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John M\u00fcller a v\u00e9cu un parcours douloureux. Il y a \u00e0 peine trois ans, ce patient atteint d’un cancer, alors \u00e2g\u00e9 de 22 ans, pouvait \u00e0 peine se lever du lit pendant des mois de chimioth\u00e9rapie en milieu hospitalier. \u00ab Je ne savais pas comment j\u2019allais m\u2019en sortir \u00bb, se souvient-il de ces \u00ab jours les plus sombres \u00bb. Aujourd’hui, apr\u00e8s sa gu\u00e9rison, il veut parcourir 8 000 kilom\u00e8tres \u00e0 v\u00e9lo de Berlin \u00e0 l’Inde pour aider les personnes qui souffrent du sarcome d’Ewing – comme il le faisait \u00e0 l’\u00e9poque. En chemin, il souhaite visiter les h\u00f4pitaux situ\u00e9s le long du parcours.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Diagnostic choquant\u00a0: sarcome d’Ewing<\/h2>\n Il a ressenti les premiers signes de la maladie \u00e0 l’automne 2022 : \u00ab\u00a0Lors d’une randonn\u00e9e en Su\u00e8de, j’ai soudainement ressenti une douleur intense sur le c\u00f4t\u00e9 des c\u00f4tes.\u00a0\u00bb Au d\u00e9but, John, qui vit \u00e0 Stuttgart dans le cadre de ses \u00e9tudes, soup\u00e7onnait une \u00e9longation ou une ecchymose. Mais lorsque la douleur s’aggrave rapidement, il rentre imm\u00e9diatement chez lui et se rend imm\u00e9diatement aux urgences de la clinique de Stuttgart.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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L\u00e0, les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert une tumeur sous ses c\u00f4tes et, un peu plus tard, John a appris le diagnostic exact : le sarcome d’Ewing – une forme de cancer tr\u00e8s agressive et extr\u00eamement rare qui survient principalement chez les enfants et les adolescents. \u00abL’\u00e2ge maximal se situe autour de 15 ans\u00bb, explique le m\u00e9decin-chef Dennis Hahn de la clinique de Stuttgart. \u00c0 22 ans, John est l’un des patients les plus \u00e2g\u00e9s atteints de cette tumeur.<\/p>\n<\/div>\n
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Seulement une centaine de cas par an <\/h2>\n \u00ab\u00a0Je ne m’attendais pas du tout \u00e0 vivre une chose pareille\u00a0\u00bb, d\u00e9clare le natif de Kempten, qui vit d\u00e9sormais \u00e0 Berlin. \u00ab\u00a0Je n’avais jamais tir\u00e9 sur une cigarette et j’avais toujours fait de l’exercice.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Les sarcomes sont g\u00e9n\u00e9ralement tr\u00e8s rares. Contrairement aux carcinomes, cette forme de tumeur r\u00e9sulte de croissances de tissus de soutien et conjonctifs tels que les os. La maladie du pr\u00e9sentateur de t\u00e9l\u00e9vision Thomas Gottschalk a r\u00e9cemment fait sensation, mais les sarcomes ne sont gu\u00e8re un sujet public. Contrairement aux carcinomes les plus courants, ils ne repr\u00e9sentent qu\u2019un pour cent de tous les cancers \u2013 et ce avec une \u00e9norme diversit\u00e9 de plus de 100 variantes.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Environ 5 000 sarcomes sont diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e en Allemagne, dont 100 \u00e0 120 sont des sarcomes d’Ewing. \u00c0 titre de comparaison\u00a0: il y a environ 60 000 nouveaux diagnostics chaque ann\u00e9e rien que pour le cancer du c\u00f4lon. Les sarcomes d’Ewing affectent g\u00e9n\u00e9ralement les os tels que le bassin, les cuisses ou les corps vert\u00e9braux. Et comme les sympt\u00f4mes ne sont pas sp\u00e9cifiques, ils sont souvent d\u00e9couverts tardivement \u2013 \u200b\u200bsix mois avant le diagnostic, ce qui n\u2019est pas rare.<\/p>\n<\/div>\n
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Trois \u00e0 quatre millions de personnes atteintes de maladies rares<\/h2>\n Un diagnostic pr\u00e9coce est important : si la tumeur est d\u00e9tect\u00e9e avant qu\u2019elle ne m\u00e9tastase, la plupart des patients peuvent \u00eatre gu\u00e9ris. Si la tumeur a d\u00e9j\u00e0 form\u00e9 des m\u00e9tastases, les chances de gu\u00e9rison diminuent consid\u00e9rablement.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Tous les sarcomes sont des maladies rares. Par d\u00e9finition, une maladie rare ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000. Mais comme il existe au total environ 8 000 maladies de ce type – y compris les maladies auto-immunes et m\u00e9taboliques – l’Association des fabricants de m\u00e9dicaments de recherche estime que trois \u00e0 quatre millions de personnes en Allemagne sont touch\u00e9es.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00abJ’ai surv\u00e9cu jour apr\u00e8s jour\u00bb<\/h2>\n John a de la chance dans le malheur : la clinique de Stuttgart o\u00f9 il se retrouve est l’un des 23 centres de sarcome certifi\u00e9s en Allemagne. Les m\u00e9decins ont beaucoup d\u2019exp\u00e9rience dans le traitement des sarcomes. Et il est le premier patient \u00e0 \u00eatre trait\u00e9 avec la chimioth\u00e9rapie recommand\u00e9e dans la revue Lancet.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Mais cette th\u00e9rapie hospitali\u00e8re, qui commence seulement deux jours apr\u00e8s le diagnostic, est aussi une torture. \u00c9tant donn\u00e9 que la combinaison m\u00e9dicamenteuse \u2013 un total de 14 cycles administr\u00e9s toutes les deux semaines \u2013 est tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re, le patient passera la majeure partie des dix mois suivants \u00e0 la clinique, avec des effets secondaires de plus en plus graves.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00abJ’ai lutt\u00e9 contre cela jour apr\u00e8s jour\u00bb, se souvient-il. \u00ab\u00a0J’ai ressenti la d\u00e9t\u00e9rioration physique et je savais que cela s’aggraverait apr\u00e8s le prochain tour. M\u00eame si je pouvais \u00e0 peine me lever du lit, j’essayais quand m\u00eame de marcher quelques m\u00e8tres chaque jour.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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John M\u00fcller pendant une chimioth\u00e9rapie \u00e0 la clinique de Stuttgart. <\/span> 8000km.en direct <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n
Recul et ajustement th\u00e9rapeutique<\/h2>\n Puis un revers : lorsque la tumeur et deux c\u00f4tes ont \u00e9t\u00e9 retir\u00e9es apr\u00e8s la premi\u00e8re partie de la chimioth\u00e9rapie en mai 2023, plus de 40 % des cellules tumorales \u00e9taient encore vitales. Ceci s\u2019accompagne d\u2019un pronostic plut\u00f4t sombre. Les m\u00e9decins de Stuttgart ont donc d\u00e9cid\u00e9 de combiner la chimioth\u00e9rapie et la radioth\u00e9rapie.<\/p>\n<\/div>\n
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Cette d\u00e9cision est prise apr\u00e8s consultation du groupe d’\u00e9tude sur le sarcome d’Ewing dirig\u00e9 par Uta Dirksen de l’h\u00f4pital universitaire d’Essen. Elle dirige le groupe et coordonne le registre international Ewing avec les donn\u00e9es de plus de 3 000 patients. \u00abDans le cas des maladies rares, des progr\u00e8s ne peuvent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9s que si le plus grand nombre possible de patients sont inclus dans les \u00e9tudes et les registres\u00bb, explique le docteur Hahn. \u00ab\u00a0Et vous avez besoin d’un quartier g\u00e9n\u00e9ral qui supervise tout cela.\u00a0\u00bb Il souligne qu’Uta Dirksen est, dans une certaine mesure, la plus haute autorit\u00e9 en mati\u00e8re de sarcomes d’Ewing.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00abNous souhaitons apporter des conseils judicieux aux personnes atteintes de maladies rares\u00bb, explique l’expert. \u00ab\u00a0C’est pourquoi nous collectons des donn\u00e9es sur toutes les personnes touch\u00e9es, non seulement pendant la maladie, mais aussi 10 \u00e0 20 ans plus tard.\u00a0\u00bb Ces informations seraient sp\u00e9cifiquement \u00e9valu\u00e9es. \u00ab\u00a0Nous avons ainsi pu indiquer \u00e0 John M\u00fcller \u00e0 quoi il devait faire attention, par exemple en ce qui concerne les effets secondaires pendant le traitement.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Un voyage avec une mission<\/h2>\n John a surv\u00e9cu \u00e0 la maladie, y compris au traitement, et ne pr\u00e9sente plus de tumeur depuis pr\u00e8s de trois ans. \u00ab L’optimisme et la combativit\u00e9 ont fait la diff\u00e9rence pour moi \u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Cela m’a soutenu, m\u00eame si je pouvais \u00e0 peine me lever.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Aujourd’hui, le jeune homme de 25 ans veut donner quelque chose en retour : le 8 mai 2026 – exactement trois ans apr\u00e8s l’ablation de la tumeur – John veut partir de Berlin en v\u00e9lo pour se rendre au Taj Mahal, probablement le monument le plus c\u00e9l\u00e8bre d’Inde. Il documente en direct sur le site \u00ab 8000km.live \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n
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Il y collecte d\u00e9j\u00e0 des dons pour un fonds d’urgence destin\u00e9 aux jeunes patients atteints de sarcome et aux centres de sarcome en Allemagne.<\/p>\n<\/div>\n
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John M\u00fcller (\u00e0 gauche) et le m\u00e9decin-chef Dennis Hahn de la clinique de Stuttgart. <\/span> Clinique de Stuttgart \/ Tobias Grosser <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n
Presque aucune chance de gu\u00e9rison sans chimioth\u00e9rapie <\/h2>\n \u00abAu cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, nos \u00e9tudes cliniques nous ont permis de mieux gu\u00e9rir la maladie\u00bb, explique Uta Dirksen. Au d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, les chances de gu\u00e9rison des sarcomes d’Ewing non m\u00e9tastatiques \u00e9taient d’environ 70 pour cent. Aujourd’hui, elles sont de 85 pour cent, dit-elle. \u00ab\u00a0C’est une grande r\u00e9ussite.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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\u00c9tant donn\u00e9 que les sarcomes d\u2019Ewing ont tendance \u00e0 m\u00e9tastaser t\u00f4t, la chimioth\u00e9rapie est essentielle pour gu\u00e9rir. \u00abSans chimioth\u00e9rapie, 90 pour cent de tous les patients meurent\u00bb, explique Hahn, m\u00e9decin-chef de Stuttgart. \u00ab\u00a0Par cons\u00e9quent, m\u00eame dans le cas de tr\u00e8s petites tumeurs, un tel traitement est toujours n\u00e9cessaire en plus de la chirurgie afin de parvenir \u00e0 une gu\u00e9rison.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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\u00ab On peut faire beaucoup de mal \u00bb<\/h2>\n Pour Dirksen, le fait que les grands h\u00f4pitaux demandent \u00e9galement de la nourriture est un signe de leur qualit\u00e9. Bien trop souvent, les cliniques traitent elles-m\u00eames les patients atteints de sarcome au lieu de les orienter vers un centre \u2013 m\u00eame de petites cliniques sans aucune exp\u00e9rience. \u00ab Cela peut se terminer tragiquement pour les patients. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Un exemple : \u00ab On peut faire beaucoup de erreurs en pr\u00e9levant un \u00e9chantillon de tissu \u00bb, explique l’expert. \u00ab\u00a0Lors de la cr\u00e9ation du canal de biopsie, une intervention chirurgicale ult\u00e9rieure doit \u00eatre prise en compte.\u00a0\u00bb Cela doit \u00eatre fait de telle mani\u00e8re que le canal cr\u00e9\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment par lequel l’\u00e9chantillon a \u00e9t\u00e9 pass\u00e9 puisse \u00e9galement \u00eatre supprim\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n
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\u00abIl faut savoir op\u00e9rer les tumeurs pour planifier au pr\u00e9alable le pr\u00e9l\u00e8vement\u00bb, souligne Dirksen. Dans le cas contraire, vous acceptez qu\u2019une op\u00e9ration importante soit n\u00e9cessaire ult\u00e9rieurement. \u00ab\u00a0Nous devrons peut-\u00eatre amputer une jambe parce que l’\u00e9chantillon n’a pas \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9 correctement.\u00a0\u00bb Son conseil \u00e0 ses coll\u00e8gues : \u00ab\u00a0Il faut toujours penser aux choses rares et, si l’on soup\u00e7onne un sarcome, toujours envoyer les personnes concern\u00e9es vers un centre de sarcome appropri\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>\n
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Les experts r\u00e9clament depuis des ann\u00e9es que les traitements contre les sarcomes ne soient pas rembours\u00e9s aux h\u00f4pitaux qui ne disposent pas d\u2019expertise. \u00ab Toutes les cliniques ne peuvent pas traiter les maladies rares \u00bb, explique Dirksen.<\/p>\n<\/div>\n
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