{"id":11058,"date":"2025-10-27T23:59:58","date_gmt":"2025-10-27T22:59:58","guid":{"rendered":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/une-nouvelle-etude-revele-le-fardeau-cache-de-la-sclerose-en-plaques-sur-la-qualite-de-vie\/"},"modified":"2025-10-28T00:00:09","modified_gmt":"2025-10-27T23:00:09","slug":"une-nouvelle-etude-revele-le-fardeau-cache-de-la-sclerose-en-plaques-sur-la-qualite-de-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rvh-synergie.org\/actualites\/une-nouvelle-etude-revele-le-fardeau-cache-de-la-sclerose-en-plaques-sur-la-qualite-de-vie\/","title":{"rendered":"Une nouvelle \u00e9tude r\u00e9v\u00e8le le fardeau cach\u00e9 de la scl\u00e9rose en plaques sur la qualit\u00e9 de vie"},"content":{"rendered":"
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Une \u00e9tude majeure men\u00e9e \u00e0 l’\u00e9chelle du Royaume-Uni et men\u00e9e par des chercheurs bas\u00e9s \u00e0 Liverpool a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 l’impact profond de la scl\u00e9rose en plaques (SEP) sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, avec des r\u00e9sultats qui pourraient remodeler la mani\u00e8re dont les services et les ressources sont allou\u00e9s aux personnes vivant avec cette maladie.<\/p>\n

Publi\u00e9 dans Valeur en sant\u00e9<\/i>la recherche s’appuie sur les donn\u00e9es de 5\u00a0509 personnes atteintes de SEP \u00e0 travers le Royaume-Uni, ce qui en fait l’une des plus grandes \u00e9tudes de ce type au monde.<\/p>\n

La SEP est une maladie neurologique chronique qui peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9e \u00e0 tout \u00e2ge et qui constitue l’une des principales causes d’invalidit\u00e9 chez les jeunes adultes. Si ses sympt\u00f4mes physiques sont bien document\u00e9s, son impact plus large sur le bien-\u00eatre reste moins clairement compris.<\/p>\n

Pour r\u00e9soudre ce probl\u00e8me, l\u2019\u00e9quipe a utilis\u00e9 l\u2019EQ-5D-5L, un outil standardis\u00e9 pour mesurer la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9. Malgr\u00e9 son utilisation r\u00e9pandue dans les essais cliniques et les enqu\u00eates de sant\u00e9 publique, son application dans la SEP reste limit\u00e9e, notamment pour comprendre ce qui constitue un changement significatif dans l’\u00e9tat de sant\u00e9 d’une personne, connu sous le nom de changement minimal important (CMI).<\/p>\n

Le travail fait partie de l\u2019\u00e9tude Trajectories of Outcome in Neurological Conditions-MS (TONiC-MS), h\u00e9berg\u00e9e par le Walton Center NHS Foundation Trust et soutenue par des partenaires universitaires.<\/p>\n

L’\u00e9tude a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que\u00a0:<\/p>\n

    \n
  • Les personnes atteintes de SEP rapportent des scores de qualit\u00e9 de vie nettement inf\u00e9rieurs \u00e0 ceux de la population g\u00e9n\u00e9rale, quel que soit leur \u00e2ge. Par exemple, les hommes \u00e2g\u00e9s de 30 \u00e0 34 ans atteints de SEP avaient des scores comparables \u00e0 ceux des hommes en bonne sant\u00e9 \u00e2g\u00e9s de 80 \u00e0 84 ans.<\/li>\n
  • Des facteurs tels que la SEP progressive, les difficult\u00e9s cognitives, la fatigue, les probl\u00e8mes de vessie et la stigmatisation \u00e9taient fortement associ\u00e9s \u00e0 de moins bons r\u00e9sultats.<\/li>\n
  • Des influences moins visibles, notamment l\u2019auto-efficacit\u00e9 \u2013 la confiance n\u00e9cessaire pour accomplir les t\u00e2ches et produire les r\u00e9sultats souhait\u00e9s \u2013 ont \u00e9galement jou\u00e9 un r\u00f4le important.<\/li>\n<\/ul>\n

    Il est important de noter que l\u2019\u00e9tude a calcul\u00e9 pour la premi\u00e8re fois les valeurs de CMI dans la SEP \u00e0 l\u2019aide des donn\u00e9es d\u00e9clar\u00e9es par les patients. Ces valeurs variaient selon le type de SEP, avec des seuils plus faibles dans les cas de SEP progressive et des seuils plus \u00e9lev\u00e9s chez ceux qui avaient connu une rechute r\u00e9cente.<\/p>\n

    Les r\u00e9sultats mettent en \u00e9vidence la n\u00e9cessit\u00e9 pour les services de sant\u00e9 de\u00a0:<\/p>\n

      \n
    • Reconna\u00eetre l\u2019impact significatif de la SEP sur le bien-\u00eatre de tous les groupes d\u2019\u00e2ge.<\/li>\n
    • Adaptez le soutien pour r\u00e9pondre \u00e0 la fois aux sympt\u00f4mes cliniques et aux facteurs psychosociaux.<\/li>\n
    • Utilisez les valeurs CMI sp\u00e9cifiques \u00e0 la SEP lors de l\u2019\u00e9valuation des r\u00e9sultats du traitement et de la conception des services.<\/li>\n<\/ul>\n

      Le professeur Carolyn Young, professeur clinicien de neurologie de l’Universit\u00e9 de Liverpool et auteur principal de l’\u00e9tude, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Cette recherche n’aurait pas \u00e9t\u00e9 possible sans la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de milliers de personnes atteintes de SEP \u00e0 travers le Royaume-Uni qui ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences. Leur contribution nous a permis de quantifier \u00e0 quel point la SEP affecte la qualit\u00e9 de vie et d’identifier ce qui compte le plus pour les patients.<\/p>\n

      Bien que l\u2019\u00e9tude offre des informations sans pr\u00e9c\u00e9dent, d\u2019autres travaux sont pr\u00e9vus, explorant des facteurs suppl\u00e9mentaires et des interactions complexes. L’\u00e9tude TONiC-MS est en cours et fin 2025, l’\u00e9quipe invitera les participants existants \u00e0 fournir des informations mises \u00e0 jour sur leurs exp\u00e9riences.<\/p>\n

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