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FOCUS en ligne : Quand vous ou votre fille avez-vous re\u00e7u le diagnostic de leuc\u00e9mie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
M\u00e9lanie :<\/strong> Il y a presque trois ans. Ce fut une surprise totale. Apr\u00e8s l’entra\u00eenement – ma fille fait du patinage sur glace – elle avait l’air si p\u00e2le. Tout d\u2019abord, en tant que m\u00e8re, on se dit : il fait froid, tout le monde est p\u00e2le. Mais chez les autres enfants, on ne voyait pas les veines aussi clairement. Je suis ensuite all\u00e9e directement chez le p\u00e9diatre, o\u00f9 une prise de sang a \u00e9t\u00e9 faite. L’appel est arriv\u00e9 le m\u00eame jour : \u00ab Vous devez vous rendre imm\u00e9diatement \u00e0 l’h\u00f4pital. Suspicion de leuc\u00e9mie.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
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Alors tu as fait tes valises ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Il n’y avait m\u00eame pas de quoi faire nos valises. Tout devait aller tr\u00e8s vite. Il faut un certain temps avant que vous compreniez : ce n\u2019est vraiment pas un rhume. Jusqu’\u00e0 ce que l’on comprenne les propos du p\u00e9diatre au t\u00e9l\u00e9phone avec qui le r\u00e9sultat a \u00e9t\u00e9 d\u00e9livr\u00e9 : \u00ab\u00a0\u00c7a va \u00eatre un long processus.\u00a0\u00bb Et puis vous voyez votre enfant jouer avec d’autres enfants malades… Wilhelmina \u00e9tait la seule \u00e0 avoir des cheveux. Toujours. Puis, petit \u00e0 petit, vous commencez \u00e0 comprendre. Vraiment compr\u00e9hensible.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Vraiment \u2013 \u200b\u200bc\u2019est sur cela que vous insistez ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Ce que je veux dire, c’est la compr\u00e9hension dans toutes ses cons\u00e9quences. \u00c9motionnellement, mais aussi tr\u00e8s concr\u00e8tement en termes de cons\u00e9quences sur la vie quotidienne. En fait, je ne suis rentr\u00e9 chez moi qu\u2019une seule fois au cours des 14 premiers jours pour r\u00e9cup\u00e9rer quelques affaires. Sinon, Wilhelmina et moi avons disparu du monde ext\u00e9rieur pendant longtemps, pour ainsi dire.<\/p>\n<\/div>\n
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Vous venez d’\u00e9voquer les cons\u00e9quences sur la vie quotidienne. Avez-vous pu continuer \u00e0 travailler ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Non. J’ai inform\u00e9 mon patron – je travaillais \u00e0 l’\u00e9poque comme secr\u00e9taire dans un cabinet d’avocats – l’apr\u00e8s-midi m\u00eame o\u00f9 nous sommes all\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital. \u00ab\u00a0Tu ne me verras pas avant un moment maintenant,\u00a0\u00bb dis-je. Il a r\u00e9pondu avec compr\u00e9hension. \u00c9tonnamment compr\u00e9hensif, car il \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 clair pour moi que mon absence laisserait un vide. Le fait que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 fant\u00f4me par mon employeur est arriv\u00e9 plus tard.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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M\u00e9lanie et Wilhelmina sont des patineuses passionn\u00e9es. <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n
Avez-vous \u00e9t\u00e9 fant\u00f4me ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Oui, apr\u00e8s deux ou trois mois. Mes emails sont soudainement rest\u00e9s sans r\u00e9ponse. J’ai senti : quelque chose se passait. Il \u00e9tait tout \u00e0 fait clair pour moi que je retournerais au travail d\u00e8s que possible.<\/p>\n<\/div>\n
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Quand avez-vous r\u00e9alis\u00e9 pour la premi\u00e8re fois que la situation pouvait \u00e9galement devenir difficile sur le plan financier ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
La situation \u00e9conomique n\u2019est que la prochaine \u00e9tape. Avant cela vient la simple prise de conscience qu\u2019on ne peut pas aller travailler comme \u00e7a. Apr\u00e8s tout, au travail, on est en contact avec beaucoup de gens.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Cela veut dire ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Wilhelmina \u00e9tait extr\u00eamement sensible aux infections en raison des traitements. Elle a fini par subir quatre cycles de chimioth\u00e9rapie. Parfois, nous restions \u00e0 l’h\u00f4pital plus longtemps \u00e0 cause de cela, parfois nous pouvions rentrer chez nous apr\u00e8s la perfusion. Pour le deuxi\u00e8me cas, l’annonce des m\u00e9decins \u00e9tait claire : si notre temp\u00e9rature corporelle atteignait 38 degr\u00e9s, il fallait revenir imm\u00e9diatement. Vous \u00eates constamment en d\u00e9placement et avez toujours votre sac emball\u00e9 \u00e0 la maison. Et comme je l\u2019ai dit, vous \u00e9vitez tout contact qui n\u2019est pas absolument n\u00e9cessaire. Par exemple, prendre les transports en commun pour se rendre au travail comme d\u2019habitude aurait \u00e9t\u00e9 impensable. Vous pouvez voir chaque jour \u00e0 quoi cela peut conduire si vous n\u2019y faites pas attention.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Que veux-tu dire?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Wilhelmina a pu bien terminer le traitement. Nous avons vraiment eu de la chance dans le malheur. Il y avait d\u2019autres enfants dont les cath\u00e9ters \u00e9taient sales. Ils ont ensuite d\u00e9velopp\u00e9 une inflammation et certains ont eu un empoisonnement du sang. Cela signifie que le cath\u00e9ter doit \u00eatre retir\u00e9 et qu’une intervention chirurgicale est souvent n\u00e9cessaire.<\/p>\n<\/div>\n
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Qu\u2019est-ce que la maladie de votre fille signifie exactement financi\u00e8rement ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Je vais commencer par le d\u00e9but. Le premier jour, j’ai re\u00e7u un certificat de l’h\u00f4pital comme compagnon. Avec ce formulaire, le droit \u00e0 l’int\u00e9gralit\u00e9 des jours de maladie dits des enfants est conserv\u00e9 – le s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital n’est pas pris en compte dans ces jours. De toute fa\u00e7on.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Pour mieux comprendre : Que sont les jours de maladie des enfants ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Les parents b\u00e9n\u00e9ficiant d’une assurance maladie obligatoire peuvent en faire la demande pendant 15 jours ouvrables par enfant et les parents isol\u00e9s pendant 30 jours. L’employeur n’engage aucun frais pendant cette p\u00e9riode ; la compagnie d’assurance maladie le prend en charge. Ce r\u00e8glement vise \u00e0 all\u00e9ger le fardeau des parents d’un enfant malade lorsqu’il s’agit de concilier famille et travail. En fait, j\u2019\u00e9tais en s\u00e9curit\u00e9 financi\u00e8re pendant le temps o\u00f9 nous avons \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Et pour le temps \u00e0 la maison, vous n’\u00e9tiez pas ? Le soi-disant \u00ab temps de soin \u00bb n\u2019entre-t-il pas en jeu ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Cela m’a \u00e9t\u00e9 fortement d\u00e9conseill\u00e9 par les services sociaux de l’h\u00f4pital. Il existe une protection contre le licenciement pendant le cong\u00e9 dit de soins, mais le tout est gratuit. Pour parler franchement, vous avez votre emploi assur\u00e9 – mais en cas de doute, vous n’avez plus d’argent pour payer le loyer. \u00ab Ne vous impliquez pas dans quelque chose comme \u00e7a \u00bb, ai-je entendu.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Et le p\u00e8re de Wilhelmina ? Pourrait-il intervenir ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
M\u00eame si nous sommes s\u00e9par\u00e9s et que j’ai la garde exclusive, nous nous sommes tr\u00e8s bien entendus pendant cette p\u00e9riode. Il a \u00e9t\u00e9 \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s d\u00e8s le premier jour et nous a aid\u00e9 partout o\u00f9 il le pouvait.<\/p>\n<\/div>\n
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Que s’est-il pass\u00e9 apr\u00e8s un s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital et des jours de maladie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Au d\u00e9but, j\u2019\u00e9tais un peu na\u00eff et je pensais que j\u2019allais prendre un arr\u00eat maladie. Alors je suis all\u00e9 chez mon m\u00e9decin de famille. \u00ab Le cancer de votre propre enfant n\u2019est pas une raison pour prendre un cong\u00e9 de maladie \u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9 d\u2019un ton neutre. Je pensais que je n’entendais pas bien.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Le m\u00e9decin n’a pas compris votre situation ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Je ne veux pas l’accuser de \u00e7a. Par contre, il a dit que le service m\u00e9dical le v\u00e9rifierait et ensuite, il a dit litt\u00e9ralement. \u00ab\u00a0S’ils le d\u00e9montent, j’aurai des probl\u00e8mes.\u00a0\u00bb J’ai quitt\u00e9 le cabinet sans cong\u00e9 de maladie – et avec des soucis existentiels : comment devrions-nous vivre ?<\/p>\n<\/div>\n
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Donc tu n’avais pas d’autre choix que d’aller travailler ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Je voulais aller travailler ! Apr\u00e8s des semaines dans la bulle du cancer, vous voulez et devez simplement en sortir. M\u00eame si je voulais juste aller rapidement \u00e0 la machine \u00e0 caf\u00e9 de l’h\u00f4pital, je devais m’\u00e9quiper de sacs d’isolation, d’une casquette, d’un masque et de gants en plastique. Vous aspirez \u00e0 la normalit\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n
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J’ai expliqu\u00e9 \u00e0 mon employeur que Wilhelmina avait besoin de protection et que le travail \u00e0 domicile serait la meilleure solution. Mot cl\u00e9 : risque d’infection. Cette option n\u2019\u00e9tait pas une option pour mon patron. Je n’ai probablement pas \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9 en lui sugg\u00e9rant de me payer un taxi pour que je n’aie pas \u00e0 prendre les transports en commun. Pour \u00eatre honn\u00eate, je pense que les d\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 jet\u00e9s il y a longtemps. <\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Je suis revenu au travail et j’ai imm\u00e9diatement senti : ils voulaient se d\u00e9barrasser de moi. En tant que m\u00e8re d\u2019un enfant malade, je ne suis plus acceptable pour eux. Cette intuition a \u00e9t\u00e9 un coup dur car, comme je l\u2019ai dit, j\u2019attendais vraiment avec impatience mon premier jour de travail.<\/p>\n<\/div>\n
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Votre intuition ne vous a pas tromp\u00e9, n’est-ce pas ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Deux mois plus tard, j’en \u00e9tais s\u00fbr. Je me vois encore assis dans la salle de r\u00e9union avec deux de mes patrons. Un : compl\u00e8tement objectif, apparemment il ne s\u2019agissait que d\u2019argent. L’autre avait les larmes aux yeux quand j’ouvris la lettre de d\u00e9mission. Soyons honn\u00eates, un parent seul et un enfant atteint d’un cancer, c’est tout un ensemble. Si \u00e0 cela s\u2019ajoutent des peurs existentielles\u2026 Je pense qu\u2019il y a tr\u00e8s peu de gens qui restent indiff\u00e9rents devant quelque chose comme \u00e7a.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Qu\u2019avez-vous ressenti en quittant le cabinet ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Pour \u00eatre honn\u00eate, tout cela avait son bon c\u00f4t\u00e9. Conditions clarifi\u00e9es. Je savais enfin o\u00f9 j’en \u00e9tais. Je dois dire que j’ai re\u00e7u une indemnit\u00e9 de d\u00e9part. Plus une allocation pour inflation. J’ai calcul\u00e9 que je pourrais couvrir pendant un an ou un an et demi la diff\u00e9rence qui surviendrait si je ne recevais plus l’int\u00e9gralit\u00e9 de mon salaire \u00e0 cause d’un arr\u00eat maladie.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Vous parlez au subjonctif. Vous n’aviez pas de cong\u00e9 de maladie.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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J’ai re\u00e7u une indication via les r\u00e9seaux pour savoir quel m\u00e9decin pourrait m’aider ici. Et c’est exactement comme \u00e7a que \u00e7a s’est pass\u00e9. J’ai trouv\u00e9 un neurologue… Cependant, comme beaucoup d’autres parents dans une situation similaire, j’ai d\u00fb avaler un crapaud : j’ai maintenant un diagnostic de d\u00e9pression \u00e0 mon dossier.<\/p>\n<\/div>\n
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Dans quelle mesure cela vous concerne-t-il ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Je ne suis pas trop inquiet moi-m\u00eame, mais je sais que d’autres parents ressentent le contraire. Par exemple, je ne pourrais plus suivre une formation pour devenir contr\u00f4leur a\u00e9rien. Et ce n’est pas le seul m\u00e9tier o\u00f9 la d\u00e9pression est un crit\u00e8re d’exclusion.<\/p>\n<\/div>\n
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Combien de temps avez-vous \u00e9t\u00e9 en arr\u00eat maladie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
72 semaines. Le maximum. Le cancer dure souvent plus longtemps. Pour nous, je peux dire : nous n’y serions pas arriv\u00e9s \u00e0 cette \u00e9poque, Wilhelmina et moi. Parfois, j’\u00e9tais non seulement m\u00e8re, mais aussi infirmi\u00e8re. Une famille d’accueil compl\u00e8te, si vous voulez. Juste au moment o\u00f9 je pense \u00e0 ce que j’appelle l’anti-transpiration que Wilhelmina devait parfois prendre… elle devait ensuite aller aux toilettes toutes les 15 minutes. Aucun service de soins infirmiers ne fait cela. <\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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D’ailleurs, nous avons encore eu de la chance avec les 72 semaines et le fait que Wilhelmina soit devenue de plus en plus stable vers la fin. Pendant ce temps, j’ai rencontr\u00e9 une femme qui \u00e9tait \u00e0 l’h\u00f4pital avec son enfant sans arr\u00eat pendant 365 jours. Elle a d\u00fb s’inscrire au ch\u00f4mage et la s\u00e9curit\u00e9 de base \u00e9tait remise en question. Une situation incroyablement stressante. D’ailleurs, l’enfant est mort ensuite…<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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M\u00e9lanie et Wilhelmina \u00e0 l’h\u00f4pital <\/span> priv\u00e9 <\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n
Comment va Wilhelmine ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Nous avons repris nos vies. Cela a commenc\u00e9 il y a un an et demi : au d\u00e9but de l’\u00e9t\u00e9, apr\u00e8s la vague d’infections, Wilhelmina est retourn\u00e9e \u00e0 la garderie, au moins pour quelques jours. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 postuler. L’\u00e9t\u00e9 \u00e9tait un r\u00eave, nous \u00e9tions juste en mouvement. Nous avons dormi dans la voiture, dans le champ, au bord du lac. L\u2019essentiel, c\u2019est qu\u2019il n\u2019y ait pas de chambres ferm\u00e9es apr\u00e8s le marathon hospitalier ! Fin octobre, les 72 semaines \u00e9taient termin\u00e9es. Wilhelmina avait maintenant commenc\u00e9 l’\u00e9cole et j’ai eu un entretien avec un prestataire de services financiers.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Vous aviez besoin d\u2019une s\u00e9curit\u00e9 financi\u00e8re rapidement, n\u2019est-ce pas ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
D’un c\u00f4t\u00e9, oui, mais d’un autre c\u00f4t\u00e9, ma fille avait encore quelques examens de suivi \u00e0 faire, et en plus, la saison froide approchait \u00e0 nouveau. Au cours de l’interview, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 insister sur le fait que \u00ab je pr\u00e9f\u00e9rerais commencer au printemps \u00bb. \u00c0 un moment donn\u00e9, j’ai simplement dit : \u00ab J’ai un enfant atteint d’un cancer. Il a besoin de moi.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Comment a r\u00e9agi votre homologue ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Tout simplement merveilleux. Le recruteur a dit avoir tout \u00e0 fait compris. Apr\u00e8s tout ce que j’ai v\u00e9cu auparavant, je ne m’attendais pas \u00e0 ce que cela soit aussi facile d’un coup – mais apparemment, il y a encore des gens compr\u00e9hensifs. J’ai une confiance totale en mon nouvel employeur. Il sait pourquoi je prends cong\u00e9 le lundi une fois par mois, que ce n’est pas un jour de col bleu. Et pourquoi ces montages resteront ainsi pendant encore dix ans.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Pourquoi dix ans ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n
Wilhelmina est en bonne sant\u00e9, mais elle a besoin de contr\u00f4les r\u00e9guliers. Je suis heureux que nos vies soient enfin sur la bonne voie et que nous n’ayons plus \u00e0 tromper personne. Et en m\u00eame temps, je pense souvent \u00e0 tous les parents qui d\u00e9butent. Dans de nombreux cas, ils n\u2019ont m\u00eame pas une id\u00e9e de ce qui les attend en plus de la lutte contre la maladie, car le syst\u00e8me refuse apparemment d\u2019y jeter un coup d\u2019\u0153il. Un syst\u00e8me appel\u00e9 \u00c9tat-providence solidaire ! Et contraint les parents \u00e0 la pauvret\u00e9 ou au ch\u00f4mage s\u2019ils ont un enfant malade.<\/p>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/aside>\n
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Ce que l\u2019allocation parentale de garde pourrait changer :<\/h2>\n De nombreux parents d’enfants malades sont en arr\u00eat maladie – non pas parce qu’ils sont eux-m\u00eames malades, mais parce qu’accompagner l’enfant ne leur laisse pas d’autre choix.<\/p>\n<\/div>\n
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Des institutions telles que Kinderhilfe (www.kinderhilfe.de) r\u00e9clament des r\u00e9glementations juridiques claires pour la s\u00e9curit\u00e9 sociale et financi\u00e8re des parents d’enfants gravement malades. <\/p>\n<\/div>\n
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Sp\u00e9cifiquement:<\/p>\n<\/div>\n