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Réduction des risques

Un an d'expérience avec le projet ERLI de Médecins du Monde, Quels enseignements retenir ?

 

UN AN D’EXPERIENCE AVEC LE PROJET ERLI DE MEDECINS DU MONDE
QUELS ENSEIGNEMENTS RETENIR ?
Marie DEBRUS, Paris (75)

Le FLYER, N° 48, Septembre 2012

Les origines du projet

Le projet ERLI fut en construction durant plusieurs années avant de prendre enfin forme sur le terrain en milieu urbain. Sous le premier terme d’accompagnement à l’injection, Pascal Perez et quelques bénévoles des missions Rave de Médecins du Monde (MdM) particulièrement engagés sur la question de l’injection avaient tout d’abord expérimenté et formalisé cette approche en espace festif.

Un bilan prometteur de cette action avait motivé Valère Rogissart, alors responsable de la mission Rave Paris de MdM et directeur du CAARUD SIDA Paroles, à implanter ce type de démarche en milieu urbain sur la boutique de la structure qu’il dirigeait.

Aucune autorisation administrative n’ayant permis de lancer le projet ERLI en incluant l’injection de produits amenés par les usagers eux-mêmes, une remobilisation de MdM est apparue nécessaire, SIDA Paroles n’ayant pas la portée politique d’une association humanitaire telle que MdM.

C’est ainsi que fin 2009, le conseil d’administration de MdM valide officiellement la création de la mission ERLI en s’appuyant sur deux structures déjà existantes :

• Le CSAPA – CAARUD Gaïa Paris implanté dans le 11ème arrondissement à Paris

• Le CAARUD SIDA Paroles implanté à Colombes dans les Hauts-de-Seine

Valère Rogissart et Élisabeth Avril sont alors nommés responsables de cette mission. Les deux populations rencontrées, le contexte et les actions développées par ces deux structures y sont très différents.

Nous allons voir comment le concept des séances s’adapte et se décline au sein des deux structures partenaires.

Modalités de déroulement d’une séance ERLI

Après une première phase de présentation du projet, de son cadre et d’écoute de la demande de la personne, les intervenants proposent d’accompagner la personne dans sa pratique d’injection, c’est-à-dire :

- La personne pratique son injection avec un produit qu’elle a l’habitude de consommer, devant deux intervenants (binôme composé d’un infirmier et d’un éducateur à la santé formé aux gestes de premier secours) ;

- Les intervenants analysent la pratique, soulignent les risques à chaque étape et rappellent les bonnes pratiques ;

- Les intervenants n’injectent pas (ne poussent pas sur le piston, n’introduisent pas l’aiguille dans la veine de l’usager et ne posent pas ou ne tiennent pas le garrot ni aucun autre matériel).

Nous sommes dans une recherche d’autonomie de la personne, il ne s’agit donc pas de faire à sa place, mais de lui apprendre à faire les gestes qui lui permettent de réduire au mieux les risques qu’elle est susceptible de prendre en fonction de sa pratique et de son environnement.

La recherche AERLI – ANRS en partenariat avec AIDES et l’Inserm de Marseille

L’étude compare l’évolution des pratiques à risques dans deux groupes :

Un groupe intervention G1, composé de personnes qui bénéficient d’ERLI dans les CAARUD sélectionnés : Paris, Lille, Nevers, Grenoble, Nîmes, Niort, Pau et Rennes.

Un groupe témoin G0, composé de personnes qui fréquentent des CAARUD fonctionnant selon le référentiel de la pratique courante (missions des CAARUD définies par le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005) : Nancy, Avignon, Clermont-Ferrand, Angoulême, Limoges, et La Roche sur Yon.

Chaque personne est suivie pendant 12 mois après l’inclusion.

Les données sont collectées auprès des personnes recrutées dans l’étude lors d’entretiens téléphoniques avec un intervenant indépendant ne participant pas aux séances d’accompagnement.

Ces entretiens intègrent notamment des échelles quantitatives validées portant sur les gestes susceptibles de transmettre le VHC dans le mois précédent l’entretien et sur des facteurs motivationnels associés à l’appropriation sur le long terme par les personnes de comportements favorables à leur santé.
 
L’observation des pratiques d’injection par les intervenants est effectuée à l’aide d’une grille de lecture.

Le volet « Gaïa Paris » de la recherche AERLI-ANRS

graphique1 erli

Les premiers accompagnements à l’injection ont débuté dans les locaux de MdM situés dans le 11ème arrondissement. Les sessions à partir de l’unité mobile ont débuté le mercredi 12 janvier 2011 en commençant de manière concomitante à la permanence du CAARUD Gaïa Paris. Cinquante-quatre usagers différents ont été rencontrés pour réaliser une inclusion dans le cadre du projet ERLI : 27 lors du premier semestre et 27 une fois la recherche lancée en juillet.

Les femmes (indiquées en rose sur le graphique) représentent près d’1/5ème de la file active.

Elles sont en moyenne plus jeunes que les hommes (moyenne d’âge de 27 ans pour les femmes vs. 32 pour les hommes).

La majorité des usagers rencontrés a moins de 35 ans, certains sont jeunes, autour de vingt ans (médiane à 33 ans).  

Malgré une file active encore réduite comparée à celle du CAARUD Gaïa Paris (de 1 000 à 1 500 personnes différentes rencontrées à Gare du Nord sur une année), nous avons rencontré des usagers au profil particulièrement varié ne permettant pas, pour le moment, de définir un profil type participant au projet ERLI.

Sur les 54 usagers rencontrés en 2011 :
- 21 sont venus au moins 2 fois (près de 40%),
- 15 sont venus au moins 3 fois (un peu plus de 25%).

Refus de participer et construction des liens de confiance

La raison principale de refus reste le manque de temps. La plupart des personnes sont pressées par leurs activités (travail, mendicité, deal, etc.). D’autres, en recherchant l’anonymat des structures parisiennes, viennent de loin et ne sont que de passage sur le site de Gare du Nord. Par ailleurs, certains usagers en manque cherchent à « se soigner » avant toute chose et ne sont alors pas en capacité de discuter et d’échanger. En travaillant sur le lieu de deal, cette situation n’est pas si rare. D’autant plus en cas de pénurie et de prix élevé.

Certaines personnes ont aussi refusé de participer à l’idée d’être observé, considérant notre présence comme trop intrusive. Certains ont dit ne pas comprendre la démarche et interprétaient notre action comme voyeuriste, d’autant plus si les intervenants n’étaient pas injecteurs eux-mêmes. Certains disent enfin ne rien avoir à apprendre.

Quant à la demande des usagers, celle-ci concerne le plus souvent la recherche de veine, un bénéfice direct et immédiat. Certains ont un capital veineux déjà abîmé. D’autres, sans avoir forcément un capital veineux dégradé, ne savent pas correctement rechercher des points d’injection. C’est d’ailleurs parfois au décours du soin d’un abcès que l’infirmier évoque le projet ERLI ou lors de la distribution d’un garrot où l’équipe s’assure de sa bonne utilisation.

Tout le travail de l’équipe est alors de faire en sorte que la personne revienne et y trouve d’autres intérêts. L’adhésion au programme peut paraître peu importante et l’activité faible, notamment au regard des moyens engagés.

Il est à noter que le programme est monté en charge très progressivement. Durant la majeure partie de l’année, l’équipe ERLI n’était présente qu’une fois par semaine à Gare du Nord, soit durant 6 heures alors que la scène de deal est « ouverte » 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

Dès que nous avons augmenté la fréquence de nos permanences, l’activité a pris de l’ampleur.
Il faut du temps et de la régularité pour que les usagers nous identifient et surtout nous fassent suffisamment confiance pour accepter de montrer et de partager leurs pratiques.

D’ailleurs, fin 2011, le bouche à oreille a produit des effets et certains usagers ont été orientés par d’autres usagers ayant déjà participé au programme. L’année 2012 nous révèlera si cette dynamique se développe et si certains usagers vont même jusqu’à devenir des personnes ressources et relais pour le programme. Nous l’espérons sachant que certains usagers sont connus de la scène et/ou sont identifiés comme pouvant aider une personne en difficulté lors de son injection.

SIDA Paroles

L’expérimentation a débuté dès 2010. Nous avions alors préféré ne pas impliquer le public reçu à Colombes dans la dynamique de la recherche AERLI-ANRS car peu enclin à accepter un cadre d’étude trop contraignant. Le cadre d’intervention du projet ERLI a lui-même dû être modifié et discuté à maintes reprises.

L’année 2011, nous a permis d’affiner notre réflexion et l’expérience nous a aidé à mieux comprendre la situation et à adapter le projet au contexte des usagers de Colombes.
Nous rencontrons un public relativement homogène et non dispersé qui a une longue histoire liée à l’usage de drogues. C’est une histoire qui s’inscrit aussi dans les quartiers et dans les familles. Les usagers se connaissent souvent entre eux depuis longtemps. Ils ont connu l’épidémie de SIDA, les overdoses et les décès de proches. L’usage de drogues et encore plus l’injection était une pratique taboue dans les années 80-90, elle l’est toujours avec force.

Ainsi, l’histoire de certains anciens décès liés à l’usage de drogues d’un frère ou d’un ami est réécrite en se transformant en accident de la route pour devenir socialement plus acceptable.

Les usages de drogues sont souvent niés et les usagers rencontrés n’ont donc pas pour habitude de poser des mots sur leurs consommations et leurs prises de risques puisqu’ils les nient. Par ailleurs, la défonce est souvent mal perçue entre usagers. Ainsi, si une personne se montre défoncée dans la boutique, elle pourra être rabrouée par d’autres. Enfin, la boutique de SIDA Paroles est bien plus identifiée par les usagers comme un espace où se poser et réaliser des démarches sociales qu’un espace où l’on parle de ses consommations.

Ce contexte est très important à prendre compte. Lorsque le projet ERLI a été mis en place, les intervenants ont donc rencontré des usagers qui ne nous sollicitaient pas spontanément ou très rarement lorsqu’ils étaient en grande difficulté. Les intervenants ont dû faire preuve d’à propos lorsqu’une occasion se présentait : des propositions d’accompagnement ont ainsi été faites lors d’une collecte de produit en vue d’une analyse de drogues ou, plus fréquemment, lorsque des intervenants comprenaient qu’un usager allait réaliser son injection dans les toilettes. Dans ce cas-ci, la personne n’est pas demandeuse, c’est l’intervenant qui profite d’une opportunité.

graphique2 erli

Ainsi, la présentation d’un consentement éclairé et la réalisation d’un questionnaire d’inclusion apparaissent comme difficile à introduire, l’usager étant déjà dans l’instant de la consommation. C’est finalement l’objet d’un compromis : si tu acceptes que je sois présent durant ton injection, tu pourras réaliser ton injection dans l’infirmerie, un espace plus approprié que les toilettes. Néanmoins, ces propositions n’ont pas empêché que des injections soient réalisées dans les toilettes. Cette pratique n’est pas nouvelle, mais devient probablement plus visible avec la mise en place du projet ERLI, ce qui n’est pas aisé tant pour l’équipe que pour les usagers. Pour ces derniers, le projet ERLI donne de la visibilité à une pratique qui n’est pas acceptable, ni même entendable. Nous « dérangeons ». D’ailleurs, quelques usagers non injecteurs ont commencé à faire savoir leur mécontentement : « si on peut injecter, pourquoi ne pourrions nous pas fumer ou sniffer ? », « Vous proposez des accompagnements à l’injection, mais à nous, qu’est-ce que vous nous proposez ? », « Vous ne vous occupez que des injecteurs ». Par ailleurs, certains de ceux qui ont été accompagnés dans l’espace de l’infirmerie nous ont demandé de faire croire qu’ils avaient besoin d’un soin pour ne pas faire savoir ce qu’il se passait vraiment.

Des discussions ont alors eu lieu pour réfléchir à la manière dont nous pourrions gérer au mieux cette situation. Concernant les injections dans les toilettes, la position du nouveau directeur de SIDA Paroles, Benoit Delavault, était claire : il est préférable que les usagers utilisent les toilettes de la structure plutôt que de se retrouver à s’injecter dans des toilettes publiques ou entre deux voitures, en ajoutant : « pas vu, pas pris ! ». Mais cette posture n’est pas si simple à tenir au sein d’une boutique et amène de la confusion dans les esprits. Les usagers ont ainsi interprété cette prise de position comme une autorisation à utiliser les espaces sanitaires de la structure pour consommer. Or la structure et les professionnels sont soumis au même cadre légal. Les intervenants n’ont pas manqué de rappeler le cadre légal actuel et les risques juridiques portés par chacun.

Les usagers ont interprété ce rappel à la loi comme du flicage créant des tensions entre usagers et équipe professionnelle.

C’est pourtant durant cette période que nous avons commencé à réaliser plus d’accompagnements, notamment par Pascal Perez, initiateur du projet, Benoît Delavault, directeur et éducateur spécialisé qui a toujours été très investi sur ce projet et David Seban, nouvel éducateur à la santé sur le projet ERLI à partir de juillet 2011. Cette période, pleine d’ambiguïté, a révélé des positions différentes au sein de l’équipe et un certain malaise. Les usagers ont bien perçu ces disparités et à faire bouger un cadre dans une situation complètement paradoxale, voire schizophrénique, les usagers répondent par des provocations : certains en buvant de l’alcool dans l’espace d’accueil, d’autres en refusant de sortir pour fumer ou en dealant de manière peu discrète.

Pour l’équipe, ce n’est pas simple de faire évoluer un contexte. A bousculer les usagers, nous bousculons aussi les habitudes d’une équipe. Le projet est expérimental et des adaptations sont nécessaires, mais lesquelles ?

Devons-nous nous orienter vers un dispositif de salle de consommation attendue par les usagers ou devons-nous persévérer vers une dynamique plus interventionniste et éducative ? A la fin 2011, le cadre était encore en discussion. Néanmoins, il apparaît clairement que c’est le fait qu’un cadre soit défini qui nous permet d’en sortir et d’expérimenter des adaptations. Sans cadre défini, on ne peut expérimenter sereinement.

Nous n’avons travaillé qu’avec une seule femme de 40 ans (indiquée en rose sur le graphique) et les 11 hommes reçus ont une moyenne d’âge de 45 ans (de 35 à 55 ans avec une médiane à 43 ans versus 18 à 49 à Paris avec une médiane à 33 ans). Nous avons discuté avec une douzaine d’autres usagers sans pour autant aboutir à des accompagnements à l’injection.

Les risques observés lors des séances
La recherche de veines

Le projet ERLI permet d’observer au plus près les pratiques des usagers. Ainsi, on se rend compte de leurs difficultés à utiliser une technique qui nécessite un apprentissage. On comprend également que sans conseils avisés lors de cet apprentissage, on ne peut espérer découvrir des pratiques à moindre risque chez les usagers.

- La recherche de veines

C’est une technique qu’il s’agit de transmettre, mais pas seulement. Il s’agit aussi d’accepter de prendre le temps.

Prendre le temps de toucher et pas uniquement de repérer les veines visuellement.

Les meilleures veines ne sont d’ailleurs pas toujours les plus visibles. Et rechercher des veines au toucher est aussi la seule technique qui permet de s’assurer de la qualité d’une veine.

Or les usagers plantent leur aiguille et cherchent ensuite sous la peau comme si l’aiguille était dotée d’une tête chercheuse. On imagine ainsi aisément les dégâts sous cutanés d’une telle pratique.

La technique d’injection

De nombreux usagers ne se calent pas pour rechercher leurs veines et sont donc en équilibre instable entre le bras choisi pour l’injection et l’autre main qui réalise l’injection. Même si le point d’injection choisi est sur la jambe, nombreux sont ceux qui ne calent pas correctement l’autre main pour injecter. Leur pratique est donc hasardeuse d’autant plus lorsque les personnes ont recourt à un garrot.

Dans ce cas plus précis, le garrot est très souvent trop serré, plusieurs tours sont parfois effectués (« au moins il tient et il serre pensent les usagers »). Il est évident au vue de leurs pratiques, et malheureusement dramatique, de voir qu’il n’est pas desserré avant l’injection de peur de sortir de la veine en réalisant les différentes manipulations nécessaires à son relâchement.

D’autres part, les usagers utilisent un angle trop abrupt et inadapté lors de l’introduction de l’aiguille dans la veine et enfoncent trop l’aiguille. Ils utilisent la seringue tel un pieux, de manière parfois un peu brutale et enfoncent l’aiguille jusqu’à la garde. Ils traversent ainsi la veine de part en part puis retirent ensuite doucement l’aiguille jusqu’à voir apparaître le sang dans le corps de seringue. Cette technique permet aussi de comprendre pourquoi l’aiguille sort si facilement de la veine lorsque l’usager retire le garrot ou bouge de quelques millimètres. Cette technique est désastreuse pour l’état des veines qui sont perforées de multiples fois favorisant la formation des hématomes. D’autant plus si les usagers utilisent toujours les mêmes points d’injection. La veine est ainsi marquée de plus en plus et la cicatrisation retardée.

Le soin des veines et les notions plus générales d’hygiène

La plupart des usagers utilisent les tampons d’alcool après l’injection pour nettoyer leur point d’injection. Cette pratique s’explique par l’envie de nettoyer son point, un parallèle est fait avec des blessures qu’il faut désinfecter. Par ailleurs, le message transmis sur les Kit+ sur l’utilisation du tampon d’alcool est erroné. En effet, le message précise que les tampons d’alcool doivent être utilisés aussi bien avant qu’après la réalisation de l’injection. Or l’alcool retarde la coagulation favorisant ainsi la formation des hématomes et retardant la cicatrisation de la veine.

De plus, la majorité des usagers essuient le sang ou frottent et n’effectuent pas de compression, seule mesure mécanique efficace pour arrêter le saignement. Certains lèchent leur point d’injection n’ayant pas conscience des risques bactériens que cette pratique peut engendrer. Le message doit être clair et répété : un tampon sec et une bonne compression. Cette pratique est bien adoptée par les usagers que nous avons rencontrés. En appliquant ce message, l’aspect de la veine évolue favorablement rapidement et de manière visible.

Ils comprennent donc l’efficacité de cette nouvelle pratique. Néanmoins et plus globalement, les usagers ont des difficultés à percevoir les nuances pourtant importantes entre les notions de propreté, de désinfection et de stérilisation.

Le lavage des mains n’est pas systématique. Il ne s’agit pas toujours d’un problème d’accès à l’eau, la majorité des personnes n’ayant pas conscience de l’importance de ce geste d’hygiène basique.

Au final, nous avons constaté une grande méconnaissance du corps et de son fonctionnement. Certains usagers sont surpris à l’idée d’avoir des artères et des veines dans tout le corps, d’autres découvrent que le sang ne circule que dans un seul sens et toujours le même, etc.

Il s’agit aussi de comprendre le mécanisme de dégradation des veines, de cicatrisation, de formation d’un abcès, de la présence des nerfs et du rôle de la lymphe, somme toute de nombreuses connaissances, complexes.

L’explication de ces notions est un véritable défi pédagogique pour l’équipe : trouver les mots simples et des illustrations permettant de faire comprendre des notions abstraites et non visibles pour l’œil humain.

Des outils sont sans aucun doute à inventer pour faire comprendre ce qui relève de l’invisible et accompagner les personnes dans la prise de conscience de leurs prises de risques et dans un changement de leurs pratiques souvent anciennes.

Perspectives

L’année 2011 fut la première année pleine de fonctionnement. Près de 150 accompagnements comprenant l’injection de produits amenés par les usagers ont été réalisés sans qu’aucun incident ne soit à déplorer. Ces moments de partage et de discussion se montrent autant utiles pour les usagers que pour les professionnels. Pour les usagers et outre l’amélioration possible de leurs pratiques, le projet ERLI offre un espace de parole rare et une reconnaissance de ce qu’ils sont sans tabou ni hypocrisie. Enfin, nous acceptons de voir et de nous rapprocher de leur réalité.

Pour les intervenants, les séances sont un observatoire hors pair et un espace d’évaluation des outils mis à disposition des personnes et de la compréhension des messages de RdR que nous souhaitons faire passer. Le résultat est parfois rude à accepter et le projet ERLI éclaire le long chemin qu’il nous reste à parcourir pour soutenir au mieux les usagers dans leurs pratiques.

A nous désormais de nous adapter et de persévérer.

 

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