00e9dicaments, c&rsquo;est-\u00e0-dire en testant des principes actifs qui n&rsquo;ont pas encore \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9s et dont les effets et les risques n&rsquo;ont pas encore \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement \u00e9tudi\u00e9s. Cela inclurait la th\u00e9rapie cellulaire CAR-T, encore nouvelle. Bien que cela ait fonctionn\u00e9 dans quelques cas. Cependant, si les risques sont tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9s, on ne sait toujours pas combien de temps cela sera r\u00e9ellement utile.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a2404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-9\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"9\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a250\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Comme Rebecca est actuellement bien soign\u00e9e avec des m\u00e9dicaments, elle ne veut pas prendre de risque. Mais le chemin a \u00e9t\u00e9 long : \u00ab\u00a0Comptons combien d&rsquo;ann\u00e9es il m&rsquo;a fallu pour enfin trouver quelque chose qui me donnerait une certaine qualit\u00e9 de vie\u00a0\u00bb, dit-elle. \u00ab\u00a0Et \u00e7a fait tr\u00e8s longtemps.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a260\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>\u00ab\u00a0Je dormais 15 heures par jour\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Ce que ces ann\u00e9es ont r\u00e9ellement signifi\u00e9 est difficile \u00e0 comprendre pour les \u00e9trangers. Parce qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas que la douleur qui est stressante. 50 \u00e0 80 pour cent des personnes atteintes de lupus souffrent de ce qu&rsquo;on appelle la fatigue, un \u00e9puisement plomb\u00e9 qui va bien au-del\u00e0 de la fatigue normale. En outre, de nombreuses personnes souffrent de brouillard c\u00e9r\u00e9bral \u2013 des d\u00e9ficiences cognitives qui peuvent s\u2019accompagner d\u2019une perte de capacit\u00e9 d\u2019expression et de probl\u00e8mes de m\u00e9moire. Pour Rebecca, c\u2019est l\u2019un des pires sympt\u00f4mes du lupus ; les probl\u00e8mes physiques tels que les difficult\u00e9s respiratoires ou les difficult\u00e9s \u00e0 marcher sont \u00ab sans importance tant que la t\u00eate fonctionne \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a2704\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-10\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"10\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a2804\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-hor-3\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"3\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a290\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>\u00abJ&rsquo;ai dormi pendant plus de la moiti\u00e9 de ma vie jusqu&rsquo;\u00e0 ce qu&rsquo;on me diagnostique\u00bb, explique Rebecca. \u00ab\u00a0Parfois quinze heures par jour. Je dormais toute la journ\u00e9e et je devais \u00eatre r\u00e9veill\u00e9 pour manger et boire.\u00a0\u00bb \u00c0 l&rsquo;\u00e9cole, elle dormait parfois par terre. M\u00eame les d\u00e9cisions quotidiennes deviennent une t\u00e2che de calcul : \u00ab Est-ce que je fais plus de lessive maintenant et ne pourrai-je peut-\u00eatre pas aller quelque part demain ? Ou est-ce que je vais lentement aujourd&rsquo;hui pour pouvoir retrouver des amis demain ? Il y a aussi des pressions ext\u00e9rieures : \u00ab Tu es trop jeune, les rhumatismes sont une maladie de vieillard \u00bb \u2013 des phrases que Rebecca a souvent entendues.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a3004\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-11\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"11\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a310\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>\u00ab\u00a0Il faut s&rsquo;informer pour ne pas mourir\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Deux mois apr\u00e8s son diagnostic, Rebecca doit arr\u00eater de s&rsquo;entra\u00eener au restaurant, m\u00eame si son employeur l&rsquo;utilise \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur et lui accorde des pauses suppl\u00e9mentaires. Viennent ensuite des incapacit\u00e9s de travail, des s\u00e9jours \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital et une retraite quasi anticip\u00e9e alors qu&rsquo;elle avait moins de 20 ans. Elle a abandonn\u00e9 cinq formations et une scolarit\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a322\" data-qa-article-image class=\"Article-Image mb-lg\">\n<figure data-hk=\"0000a104212000a222a32300\" class=\"Article-Content-Figure\"><!--$--><!--\/--><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a3230200\" class=\"Image-Container\" data-qa-image-container><\/div>\n<p><!--\/--><!--$--><figcaption data-hk=\"0000a104212000a222a323030\" class=\"Article-Content-Figcaption\"><span data-hk=\"0000a104212000a222a32000\" data-qa-image-caption class=\"Image-Caption\"> <!--$-->Chez de nombreuses personnes, le lupus provoque un gonflement des ganglions lymphatiques. Rebecca les a fait retirer.<!--\/--> <\/span><span data-hk=\"0000a104212000a222a32100\" data-qa-image-credit class=\"Image-Credit\"> <!--$-->Priv\u00e9<!--\/--> <!--$--><!--\/--><\/span><\/figcaption><!--\/--><\/figure>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a330\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Pendant ce temps, elle \u00e9tudie les lettres des m\u00e9decins et fouille dans la litt\u00e9rature sp\u00e9cialis\u00e9e. \u00ab Il faut s&rsquo;informer pour ne pas mourir \u00bb, dit-elle sobrement aujourd&rsquo;hui. Car de nombreux m\u00e9decins atteindraient eux aussi leurs limites avec la maladie. Elle est toujours ennuy\u00e9e d\u2019avoir recherch\u00e9 un terme technique sur Google et d\u2019en trouver cinq autres. \u00ab Jusqu\u2019\u00e0 ce que je trouve enfin tout, j\u2019oubliais quel \u00e9tait le premier trimestre \u00bb, se souvient-elle aujourd\u2019hui.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a3404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-12\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"12\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a3504\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-hor-4\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"4\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a360\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Forte de ses connaissances accumul\u00e9es, Rebecca lance enfin son blog \u00ab LupusDiary<i>\u00ab . <\/i>Au d\u00e9but, il s&rsquo;agissait plut\u00f4t d&rsquo;un journal pour faire face, mais aujourd&rsquo;hui, elle offre aux personnes concern\u00e9es exactement le point de contact qui lui manquait elle-m\u00eame depuis longtemps. Elle partage d\u00e9sormais \u00e9galement ses connaissances sur Facebook, Instagram, YouTube et TikTok, o\u00f9 elle \u00e9change \u00e9galement des id\u00e9es avec d&rsquo;autres patients lors de diffusions en direct.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a370\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<h2>\u00ab\u00a0En fin de compte, nous sommes en vie et c&rsquo;est le principal\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Pour Rebecca, l\u2019\u00e9change avec les autres est au moins aussi important que les m\u00e9dicaments. \u00abAucun m\u00e9dicament ne sert \u00e0 rien si vous \u00eates constamment stress\u00e9\u00bb, dit-elle. Le lupus est massivement d\u00e9clench\u00e9 par le stress, m\u00eame par de petites choses. C&rsquo;est pourquoi il est crucial de conna\u00eetre la maladie, de pouvoir se repr\u00e9senter soi-m\u00eame et de voir que l&rsquo;on n&rsquo;est pas seul. Cela ne s&rsquo;applique pas seulement au lupus. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques vivaient avec des sympt\u00f4mes similaires. En \u00eatre conscient \u00e9limine le stress d&rsquo;\u00eatre seul.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a3804\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-13\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"13\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a390\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Ce qui l\u2019a le plus aid\u00e9e, c\u2019est d\u2019accepter son lupus. \u00ab\u00a0J&rsquo;ai vu le lupus comme un loup en moi, un compagnon un peu incompris.\u00a0\u00bb En fait, lupus est le mot latin pour loup. La maladie tire son nom du fait que les m\u00e9decins comparaient les l\u00e9sions cutan\u00e9es cicatricielles du visage aux effets des morsures de loups. Finalement, elle a suivi une formation virtuelle via le centre de formation professionnelle : des examinateurs sont venus chez elle, elle a r\u00e9dig\u00e9 des tests en classe \u00e0 la maison, le tout num\u00e9riquement. Aujourd&rsquo;hui, Rebecca travaille \u00e0 temps plein comme employ\u00e9e de bureau &#8211; avec des horaires flexibles, car \u00ab\u00a0parfois les articulations et la t\u00eate ont besoin de plus de temps le matin\u00a0\u00bb. Elle prom\u00e8ne ses deux chiens et rencontre des amis \u2013 des choses qui n\u2019\u00e9taient gu\u00e8re possibles avant 2024. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a4004\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-14\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"14\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"0000a104212000a222a4104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-hor-5\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"5\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a422\" data-qa-article-image class=\"Article-Image mb-lg\">\n<figure data-hk=\"0000a104212000a222a42300\" class=\"Article-Content-Figure\"><!--$--><!--\/--><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a4230200\" class=\"Image-Container\" data-qa-image-container><img decoding=\"async\" data-hk=\"0000a104212000a222a42302010\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/quadro.burda-forward.de\/ctf\/3a895f1a-f538-4a9f-ad28-d123a65c6ceb.4fd822f5-73b4-4409-b8cd-b7c813210860.jpg?im=RegionOfInterestCrop=(320,240),regionOfInterest=(807,722)&amp;hash=a55af0dd66b8776fc14ec4b3ff654b766f52cc5176c2d9458af2fb2f192c6800 320w, https:\/\/quadro.burda-forward.de\/ctf\/3a895f1a-f538-4a9f-ad28-d123a65c6ceb.4fd822f5-73b4-4409-b8cd-b7c813210860.jpg?im=RegionOfInterestCrop=(570,428),regionOfInterest=(807,722)&amp;hash=653103dfa6a62c6031d2da9e412f754787b153cdc53cb1f6ab99eaf3034cb5f1 570w, https:\/\/quadro.burda-forward.de\/ctf\/3a895f1a-f538-4a9f-ad28-d123a65c6ceb.4fd822f5-73b4-4409-b8cd-b7c813210860.jpg?im=RegionOfInterestCrop=(780,586),regionOfInterest=(807,722)&amp;hash=c4327c7e9c2345a9a5b486d63a593ddb1f5cc9906d78a52040eda8364d607a76 780w, https:\/\/quadro.burda-forward.de\/ctf\/3a895f1a-f538-4a9f-ad28-d123a65c6ceb.4fd822f5-73b4-4409-b8cd-b7c813210860.jpg?im=RegionOfInterestCrop=(992,745),regionOfInterest=(807,722)&amp;hash=742d2f9c0a38e9b708d91a06b59b54e693949cc84b6a01d1c9fab46349c4db5d 992w\" src=\"https:\/\/quadro.burda-forward.de\/ctf\/3a895f1a-f538-4a9f-ad28-d123a65c6ceb.4fd822f5-73b4-4409-b8cd-b7c813210860.jpg?im=RegionOfInterestCrop=(959,720),regionOfInterest=(807,722)&amp;hash=5664040e4cf898140bcfb4123f99b05e2d7d1796ba50b7a038a517d37e2b2cc3\" sizes=\"auto, (max-width: 768px) calc(100vw - 1rem), (max-width: 992px) calc(((100vw - 1rem) \/ 3 * 2) - 1rem), calc(((1200px - 1rem) \/ 3 * 2) - 1rem)\" alt=\"Rebecca avec son chien Caya\" width=\"959\" height=\"720\"><\/div>\n<p><!--\/--><!--$--><figcaption data-hk=\"0000a104212000a222a423030\" class=\"Article-Content-Figcaption\"><span data-hk=\"0000a104212000a222a42000\" data-qa-image-caption class=\"Image-Caption\"> <!--$-->Plus de 10 ans apr\u00e8s son diagnostic, Rebecca a retrouv\u00e9 sa qualit\u00e9 de vie. Elle aime passer son temps libre avec ses deux chiens.<!--\/--> <\/span><span data-hk=\"0000a104212000a222a42100\" data-qa-image-credit class=\"Image-Credit\"> <!--$-->Priv\u00e9<!--\/--> <!--$--><!--\/--><\/span><\/figcaption><!--\/--><\/figure>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a430\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Il est avant tout important de parler de la maladie avec r\u00e9alisme. \u00ab \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je pensais que je devais \u00eatre forte \u00bb, se souvient-elle. \u00ab\u00a0Je dois montrer \u00e0 quel point tout cela est g\u00e9nial. Maintenant, je sais que c&rsquo;est beaucoup plus important de montrer que parfois \u00e7a craint.\u00a0\u00bb <\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a440\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Rebecca se souvient d&rsquo;une rencontre en particulier. Peu de temps apr\u00e8s le diagnostic, elle a rencontr\u00e9 une femme dans une clinique de r\u00e9adaptation qui partait. \u00ab\u00a0Es-tu nouveau ici ?\u00a0\u00bb elle a demand\u00e9. Et puis elle a dit quelque chose que Rebecca n&rsquo;a jamais oubli\u00e9 : \u00ab\u00a0Souvent, tu vas pleurer et crier par terre et tu perds la t\u00eate et tu penses que tu ne peux plus le faire. Mais en fin de compte, nous sommes en vie et c&rsquo;est le principal.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a450\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text data-text-milestone-block>\n<p>Rebecca peut le confirmer aujourd&rsquo;hui : \u00ab\u00a0Nous pleurons beaucoup, mais nous ne pouvons pas nous laisser priver de rire.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0000a104212000a222a460\" class=\"Article-ReusableText Html-Block\" data-qa-article-reusable-content-text><!--$--><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/p>\n<div>\n<h2>Journ\u00e9e virtuelle du lupus\u00a0: \u00ab\u00a0Vivre avec le lupus \u2013 fort tout au long de l&rsquo;\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Rebecca recommande les points de contact suivants aux personnes touch\u00e9es et \u00e0 leurs proches qui souhaitent r\u00e9seauter ou en savoir plus sur la maladie :<\/p>\n<ul>\n<li>Le portail d&rsquo;information Lupus-Check, qui, en collaboration avec le Lupus Campus, propose, entre autres, un cours en ligne contenant les bases de la maladie.<\/li>\n<li>Le site Internet et les offres de la communaut\u00e9 d&rsquo;entraide Lupus Erythematosus. <\/li>\n<\/ul>\n<p>Il y aura \u00e9galement un \u00e9v\u00e9nement virtuel d&rsquo;information sur le lupus le 20 juin 2026. Entre 10 h et 14 h. vous pouvez obtenir et \u00e9changer gratuitement des informations sur la maladie. Il n&rsquo;y a pas que les m\u00e9decins qui sont l\u00e0. Les patients ont leur mot \u00e0 dire sur tous les sujets. Rebecca est \u00e9galement pr\u00e9sente et parle de ses exp\u00e9riences face \u00e0 la fatigue au quotidien.<\/p>\n<p>Des informations sur le programme et l&rsquo;inscription sont disponibles aupr\u00e8s de l&rsquo;organisateur Lupus-Check. Lupus-Check est financ\u00e9 par la soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique GlaxoSmithKline.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><br \/>\n<script async src=\"\/\/www.instagram.com\/embed.js\"><\/script><script async src=\"\/\/www.tiktok.com\/embed.js\"><\/script><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le soleil sur le caf\u00e9 en plein air est votre ennemi. 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