{"id":11478,"date":"2025-11-07T07:48:31","date_gmt":"2025-11-07T06:48:31","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/la-recherche-met-en-lumiere-les-defis-en-matiere-de-soins-auxquels-sont-confrontes-les-enfants-et-adolescents-atteints-dangio-oedeme-hereditaire\/"},"modified":"2025-11-07T07:48:32","modified_gmt":"2025-11-07T06:48:32","slug":"la-recherche-met-en-lumiere-les-defis-en-matiere-de-soins-auxquels-sont-confrontes-les-enfants-et-adolescents-atteints-dangio-oedeme-hereditaire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/la-recherche-met-en-lumiere-les-defis-en-matiere-de-soins-auxquels-sont-confrontes-les-enfants-et-adolescents-atteints-dangio-oedeme-hereditaire\/","title":{"rendered":"La recherche met en lumi\u00e8re les d\u00e9fis en mati\u00e8re de soins auxquels sont confront\u00e9s les enfants et adolescents atteints d\u2019angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire"},"content":{"rendered":"
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Deux nouvelles \u00e9tudes pr\u00e9sent\u00e9es lors de la r\u00e9union scientifique annuelle 2025 de l’American College of Allergy, Asthma and Immunology (ACAAI) \u00e0 Orlando ont mis en lumi\u00e8re la mani\u00e8re dont l’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire (AOH), une maladie rare et potentiellement mortelle qui provoque un gonflement impr\u00e9visible, affecte profond\u00e9ment la vie quotidienne, le bien-\u00eatre \u00e9motionnel et les exp\u00e9riences m\u00e9dicales des jeunes patients et de leurs soignants.<\/p>\n

Les \u00e9tudes ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9es dans Annales d’allergie, d’asthme et d’immunologie<\/i>.<\/p>\n

Vivre avec l’AOH peut avoir de graves cons\u00e9quences \u00e9motionnelles et sociales sur les jeunes patients et leurs soignants, selon les conclusions de chercheurs qui ont men\u00e9 des entretiens et des discussions en ligne avec 31 enfants (\u00e2g\u00e9s de 2 \u00e0 11 ans), 19 adolescents (\u00e2g\u00e9s de 12 \u00e0 17 ans) et 85 professionnels de la sant\u00e9 (PS).<\/p>\n

L\u2019\u00e9tude a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que les adolescents percevaient un impact global plus important de l\u2019AOH sur leur vie que les soignants ne l\u2019avaient signal\u00e9 pour les enfants plus jeunes. Les participants ont d\u00e9crit l\u2019AOH comme perturbant la fr\u00e9quentation scolaire, les sports et les activit\u00e9s sociales. M\u00eame entre les crises, de nombreux enfants ont exprim\u00e9 une anxi\u00e9t\u00e9 constante quant au moment o\u00f9 le prochain \u00e9pisode pourrait survenir.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Alors que 16 enfants sur 23 ont d\u00e9clar\u00e9 se sentir heureux lorsqu’ils ne pr\u00e9sentaient plus de sympt\u00f4mes, pr\u00e8s de 40 % ont d\u00e9clar\u00e9 qu’ils s’inqui\u00e9taient toujours des crises futures\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 l’allergologue Raffi Tachdjian, MD, MPH, membre de l’ACAAI et auteur principal de l’\u00e9tude.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les professionnels de la sant\u00e9 ont signal\u00e9 en grande majorit\u00e9 que l’AOH provoque une d\u00e9tresse \u00e9motionnelle \u00e0 la fois chez les enfants et les soignants, conduisant souvent \u00e0 l’anxi\u00e9t\u00e9, \u00e0 la d\u00e9pression et \u00e0 l’isolement social. Beaucoup ont \u00e9galement not\u00e9 que cette maladie peut contribuer \u00e0 des difficult\u00e9s scolaires et \u00e0 des opportunit\u00e9s de d\u00e9veloppement manqu\u00e9es.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les chercheurs ont conclu que \u00ab l’AOH affecte bien plus que la sant\u00e9 physique : il influence la fa\u00e7on dont les enfants se per\u00e7oivent, interagissent avec les autres et s’engagent dans la vie quotidienne. Il est essentiel de s’attaquer aux impacts sur la sant\u00e9 mentale et la qualit\u00e9 de vie pour des soins complets.<\/p>\n

Une deuxi\u00e8me \u00e9tude a explor\u00e9 les exp\u00e9riences aux services d’urgence (SU) et \u00e0 l’h\u00f4pital chez de jeunes patients atteints d’AOH, en tirant les enseignements de 19 adolescents, 31 soignants et plus de 100 professionnels de la sant\u00e9. Environ la moiti\u00e9 des adolescents et des soignants ont d\u00e9clar\u00e9 au moins une visite aux urgences ou \u00e0 l\u2019h\u00f4pital avant l\u2019\u00e2ge de 12 ans.<\/p>\n

M\u00eame si certains ont d\u00e9crit des exp\u00e9riences positives, comme un traitement rapide et un soulagement des sympt\u00f4mes, la plupart ont fait \u00e9tat de difficult\u00e9s importantes. Les d\u00e9fis courants comprenaient les retards dans la r\u00e9ception des soins, le manque de disponibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments et la m\u00e9connaissance de l\u2019AOH par les professionnels de la sant\u00e9. Ces facteurs ont contribu\u00e9 \u00e0 la peur et au stress tant chez les patients que chez les familles.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Trois professionnels de la sant\u00e9 sur quatre ont exprim\u00e9 leur inqui\u00e9tude quant au fait que leurs patients re\u00e7oivent des soins inad\u00e9quats et \u00e0 la possibilit\u00e9 de traumatismes \u00e0 long terme r\u00e9sultant d’exp\u00e9riences hospitali\u00e8res n\u00e9gatives\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 l’allergologue Patricia Stewart, MD, membre de l’ACAAI et auteur principal de l’\u00e9tude. \u00ab\u00a0Beaucoup ont not\u00e9 que ces rencontres peuvent conduire \u00e0 \u00e9viter les soins m\u00e9dicaux, m\u00eame en cas d’urgence.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les chercheurs ont conclu que les visites aux urgences sont souvent in\u00e9vitables pour les enfants atteints d\u2019AOH, mais qu\u2019elles peuvent \u00eatre effrayantes et traumatisantes. Am\u00e9liorer la sensibilisation et la pr\u00e9paration des prestataires de soins de sant\u00e9 pourrait faire une diff\u00e9rence cruciale pour les familles d\u2019enfants atteints d\u2019AOH.<\/p>\n

Ensemble, les deux \u00e9tudes soulignent que la gestion de l’angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire chez les jeunes patients n\u00e9cessite plus qu’une intervention m\u00e9dicale : elle exige une attention particuli\u00e8re \u00e0 la sant\u00e9 mentale, \u00e0 la dynamique familiale et \u00e0 la qualit\u00e9 des exp\u00e9riences de soins.<\/p>\n

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