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L’anxiété face à la mort et l’immortalité dans le contexte du VIH/SIDA

L’ANXIÉTÉ FACE À LA MORT ET
L’IMMORTALITÉ DANS LE CONTEXTE DU VIH/SIDA
Par Marta MAIA, anthropologue

Correspondances, Automne 2007
 
L'anxiété face à la mort
L'être humain est en quête de bonheur, mais il est rattrapé par le temps. La sensation d'« écrasement temporel », par le fait qu'il ne peut réaliser tous ses desseins, provoque chez l'individu une anxiété qu'il tente de réprimer : l'anxiété face à la mort. ll cherche donc des stratégies pour parer à cette anxiété et éviter de s'y assujettir. L'anxiété face à la mort découle de l'ensemble des pensées négatives que l'on associe à l'idée de mort, comme la peur de la douleur, de la solitude, de l'anéantissement, de l'inconnu et de la disparition (Neimeyer, Wittkowski et Moser, 2004).
 
L'un des mécanismes de défense face à cette anxiété est le désir d'immortalité symbolique. L’identification par délégation en est un autre. Nous déléguons à ceux qui nous survivront le devoir de réaliser nos voeux. Les générations se succèdent, accédant par-là à une forme d’immortalité qui nous console. L’immortalité des générations qui se succèdent assure notre propre immortalité, contribuant ainsi à minimiser l’anxiété face à la mort. Les générations les plus jeunes jouent ainsi le rôle de dépotoirs de nos angoisses et de nos aspirations, et nous permettent d’amenuiser notre anxiété face à la mort (Lifton, 1973).
Le désir d’immortalité symbolique
Robert Jay Lifton (1964), à partir de ses recherches sur les personnes ayant été confrontées à la mort d’une façon particulièrement dramatique, comme les survivants de l’Holocauste ou de Hiroshima, a élaboré un concept qui rend compte de ce désir d’éternité. Il a proposé un nouveau paradigme psychologique : le désir d’immortalité symbolique. Celui-ci s’enracine dans le processus d’identification par délégation et le pouvoir symbolique de prolonger le temps à travers la descendance. Les concepts d’identification par délégation et d’immortalité symbolique sont un outil pour mieux comprendre les processus de projection dans le futur, d’investissement dans les générations futures et de lutte pour la survie. Lifton (1973) est certain que le désir d’immortalité symbolique est universel, même si son expression varie selon les contextes culturels.
 
Ce mécanisme d’immortalité symbolique est nécessaire pour nous consoler dans les moments d’angoisse, il apaise notre anxiété face à la mort. Tomber dans l’oubli, c’est être effectivement mort. D’une certaine manière, le souvenir vainc la mort. Selon Mathews et Mister (1987), le besoin basique et humain de la croyance en la vie après la mort est une force motrice de l’humanité et motive ses grands faits. Mais cette projection dans le futur est constamment menacée et le futur perd parfois son sens. C’est le cas des situations de guerres. Lifton (1964) a observé cette perte de foi dans le futur chez les survivants de l’attaque nucléaire américaine de Hiroshima, qui s’accompagne d’une perte de sentiments. Ces survivants ont témoigné de la perte de signification de leur vie. Le seul sens qu’ils pouvaient donner à la vie était celui de vivre comme un monument qui témoigne du pouvoir déstructif de la bombe atomique.
Vivre au-delà du VIH/sida ou "survivre au sida"
Lifton a particulièrement analysé les situations de guerre, mais ce phénomène peut également être décelé chez les individus qui souffrent d’une maladie mortelle, comme le VIH/sida. Bien que l’arrivée des multithérapies (les traitements anti-VIH) aient redonné espoir et aient prolongé la durée de vie des personnes infectées, cette maladie reste, à terme, mortelle (Daudel et Montagnier, 1996).
 
La conscience de la mort est un stimulis pour l’identification par délégation, puisqu’elle reforce la nécessité psychologique de se progeter à travers nos descendants, nos « continuateurs », dépositaires de notre souhait d’éternité (Figueiredo, 1993). Mais qu’en est-il des personnes séropositives pour le VIH qui font le choix de ne pas avoir d’enfants par peur du risque de transmission, voire qui n’accèdent pas à la procréation car se voyant rejetés, sont privés de toute vie de couple ?
Une vie qui « ne tient qu’à un fil »
La maladie menace le sentiment d’identification par délégation et l’immortalité symbolique quand les personnes séropositives renoncent à la procréation, et cela pour diverses raisons: le risque de contamination de l’enfant, l'espérance de vie réduite, la diminution de la qualité de vie, la discrimination... Même si les personnes séropositives peuvent vivre longtemps, dans les représentations sociales, le sida reste associé à la mort. L’incertitude d’une vie longue pèse de tout son poids dans la vie des personnes vivant avec le VIH (Thiaudière, 2002). Dans le cadre d'une recherche sur la maladie chronique, j'ai interrogé des personnes séropositives qui témoignent de leur anxiété face à la mort. « J’ai des crises de panique qui surviennent violemment et c'est une sensation de mort imminente ou de bascule vers la folie. La crise, dans sa phase aiguë, dure environ vingt minutes, et peut s'accompagner de désordres intestinaux variés et que je vous laisse imaginer ! (...) En fait le trouble panique pour les médecin s est une dépression due à une période difficile dans la vie de la personne. Souvent cette dépression est liée au rapport à la mort. Des moments difficiles passés ou à venir nous rappellent que nous sommes tellement vulnérables et seuls devant la mort ! Ces moments de panique sont terribles. On a vraiment l'impression que l'on va mourir ! Mon mari m'a vraiment soutenue pendant cette période. J'ai été soignée avec un anti-dépresseur très bien. » (femme séropositive, 33 ans). « Je tournais en rond autour de la table en me répétant que vivre ainsi n'est pas possible et qu'il fallait arrêter le traitement.
 

Puis, je manquais d'air mais lorsque j'ouvrais la fenêtre le vide m'attirait. C'était une souffrance indicible, que je n'avais jamais connu... » (homme séropositif, 40 ans) « Je suis très angoissée et je me dit chaque jour que c'est ma dernière heure, mais je suis toujours là, alors je pense à mon arrière-grand-mère et ça me rassure... » (femme séropositive, 24 ans) Débilité physique, fragilité psychologiques, anxiété face à une maladie qui reste mortelle, les personnes séropositives ont du mal à se projeter dans le futur. Certains patients séropositifs sous traitement antirétroviral ont le sentiment que leur vie « ne tien qu’à un fil », ce qui est source d’angoisse, pouvant même provoquer des crises de panique. Les traitements les maintiennent en vie, mais reste une incertitude : « pour combien de temps ? » Par ailleurs, les traitements occasionnent une diminution de la qualité de vie. Diarrhée, nausées, troubles digestifs, perte d’appétit, troubles métaboliques, fatigue, insomnies, lipodystrophies, allergies, vertiges, anxiété, dépression, calculs rénaux, neuropathies, acidose lactique, pancréatites, troubles sexuels, atteintes musculaires, problèmes osseux, problèmes de peau, cheveux et ongles..., la liste des effets secondaires des traitements est longue. Les effets secondaires des antirétroviraux peuvent altérer considérablement la qualité de vie des personnes sous traitement et les empêcher de travailler, ce qui implique non seulement des problèmes matériels mais aussi des problèmes d’ordre psychologique, émotionnel et relationnel (Adam et Herzlich, 1994).

En « échappement thérapeutique »
Les multi-thérapies (traitements associant plusieurs molécules) ont apporté aux séropositifs l’espoir d’une vie plus longue et ont transformé l’infection par VIH en maladie chronique. Mais ces traitements ne sont pas toujours efficaces et l’on continue de mourir du sida en France. Environ un patient sur dix est en « échappement thérapeutique », c’est-à-dire, le traitement n’est pas efficace pour une personne en traitement sur dix. Les traitements anti-VIH exigent une hygiène de vie et une observance qui ne sont pas toujours faisables, pour de multiples raisons, et diminuent la qualité de vie des personnes infectées, mais aussi des personnes faisant partie de leur entourage. Cela est un facteur de « déstabilisation » familiale et sociale, pouvant aussi freiner le désir d'enfants.
 
Le VIH étant transmissible à la descendance, le mode biologique de l’immortalité symbolique en est affecté, l’identification par délégation des personnes séropositives est diminuée. Or, si l’anxiété face à la mort croît en même temps que décroît le désir d’immortalité symbolique, nous pouvons émettre l’hypothèse que les personnes vivant avec le VIH ont davantage de difficulté à formuler des projets sur le long terme, à se projeter dans le futur et à accéder à la continuité symbolique lorsqu'elles n'ont pas d'enfants. Cela est de moins en moins le cas, car les thérapies s'améliorent, et de plus en plus de personnes vivant avec le VIH choisissent d'avoir des enfants. Néanmoins, cette maladie reste associée, dans l'imaginaire collectif, à l'idée de mort, ce qui ne fait qu'accroître l'anxiété face à la mort chez les personnes infectées.
Bibliographie
Maia Marta. (à paraître), Paroles hépatantes, Paris, L'Harmattan / Éditions Pepper.
Adam P. et Herzlich C., 1994, Sociologie de la maladie et de la médecine, Paris,
Nathan.
Ariès P., 1985, L’homme devant la mort, Paris, Seuil.
Daudel R. et Montagnier L., 1996, Le sida, Paris, Flammarion.
Figueiredo E., 1993, Angústia Ecológica e o Futuro, Lisboa, Gradiva.
Lifton R.J., 1964, “On Death and Symbolism: The Hiroshima Disaster”, Psychiatry:
J. Stud. Interper. Proc., 27, pp. 191-210.
Lifton R.J., 1973, “The sense of Immortality: On Death and the Continuity of Life”,

 
American Journal of Psychoanalysis, 33, pp. 3-15.
Mathews R.C. et Mister R.D., 1987, “Measuring an individual’s investment in the
future: Symbolic sensation seeking, and psychic numbness”, Omega, 18 (3), pp.
161-173.
Morin E., 1970, L’Homme et la Mort, Paris, Seuil (1ère édition : 1951).
Neimeyer R.A., Wittkowski J. et Moser R. P., 2004, "Psychological research on
death attitudes: an overview and evaluation”, Death Studies, 28 (4), 309-340.
Thiaudière C., 2002, Sociologie du sida, Paris, La Découverte.