{"id":15366,"date":"2026-04-02T00:11:17","date_gmt":"2026-04-01T22:11:17","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/daniel-8-ans-sest-battu-pour-sa-vie-dans-une-clinique-pendant-976-jours-2\/"},"modified":"2026-04-02T00:11:18","modified_gmt":"2026-04-01T22:11:18","slug":"daniel-8-ans-sest-battu-pour-sa-vie-dans-une-clinique-pendant-976-jours-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/daniel-8-ans-sest-battu-pour-sa-vie-dans-une-clinique-pendant-976-jours-2\/","title":{"rendered":"Daniel (8 ans) s&rsquo;est battu pour sa vie dans une clinique pendant 976 jours"},"content":{"rendered":"<p><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"00942120a20200\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>976 jours d&rsquo;espoir, de peur et d&rsquo;attente. Difficile d&rsquo;imaginer pour beaucoup \u2013 r\u00e9alit\u00e9 pour Daniel et sa m\u00e8re Diana. En 2018, Daniel, qui n\u2019avait m\u00eame pas un an, a re\u00e7u un diagnostic de cardiomyopathie dilat\u00e9e, une maladie rare du muscle cardiaque. <\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a20210\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Le petit gar\u00e7on a pass\u00e9 pr\u00e8s de trois ans \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, branch\u00e9 sur des machines, dans l\u2019incertitude constante quant \u00e0 savoir si un c\u0153ur donneur serait trouv\u00e9 \u00e0 temps. Daniel est vivant aujourd&rsquo;hui et est un enfant heureux, mais le temps a aussi laiss\u00e9 ses traces. Dans une interview avec FOCUS en ligne, maman Diana nous raconte comment elle a v\u00e9cu cette p\u00e9riode difficile et comment se porte Daniel aujourd&rsquo;hui. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-2\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20230\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>\u00ab\u00a0L&rsquo;enfant est en phase terminale\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Tout a commenc\u00e9 apparemment de mani\u00e8re inoffensive. Daniel n\u2019avait que dix mois lorsque les premiers sympt\u00f4mes sont apparus. \u00ab\u00a0Nous sommes all\u00e9s chez le p\u00e9diatre, mais personne n&rsquo;a rien trouv\u00e9 qui l&rsquo;ait vraiment aid\u00e9\u00a0\u00bb, se souvient sa m\u00e8re. \u00ab\u00a0La toux empirait de plus en plus, il respirait fort, ne retenait pas la nourriture.\u00a0\u00bb Au d\u00e9part, le diagnostic \u00e9tait : bronchite. La famille a donc \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9e chez elle.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-out\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-out-1\" data-orientation=\"out\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20250\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Une semaine plus tard, la situation est devenue grave. Daniel \u00e9tait allong\u00e9 dans son lit, blanc comme un drap, et r\u00e9agissait \u00e0 peine. Diana a r\u00e9alis\u00e9 qu&rsquo;elle devait se rendre aux urgences de toute urgence. Apr\u00e8s une premi\u00e8re radiographie, ils l\u2019ont imm\u00e9diatement orient\u00e9e vers un service de cardiologie p\u00e9diatrique. \u00ab\u00a0Le m\u00e9decin a plac\u00e9 la sonde \u00e0 ultrasons sur son c\u0153ur, a rang\u00e9 l&rsquo;appareil au bout d&rsquo;une seconde, nous a regard\u00e9 et a dit : &lsquo;L&rsquo;enfant est en phase terminale.'\u00a0\u00bb <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202604\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-3\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"3\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20270\" class=\"Ad-Row\">\n<div class=\"Ad-Col col-lg-5\">\n<div data-hk=\"00942120a2027104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver\" role=\"region\" aria-label=\"Anzeige 1\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-1\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"Ad-Col col-lg-5\">\n<aside data-hk=\"00942120a2027204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-2\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a20280\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Une vie \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital<\/h2>\n<p>D\u2019un instant \u00e0 l\u2019autre, c\u2019est toute la vie de la famille qui change. Daniel a d\u00fb \u00eatre transport\u00e9 rapidement par avion vers une clinique sp\u00e9ciale et s&rsquo;est retrouv\u00e9 dans l&rsquo;unit\u00e9 de soins intensifs de Gro\u00dfhadern. Chaque instant comptait. Les m\u00e9decins ont annonc\u00e9 que Daniel n&rsquo;avait qu&rsquo;un d\u00e9bit cardiaque de dix pour cent et qu&rsquo;il d\u00e9pendait d&rsquo;un c\u0153ur donn\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a20290\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Le petit Daniel a ensuite pass\u00e9 976 jours dans un lit d&rsquo;h\u00f4pital, connect\u00e9 \u00e0 des machines. \u00ab\u00a0Je pense que nous avons en fait marqu\u00e9 un peu l&rsquo;histoire. Jusqu&rsquo;alors, il n&rsquo;y avait jamais eu de cas connu dans lequel un enfant devait attendre aussi longtemps devant une machine \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital pour obtenir un c\u0153ur\u00a0\u00bb, dit Diana, se souvenant des moments les plus difficiles de sa famille.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a1004\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-4\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"4\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a202a110\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Enfin un c\u0153ur donneur<\/h2>\n<p>943 jours apr\u00e8s le diagnostic, le salut est venu : il y avait un c\u0153ur de donneur pour Daniel. \u00ab\u00a0Tout d&rsquo;abord, cela signifie une incroyable gratitude. Aujourd&rsquo;hui encore, j&rsquo;ai du mal \u00e0 comprendre qu&rsquo;une famille, dans ses heures les plus difficiles, ait eu la force de donner la vie \u00e0 un autre enfant. Mon enfant a le droit de vivre, mais pas le sien. Cette pens\u00e9e me touche tous les jours. Je suis reconnaissante envers cette famille jusqu&rsquo;\u00e0 mon dernier jour\u00a0\u00bb, dit Diana, visiblement \u00e9mue. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a1204\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-5\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"5\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a202a130\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Daniel doit prendre des m\u00e9dicaments pour le reste de sa vie afin que son corps ne rejette pas le c\u0153ur du donneur. \u00abMais dans la vie de tous les jours, cela ne pose \u00e9tonnamment pas de probl\u00e8me\u00bb, explique-t-elle. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a1404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-hor Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-hor-2\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<div id=\"isl-5-SocialWidget\" data-island=\"SocialWidgetBase\">\n<div data-hk=\"00\" class=\"center-sm Social-Widget\">\n<div data-hk=\"0160\" class=\"center-sm Social-Widget__Instagram\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a202a160\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>\u00ab\u00a0Il ne supportait pas l&rsquo;herbe\u00a0\u00bb<\/h2>\n<p>Le petit gar\u00e7on a pass\u00e9 ses premi\u00e8res ann\u00e9es \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, loin de la r\u00e9alit\u00e9. Les terrains de jeux, la maternelle ou les rencontres avec des gens de son \u00e2ge \u00e9taient impensables pour Daniel. \u00ab\u00a0Je me souviens de deux moments dans le jardin de l&rsquo;h\u00f4pital o\u00f9 un chat est pass\u00e9 en courant. Les animaux, la nature, des choses tout \u00e0 fait normales. Il ne la connaissait que gr\u00e2ce \u00e0 des photos sur l&rsquo;iPad\u00a0\u00bb, rapporte Diana.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a1704\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-6\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"6\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a202a180\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>M\u00eame apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, de retour dans la \u00ab vraie \u00bb vie, Daniel a d\u00fb r\u00e9apprendre beaucoup de choses que ses pairs vivent quotidiennement. Diana raconte le premier moment sur une aire de jeux : \u00ab\u00a0J&rsquo;ai enlev\u00e9 ses chaussures, il s&rsquo;est tenu dans le sable et a lev\u00e9 les pieds par r\u00e9flexe. Il n&rsquo;a pas support\u00e9 l&rsquo;herbe pendant longtemps, c&rsquo;\u00e9tait comme un corps \u00e9tranger pour lui.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a202a192\" data-qa-article-image class=\"Article-Image mb-lg\">\n<figure data-hk=\"00942120a202a19300\" class=\"Article-Content-Figure\"><!--$--><!--\/--><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"00942120a202a1930200\" class=\"Image-Container\" data-qa-image-container><\/div>\n<p><!--\/--><!--$--><figcaption data-hk=\"00942120a202a193030\" class=\"Article-Content-Figcaption\"><span data-hk=\"00942120a202a19000\" data-qa-image-caption class=\"Image-Caption\"> <!--$-->Daniel a huit ans aujourd&rsquo;hui. <!--\/--> <\/span><span data-hk=\"00942120a202a19100\" data-qa-image-credit class=\"Image-Credit\"> <!--$-->Priv\u00e9 <!--\/--> <!--$--><!--\/--><\/span><\/figcaption><!--\/--><\/figure>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a202a200\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Deuxi\u00e8me diagnostic de choc : l&rsquo;autisme<\/h2>\n<p>Apr\u00e8s cette longue \u00e9preuve, le choc suivant survient : Daniel ne parle pas. On lui a diagnostiqu\u00e9 l&rsquo;autisme et la famille a alors d\u00fb relever un nouveau d\u00e9fi. On ne sait pas si l&rsquo;autisme r\u00e9sulte des effets d&rsquo;un long s\u00e9jour \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. \u00ab\u00a0Personne ne veut se pencher par la fen\u00eatre. S&rsquo;il y avait une centaine d&rsquo;enfants hospitalis\u00e9s trois ann\u00e9es de suite, on pourrait faire des comparaisons\u00a0\u00bb, mais ces cas sont trop rares.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a2104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-7\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"7\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a202a220\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>N\u00e9anmoins, Diana peut imaginer que cette p\u00e9riode a laiss\u00e9 des traces : \u00ab\u00a0Les trois premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie sont une phase cruciale du d\u00e9veloppement. Je peux tr\u00e8s bien imaginer que les circonstances &#8211; l&rsquo;isolement, beaucoup d&rsquo;anesth\u00e9sie, les m\u00e9dicaments &#8211; ont eu une influence. Peut-\u00eatre qu&rsquo;une pr\u00e9disposition \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 l\u00e0, mais je pense que sans les trois ann\u00e9es d&rsquo;h\u00f4pital, il ne serait pas autiste \u00e0 ce point aujourd&rsquo;hui.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202a2304\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-8\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"8\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<aside data-hk=\"00942120a202a2404\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-out\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-out-1\" data-orientation=\"out\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a202a250\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Daniel communique de mani\u00e8re non verbale\u00a0; l&rsquo;enfant aujourd&rsquo;hui \u00e2g\u00e9 de huit ans n&rsquo;\u00e9met que des sons individuels. L&rsquo;autisme du gar\u00e7on limite sa vie quotidienne et pr\u00e9sente continuellement des d\u00e9fis \u00e0 la famille &#8211; que cette famille forte surmonte \u00e0 chaque fois.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a202a260\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Trop peu de dons d&rsquo;organes en Allemagne <\/h2>\n<p>Le fait que Daniel ait d\u00fb attendre si longtemps pour trouver un c\u0153ur de donneur appropri\u00e9 n\u2019est pas seulement d\u00fb aux circonstances de la pand\u00e9mie de corona et au fait que les donneurs d\u2019organes pour les enfants sont rares. Parce qu&rsquo;en Allemagne, ils sont rares, m\u00eame pour les adultes. \u00ab\u00a0La situation du don d&rsquo;organes en Allemagne est tr\u00e8s importante pour moi. Nous sommes loin derri\u00e8re par rapport \u00e0 l&rsquo;Europe. Il y a beaucoup trop peu de donneurs d&rsquo;organes. Environ 10 000 personnes sont sur la liste d&rsquo;attente, mais environ 1 000 seulement re\u00e7oivent un organe chaque ann\u00e9e\u00a0\u00bb, souligne Diana pour attirer l&rsquo;attention sur ce sujet.<\/p>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a202a270\" class=\"Article-ReusableText Html-Block\" data-qa-article-reusable-content-text><!--$--><!--\/--><\/p>\n<div>\n<h2>Faits sur le don d&rsquo;organes en Allemagne <\/h2>\n<ul>\n<li>En 2024, il y a eu 953 donneurs d\u2019organes post mortem (11,4 donneurs par million d\u2019habitants).<\/li>\n<li>En 2024, 8\u00a0575 personnes \u00e9taient sur la liste d\u2019attente pour un donneur d\u2019organe.<\/li>\n<li>L\u2019organe le plus souvent sur la liste d\u2019attente est le rein d\u2019un donneur.<\/li>\n<li>L&rsquo;Espagne a le taux de donateurs le plus \u00e9lev\u00e9 d&rsquo;Europe. En 2023, il y avait 43,1 donneurs d\u2019organes par million d\u2019habitants.<\/li>\n<li>L&rsquo;Allemagne reste dans le milieu de terrain inf\u00e9rieur. <\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Ici <\/strong><strong>demander une carte de donneur d&rsquo;organes. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>976 jours d&rsquo;espoir, de peur et d&rsquo;attente. 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