{"id":12742,"date":"2025-12-31T21:11:08","date_gmt":"2025-12-31T20:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/seulement-50-personnes-touchees-dans-le-monde-romane-3-souffre-dune-maladie-hereditaire-rare\/"},"modified":"2025-12-31T21:11:09","modified_gmt":"2025-12-31T20:11:09","slug":"seulement-50-personnes-touchees-dans-le-monde-romane-3-souffre-dune-maladie-hereditaire-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/seulement-50-personnes-touchees-dans-le-monde-romane-3-souffre-dune-maladie-hereditaire-rare\/","title":{"rendered":"Seulement 50 personnes touch\u00e9es dans le monde : Romane (3) souffre d&rsquo;une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire rare"},"content":{"rendered":"<p><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"00942120a20200\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Romane a trois ans et vit pr\u00e8s de Toulouse avec ses parents et ses deux fr\u00e8res et s\u0153urs. Peu de temps apr\u00e8s l\u2019accouchement, les m\u00e9decins ont remarqu\u00e9 que quelque chose n\u2019allait pas : son corps \u00e9tait mou et elle semblait \u00e0 peine r\u00e9veill\u00e9e. Apr\u00e8s de nombreux examens \u00e0 la Clinique Purpan, le constat \u00e9tait sans appel : une d\u00e9l\u00e9tion chromosomique 3p25.3 extr\u00eamement rare, d\u00e9crite seulement chez une cinquantaine de personnes dans le monde. Sa m\u00e8re Sophie Lacroix, ancienne institutrice, a d\u00e9clar\u00e9 au journal fran\u00e7ais \u00ab\u00a0Actu Toulouse\u00a0\u00bb que ce moment \u00e9tait un choc &#8211; mais aussi le d\u00e9but d&rsquo;un nouveau quotidien.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-2\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20220\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Les th\u00e9rapies d\u00e9terminent le quotidien des petits romans<\/h2>\n<p>Le changement g\u00e9n\u00e9tique affecte de nombreux domaines du d\u00e9veloppement de Romane. Elle ne peut pas encore marcher, ne peut pas se tenir debout de mani\u00e8re autonome et se d\u00e9place dans l&rsquo;appartement en rampant ou en roulant. Elle a du mal \u00e0 manger ; seule la nourriture p\u00e2teuse est possible. Elle est \u00e9galement tr\u00e8s en retard lorsqu&rsquo;elle parle, avec ses premiers sons qui vont et viennent. \u00c0 cela s\u2019ajoutent des malformations cardiaques et r\u00e9nales, des crises d\u2019\u00e9pilepsie, des sympt\u00f4mes d\u2019autisme et un besoin \u00e9lev\u00e9 de stimulation sensorielle, par exemple par la musique et les bruits. <\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202304\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-out\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-out-1\" data-orientation=\"out\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20240\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<p>Afin de favoriser les progr\u00e8s de Romane, la famille organise un r\u00e9seau dense de th\u00e9rapies : kin\u00e9sith\u00e9rapie, psychomotricit\u00e9, orthophonie, orthoptique et th\u00e9rapie comportementale viennent structurer les journ\u00e9es. De nombreux traitements ont lieu en cabinet et ne sont que partiellement rembours\u00e9s, ce qui repr\u00e9sente une charge financi\u00e8re pour les parents.<\/p>\n<\/div>\n<div id=\"isl-7-AdCarousel\" data-island=\"AdCarouselBase\">\n<div data-hk=\"060\" class=\"Ad-Carousel mt-xl mb-xl\">\n<div class=\"keen-slider Ad-Carousel-Slider-Container\">\n<div data-hk=\"00\" class=\"col-lg-4\">\n<div data-hk=\"0104\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver\" role=\"region\" aria-label=\"Anzeige 1\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-1\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"1\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"02\" class=\"col-lg-4\">\n<div data-hk=\"0310\" class=\"LinkBox_ForDesktop News-Feed-Box-Container\">\n<div data-hk=\"03110\" class=\"LinkBox_Container LinkBox_Container--Expanded\">\n<h3 class=\"LinkBox_Container--Title pl-0\"><span class=\"LinkBox_Container--TitleText\">Plus du secteur de la sant\u00e9<\/span><!--$--><!--\/--><\/h3>\n<p><!--$--><\/p>\n<div data-hk=\"031130\" class=\"RUC-Carousel RUC-Carousel--Bottom RUC-Carousel--Arrows \">\n<div class=\"keen-slider RUC-Carousel-List\">\n<div data-hk=\"0311310\" class=\"RUC-Carousel-Item\">\n<ul data-hk=\"0311311\"><!--$--><\/p>\n<li data-hk=\"03113120\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131230\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">M\u00e9decin urgentiste\u00a0: voici ce que vous devez faire imm\u00e9diatement apr\u00e8s une blessure caus\u00e9e par un p\u00e9tard.<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131240\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->19h54<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"03113125\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131280\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Voici comment fonctionnent les bavardages lors d&rsquo;une soir\u00e9e de r\u00e9veillon du Nouvel An &#8211; conseils du coach en \u00e9tiquette <\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131290\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->18h27<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"0311312a10\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"0311312a130\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">De la soupe de t\u00eate \u00e0 la bi\u00e8re de comptoir : ce sont les antidotes contre la gueule de bois du monde entier<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"0311312a140\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->17h06<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<p><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/ul>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0311314\" class=\"RUC-Carousel-Item\">\n<ul data-hk=\"0311315\"><!--$--><\/p>\n<li data-hk=\"03113160\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131630\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Ne vous inqui\u00e9tez pas de la gueule de bois du Nouvel An\u00a0: voici comment l&rsquo;\u00e9viter pendant la f\u00eate<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131640\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->16h52<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"03113165\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131680\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Les alcooliques sont particuli\u00e8rement nombreux dans ces r\u00e9gions allemandes<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131690\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->15h45<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"0311316a10\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"0311316a130\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Vous devriez r\u00e9pondre \u00e0 ces 10 questions dans votre relation aujourd&rsquo;hui <\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"0311316a140\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->15h40<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<p><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/ul>\n<\/div>\n<div data-hk=\"0311318\" class=\"RUC-Carousel-Item\">\n<ul data-hk=\"0311319\"><!--$--><\/p>\n<li data-hk=\"031131a100\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131a1030\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Il vaut mieux ne pas boire un verre avec de la raclette<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131a1040\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->13h15<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"031131a105\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131a1080\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Pourquoi l\u2019Occident tombe malade \u2013 et ce que vous pouvez faire vous-m\u00eame<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131a1090\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->13h00<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<li data-hk=\"031131a10a10\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131a10a130\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">N&rsquo;ayez pas peur des temps sombres : ce que nous pouvons apprendre des Norv\u00e9giens<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131a10a140\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->12h25<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<p><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/ul>\n<\/div>\n<div data-hk=\"031131a12\" class=\"RUC-Carousel-Item\">\n<ul data-hk=\"031131a13\"><!--$--><\/p>\n<li data-hk=\"031131a140\"><!--$--><!--\/-->\n<div class=\"LinkBox_Link--Content\">\n<div class=\"Square\"><!--$--><!--\/--><!--$--><span data-hk=\"031131a1430\" class=\"LinkBox_Link--Description LinkBox_Link--Truncate\">Leuc\u00e9mie my\u00e9lo\u00efde aigu\u00eb &#8211; cette maladie a co\u00fbt\u00e9 la vie \u00e0 la petite-fille de Kennedy<\/span><!--\/--><\/div>\n<p><!--$--><span data-hk=\"031131a1440\" class=\"LinkBox_Link--Date LinkBox_Link--Truncate\"><!--$-->Mercredi<!--\/-->, <!--$-->31\/12\/2025<!--\/--> | <!--$-->12h05<!--\/--><\/span><!--\/--><\/div>\n<\/li>\n<p><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!--\/--><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"04\" class=\"col-lg-4\">\n<aside data-hk=\"0504\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-desktop Ad-Slot-ver Ad-Slot-FC\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Container\">\n<div class=\"Ad-Slot-FC-Window\">\n<div id=\"ad-slot-desktop-ver-2\" data-orientation=\"ver\" data-index=\"2\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"desktop\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!--$--><!--\/--><!--$--><!--\/--><\/div>\n<\/div>\n<div data-hk=\"00942120a20260\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Avenir incertain : le parcours de Romane \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole et au quotidien<\/h2>\n<p>En fait, Romane aurait d\u00e9j\u00e0 d\u00fb commencer l\u2019\u00e9cole, mais la rentr\u00e9e a \u00e9t\u00e9 report\u00e9e. L&rsquo;ann\u00e9e prochaine au plus t\u00f4t, elle pourra suivre un cours avec assistance pendant une heure, le reste de la semaine \u00e9tant r\u00e9serv\u00e9 au soutien. On ne sait pas exactement dans quelle mesure elle pourra devenir ind\u00e9pendante : les sp\u00e9cialistes soulignent que les enfants pr\u00e9sentant de tels d\u00e9fauts g\u00e9n\u00e9tiques se d\u00e9veloppent tr\u00e8s diff\u00e9remment. Personne ne sait si Romane marchera ou parlera. Ses parents font tout ce qu&rsquo;ils peuvent pour lui offrir autant d&rsquo;opportunit\u00e9s que possible &#8211; dans l&rsquo;espoir que chaque th\u00e9rapie suppl\u00e9mentaire lui apportera un peu plus de qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/div>\n<aside data-hk=\"00942120a202704\" data-qa-ad-slot class=\"Ad-Slot Ad-Slot-mobile Ad-Slot-hor\">\n<div id=\"ad-slot-mobile-hor-3\" data-orientation=\"hor\" data-index=\"3\" data-slot=\"ad-slot\" data-device=\"mobile\"><\/div>\n<\/aside>\n<div data-hk=\"00942120a20280\" class=\"Html-Block\" data-qa-article-content-text>\n<h2>Faits sur la d\u00e9l\u00e9tion chromosomique<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>d\u00e9finition<\/strong>: Une d\u00e9l\u00e9tion chromosomique est la perte d&rsquo;une section d&rsquo;un chromosome dans laquelle des g\u00e8nes ou des s\u00e9quences d&rsquo;ADN sont manquants. Il peut \u00eatre visible au microscope (d\u00e9l\u00e9tions importantes) ou uniquement d\u00e9tectable par g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire (microd\u00e9l\u00e9tions).<\/li>\n<li><strong>Causes<\/strong>: Apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement spontan\u00e9ment en raison d&rsquo;erreurs de r\u00e9plication de l&rsquo;ADN ou de m\u00e9iose. Les facteurs de risque comprennent l&rsquo;\u00e2ge parental plus avanc\u00e9, les radiations ou les influences chimiques\u00a0; beaucoup sont de novo (nouveaux pour l&rsquo;enfant) et non h\u00e9rit\u00e9s.<\/li>\n<li><strong>esp\u00e8ces<\/strong>: D\u00e9l\u00e9tion terminale (extr\u00e9mit\u00e9 d&rsquo;un chromosome affect\u00e9) ou d\u00e9l\u00e9tion interstitielle (partie m\u00e9diane). Chromosomes fr\u00e9quemment affect\u00e9s\u00a0: 4p (syndrome de Wolf-Hirschhorn), 5p (syndrome de Cri du Chat), 7q11.23 (syndrome de Williams-Beuren) ou 22q11.2 (syndrome de DiGeorge).<\/li>\n<li><strong>Effets<\/strong>: Selon la taille et les g\u00e8nes affect\u00e9s, ils vont d&rsquo;asymptomatiques (petites d\u00e9l\u00e9tions) \u00e0 des malformations s\u00e9v\u00e8res, une d\u00e9ficience intellectuelle, des troubles de croissance ou des malformations d&rsquo;organes. Souvent caus\u00e9e par une haploinsuffisance (un g\u00e8ne est compl\u00e8tement absent).<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<p><!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><br \/>\n<!--$--><br \/>\n<!--\/--><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Romane a trois ans et vit pr\u00e8s de Toulouse avec ses parents et ses deux<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12743,"comment_status":"open","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[44,284,571,248,1482,100,736,8185,1429,1032,2099],"class_list":["post-12742","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-maladies","tag-dans","tag-dune","tag-hereditaire","tag-maladie","tag-monde","tag-personnes","tag-rare","tag-romane","tag-seulement","tag-souffre","tag-touchees","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-50","resize-featured-image"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.4 - 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